Shadow

ИНТЕРВЬЮ

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной медицины, зарплатах медицинских работников, очередях в поликлиниках, белорусских и импортных лекарствах, фарминспекции и многом другом.  01:08 Вы по белому халату не скучаете? 01:28 Став министром, вы изменили номер телефона? 01:54 Ответственность профессии быть министром. 02:43 Рак - это приговор? 05:00 Пути решения проблем в медицине. 10:06 Регистрация медицинского оборудования. 11:40 Цены на медицинское оборудование. 14:05 Частная и бесплатная медицина в Беларуси. 15:57 Письменная отчётность медиков. 16:26 Что изменится в поликлиниках? 19:04 Зарплата врачей. 22:30 Белорусские и иностранные лека...
“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

“Мне сказали: рожайте другого ребенка, Даша до трех лет не доживет”. Кто виноват, что в России не лечат пациентов со спинальной амиотрофией

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В августе 2019 года в Государственный реестр лекарственных средств России был внесен первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) – "Спинраза" (нусинерсен). В США он появился еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. В России им болеют больше 800 пациентов: взрослых и детей. У больных постепенно атрофируются мышцы ног, головы и шеи из-за того, что в их организме не работает ген, отвечающий за подачу импульсов от спинного мозга к мышцам. Сначала человек перестает ходить и начинает передвигаться в инвалидной коляске. Потом не может самостоятельно стоять, сидеть. Затем начина...
Девушка из Кубани добилась, чтобы лекарство от спинальной атрофии мышц зарегистрировали в России

Девушка из Кубани добилась, чтобы лекарство от спинальной атрофии мышц зарегистрировали в России

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
В США Спинраза появилась еще в 2016 году, но в России до сих пор не был зарегистрирован, хотя Минздрав РФ разрешил его использовать еще в начале 2019 года. Препарат Спинраза (Spinraza), предназначенный для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), зарегистрировали в РФ. Его внесли в Государственный реестр лекарственных средств России 16 августа 2019 года. За то, чтобы препарат узаконили в стране, боролась 18-летняя вебразработчица с Кубани Лада Пенькова. Талантливая девушка давно страдает этим заболеванием и поставила цель добиться регистрации препарата Спинраза в России. Теперь она будет обращаться в краевой Минздрав с целью, чтобы дорогостоящее лекарство включили в перечень жизненно-необходимых для больных спинально-мышечной атрофией. Тогда на него будет выделяться государствен...
«Уже восемь лет за мою дочь дышит аппарат». Истории родителей, чьи дети неизлечимо больны

«Уже восемь лет за мою дочь дышит аппарат». Истории родителей, чьи дети неизлечимо больны

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Беременность протекает нормально, будущая мама чувствует себя хорошо, а на УЗИ у малыша не выявлено никаких отклонений. Но вот ребенок появляется на свет — и ему ставят страшный диагноз. Мы поговорили с родителями тяжело больных детей о том, как справиться с шоком, принять диагноз и научиться жить дальше ради своего ребенка.  Источник: https://news.tut.by/society/650220.html
Мечты со слезами на глазах

Мечты со слезами на глазах

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Месяц назад в программе "Привет, Андрей!" известная актриса театра и кино Александра Яковлева неожиданно призналась, что несколько лет борется с онкологией. Услышав страшный диагноз, она не опустила руки и решила бороться за жизнь. А главное – осуществить свои мечты, которые всегда были где-то на втором плане. Символично, что за день до признания актрисы корреспондент "Прямого эфира" Александр Козявин получил задание рассказать о детях с аналогичными проблемами и об их мечтах. Журналист целый месяц прожил с их семьями и снял небольшой документальный фильм, который невозможно смотреть без слез. Лейсан Сейтназаровой из Казани 21 год. Когда девочке было семь лет, у нее обнаружили опухоль головного мозга. Она перенесла несколько операций, химиотерапию, но опухоль продолжала расти. Сейчас Ле...
Не отчиталась за пенсию. Опека угрожала жительнице Гомеля забрать дочь-инвалида

Не отчиталась за пенсию. Опека угрожала жительнице Гомеля забрать дочь-инвалида

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Родственники людей с инвалидностью за нищенские пенсии обеспечивают лечение и уход за своими близкими. Государство же нередко вместо реальной помощи плодит структуры «надзора и контроля» за инвалидами и опекунами. Время, предназначенное для досмотра за больными, родственникам приходится тратить на походы по инстанциям, написание никому не нужных отчетов, прохождение медицинских комиссий. Попробуй не напиши отчет за 200 рублей пенсии! «В противном случае изымем опекаемого в интернатное учреждение», — грозят чиновники. 25 лет жительница Гомеля Наталья Журбина борется за жизнь и здоровье своей дочки. Даша с рождения страдает от болезней, болей и судорог. У неё ДЦП, судорожный синдром, гемиплегия III степени, удален тазобедренный сустав. Наталья год за годом, по копейке собирает ден...
Жизнь на дне. Как сын, смотрящий больного отца, оказался должен государству огромные деньги

Жизнь на дне. Как сын, смотрящий больного отца, оказался должен государству огромные деньги

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
В жизни Веслава Соколовского все сложно. 38 лет, средне-специальное аграрное образование, чистая трудовая книжка. За плечами — две сложные урологические операции, тяжелый период реабилитации и лечение в зарубежной клинике на собранные пожертвования. Жены нет, детей нет. Его семья — это лежачий отец — инвалид первой группы, тетя — инвалид второй группы и мама. Мама уже не инвалид, но была. Всем нужен уход, всем нужна забота, всем нужно внимание, а из четырех человек, которые живут в двухкомнатной квартире на окраине Барановичей, Веслав — самый здоровый. В 2014-м он захотел хоть как-то устроить свою жизнь и поступил в университет на дневное по индивидуальному графику, но через три года ушел в академку — состояние отца ухудшилось. Еще через год папа сломал шейку бедра — и Веслав забрал докуме...
Сталингулаг о жизни инвалидов в России

Сталингулаг о жизни инвалидов в России

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Александр Горбунов, известный как Сталингулаг, рассказывает, каково это — жить человеку в инвалидной коляске в нашей стране. Городские пандусы, перемещение по улицам, поход в рестораны и заведения, парковки и путешествия по стране — как живётся маломобильным в России, как государство поддерживает их и что надо делать, чтобы изменить ситуацию. Источник https://www.youtube.com/watch?v=fB6Txh_bC2A
Galactica для человека с особенностями

Galactica для человека с особенностями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Дениса миодистрофия Дюшенна, и слабые руки не позволяют ему как следует зажимать лады. Но, во-первых, Денис уверен, что музыка должна быть доступной для всех. Во-вторых, он не из тех, кто сдается, — он решил создать сенсорную электрогитару, не требующую усилий для зажатия ладов. Сейчас Денис запустил краудфандинг на Planeta.ru и планирует собрать 1 млн руб. на создание гитары. +1 расспросил Дениса о нем самом, его жизни с ограниченными возможностями здоровья и его идее. — Я знаю, что Питер не твой родной город. Расскажи, как тебе удалось переехать? — Я родился и жил в Курске до 20 лет. Этот город просто ужасе...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
Автор “Сталингулага” раскрыл свое имя. Интервью Би-би-си

Автор “Сталингулага” раскрыл свое имя. Интервью Би-би-си

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
На "Сталингулаг" подписаны более 300 000 людей в Telegram и более миллиона в "Твиттере". Два года назад Алексей Навальный назвал автора этого канала главным политическим колумнистом России. В разговоре с Би-би-си этот человек раскрыл свое имя и впервые подтвердил, что именно он - уроженец Дагестана Александр Горбунов - создал и ведет "Сталингулаг". На что рассчитывал Горбунов, когда 10 лет назад заводил "Твиттер", почему выбрал именно такое название и чем удивительна его личная история, смотрите в видео Русской службы Би-би-си.  00:43 - Зачем 10 лет назад Горбунов завел "Твиттер" и стал писать о политике 02:37 - Откуда название "Сталингулаг" 04:13 - Стал бы Горбунов выступать на федеральном ТВ? 04:55 - Про слежку и общение с полицией 08:27 - Кому принадлежит Крым по мн...
Я не сдался!

Я не сдался!

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
42-летний Валерий Разумовский из Московской области 11 лет назад из-за сильнейшего удара током лишился руки и ноги. Он был уверен, что не сможет найти свое место в обществе, и долго заливал горе алкоголем. А 40-летний Дмитрий Верфель, который из-за трагических обстоятельств остался без рук, благодаря близким людям смог реализовать свои скрытые таланты и стать успешным фотографом. В выпуске - непростые судьбы людей, которые по стечению жизненных обстоятельств оказались в инвалидных креслах. Но они не опустили руки и доказали, что инвалидность – это не приговор. Что привело героев программы к трагедии? Как открыть в себе таланты, оказавшись в инвалидном кресле? И как найти свое место тем, кто отличается от других? Я не сдался! Мужское / Женское. Выпуск от 12.04.2019  Источник https:...