Shadow

ОБМЕН ОПЫТОМ

Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Рэпер Моргенштерн 11 сентября выпустил видео про семью Ильи Худобы — трехлетнего мальчика из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Рэпер помогает его родителям собирать деньги на препарат «Золгенсма», один укол которого стоит 168 миллионов рублей.  В ролике Моргенштерн заявил, что на данный момент собрано 66,6% требуемой суммы и призвал подписчиков переводить деньги на лекарство Илье. Он рассказал, что лично перечислил на лечение ребенка около 15 миллионов рублей — но подчеркнул, что начал помогать не по доброй воле, а потому что считал, что это поможет ему избежать подброса наркотиков. Мама Ильи [Евгения Худоба] — майор полиции. И помогать их семье я начал не потому что я хороший, добрый и великолепный человек...
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...
Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

Девушка со СМА работает психологом и организует праздники

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У Катерины Бурдаевой редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Взрослых людей с таким диагнозом в России всего около трёхсот.  «Это генетическое заболевание, которое очень сильно влияет на мышцы. То есть мышцы ежедневно начинают слабеть. Интеллект сохраняется, какие-то коммуникационные функции. Но вот мышечная сила, она уменьшается. Затрагиваются не только мышцы рук, ног, спины, но и внутренние органы. Сердце слабеет, легкие очень сильно повреждаются», - рассказывает Катерина. Передвигаться самостоятельно девушка не способна. На данный момент активность сохраняется только в верхней части ее тела. Чтобы Катерина могла жить, с ней всегда кто-то должен быть рядом. Долгое время от СМА не существовало лекарства, оно появилось недавно. Однако излечить боле...
Будущее секса. Какими будут интимные отношения через несколько лет

Будущее секса. Какими будут интимные отношения через несколько лет

ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Наше общество активно меняется, в том числе и в своем отношении к сексу. Неужели главной идеей сексуального контакта окончательно станет не зачатие, а удовольствие? И способно ли развитие репродуктивной медицины помочь снять социальные стигмы? Как будет выглядеть секс будущего, разбирается секс-колумнист «Сноба» Ольга Нечаева Виртуальная реальность, секс-роботы и игрушки с дистанционным управлением. Секс сегодня становится все менее «органическим»: мы видоизменяем и подрихтовываем тела, чаще пользуемся стимуляторами и игрушками, больше защищаемся от естественных проблем, организовываем себе некий идеальный опыт. Индустрия секс-тека объемом 33,6 миллиарда долларов растет и развивается. Однако технологические инновации — лишь один из факторов эволюции формата секса и его места в нашей жиз...
Замедляет сперматозоиды: как коронавирус бьет по мужскому здоровью

Замедляет сперматозоиды: как коронавирус бьет по мужскому здоровью

ИНТИМ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Коронавирус может негативно повлиять на репродуктивную функцию мужчин — SARS-CoV-2 проникает в клетки яичек и нарушает синтез тестостерона, что приводит к снижению фертильности, сообщили «Газете.Ru» андрологи. Вместе с тем прием антибиотиков и других препаратов во время лечения COVID-19, а также ослабленное после болезни состояние организма также снижает качество спермы. Единственный способ предупредить проблемы — вакцинация, считают медики. У переболевших COVID-19 мужчин проблемы с репродуктивной функцией возникают на генетическом уровне. Об этом сообщила главный гинеколог Минздрава России академик Лейла Адамян в эфире «Радио Россия». «Энергетика митохондрий оказалась сниженной, что косвенно может говорить о том, что эти мужчины в дальнейшем могут иметь сниженную репродуктивную акти...
“Надевайте памперс”: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

“Надевайте памперс”: девушка с инвалидностью прошла ад с поступлением в вуз

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Минчанка с инвалидностью прошла на бюджет по общему конкурсу, без каких-либо льгот, доказав таким образом себе и другим: "вышка" для инвалидов вполне доступна. А свою историю она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь. Минчанка Соня Празднова родилась вполне здоровым ребенком, но после неудачной прививки от полиомиелита (ей вакцинируют всех младенцев), полученной в пятимесячном возрасте, стала инвалидом. Такой исход, как позже признавались врачи, - один на миллион. Семья девочки не теряла надежды на полное восстановление, и в 10 лет Софье провели операцию, чтобы исправить контрактуру мышц. Не помогло… Она росла и пыталась жить полноценно – занялась рисованием, шахматами, танцами. Вместе с подружкой-тезкой стала чемпионкой мира среди колясочников несколько лет назад. А потом ре...
Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

Переводчик и поэтесса из Соль-Илецка с диагнозом СМА: «У жизни все-таки бывает цена»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
26-летняя Алия Амантурлиева из села Ветлянка Соль-Илецкого городского округа с рождения несет на своих хрупких плечах тяжкий груз. Девушка страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Алия рассказала порталу РИА56 о жизни с тяжелым диагнозом. — У меня спинальная мышечная атрофия, один из сопутствующих диагнозов — сколиоз. С этого всегда приходится начинать, потому что мутация в генах во многом определяет и корректирует мой жизненный путь, — сказала девушка. Обучалась Алия Амантурлиева на дому. И, как она сама говорит, ей очень повезло с педагогами. Благодаря учителям и ежедневной поддержке мамы девушка окончила школу с отличием. С детства Алия мечтала стать психологом, поэтому в 2012 году она поступила в Уфимскую академию ВЭГУ. Учиться пришлось дистанционн...
Переливание молодой крови и БАДы: история Киры, которая стала инвалидом из-за биохакинга

Переливание молодой крови и БАДы: история Киры, которая стала инвалидом из-за биохакинга

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Биохакинг — практика, которая должна улучшать качество и длину человеческой жизни. Но способны ли подобные методы, основанные на идее стать идеальным и бессмертным, навредить человеку? Спойлер: да. Два года назад у Киры была депрессия. Девушка решила быстро поправить здоровье с помощью биохакинга, но заработала серьезное заболевание в 19 лет. Как это случилось, и правда ли, что биохакинг может убить? О биохакинге заговорили, когда предприниматель Сергей Фаге рассказал, что улучшил здоровье, используя этот метод: он отслеживал многочисленные показатели своего организма, корректировал питание, тренировался и принимал БАДы. Фаге заверил: теперь он чувствует себя прекрасно и планирует прожить до 120 лет. Изначально биохакинг стал популярным в Кремниевой долине. Он не ограничивался тренир...
Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая вынуждена была бросить хорошую работу в банке, чтобы посвятить всю себя уходу за маленькой дочкой с ДЦП. Пожалуй, это самая трогательная фотосессия, которую я видела, потому что она - об искренней радости жизни. Знаю, как непросто подруге дается эта битва в формате 24/7 за нормальную жизнь своего ребенка, как изматывает. И как ей всегда не до себя. Нельзя, чтобы у родителей особенных детей терялся вкус к жизни. Ведь их задача - забота не только о физическом здоровье ребенка, но и о душе, которая черпает "витамины" для роста из ауры мамы и папы. Эта аура должна быть счастливой. А для этого родителям нужно и время для себя - то есть помощники. Именно это предлагает новый сервис Nanny ...
Какое растение одно из самых мощных для борьбы с вирусами и как его использовать? Рассказала травница

Какое растение одно из самых мощных для борьбы с вирусами и как его использовать? Рассказала травница

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Женский взгляд на острые и насущные темы. Экспертные мнения и интригующие истории в ток-шоу «Точки над i». Исключительно женский проект с мужским характером затронет самые важные вопросы жизни страны. Наталья Надольская, ведущая ток-шоу: В прошлом году, когда только все узнали что такое коронавирус, как все стали сразу приверженцами народной медицины. Имбирь скупили в магазине, лимоны было периодами не достать. Как и какие препараты народной медицины можно применять, чтобы повысить иммунитет тем, кто уже заболел COVID или не хочет заболеть в будущем?  Ольга Спиридонова, травница, основатель фитошколы: Может быть, я вас удивлю, но для этого необходимы растения, которые у нас буквально растут под ногами. Одним из самых мощных противовирусных растений является наша сосна. Обыкнове...
«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова - многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру – 21, Ивану – 18, единственной дочери Надежде – 13, а младшему Диме – 10. Казалось бы, многодетная, счастливая семья, но на плечи Елены легла тяжелая ноша – младшему сыну поставили страшный диагноз – миопатия Беккера. ВСЕ НАЧАЛОСЬ С ПОХОДКИ Первый брак, в котором родились Александр, Иван и Надежда – не сложился. Девять лет Елена прожила с мужем, но построить крепкие отношения не получилось. Взаимные претензии, обиды, неуважение и безработная жизнь супруга привели к распаду семьи. Взвалив все на свои хрупкие плечи, Елена решилась на развод. Через время женщина встретила другого мужчину, забеременела, узнала, что будет еще один сын. Беременность была долгожданной и не д...
«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, при котором постепенно отказывают все мышцы. У многих взрослых со СМА, в зависимости от состояния их здоровья, есть работа, они занимаются любимым делом и являются полноценными членами общества. Однако каждый из них сталкивается с одной проблемой, которую они сравнивают с войной, — добиться медикаментозного лечения от своего региона. Двое россиян, 39-летний Виталий Беленький и 25-летняя Марина Лисовая, рассказали RT, как они борются за жизнь и необходимый препарат. Борьба за «Спинразу» 39-летний москвич Виталий Беленький более 20 лет работает программистом: «Я очень люблю свою работу, для меня это неиссякаемый источник интереса. Сначала я трудился в маленько...