Shadow

МИОЛИТЕРАТУРА

Поведение, обучение и эмоциональный контроль.

Поведение, обучение и эмоциональный контроль.

МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен проблемам обучения, а также психическим расстройствам у детей с миодистрофией Дюшенна. Поведение, обучение и эмоциональный контроль - Скачать » Источник МойМио
Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

Презентация итальянского центра SAPRE, об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА

КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФИЗИОЛОГИЯ
16-19 октября 2014г. в Москву приезжали специалисты итальянского центра SAPRE, помогающего детям со спинальной мышечной атрофией. Во время визита была представлена специально подготовленная для московской программы презентация о работе центра. Кьяра Мастелла – основатель центра и физиотерапевт с более чем 20-летним стажем работы с детьми со спинальной мышечной атрофией, рассказала об основных принципах и особенностях ухода за детьми со СМА, а также комплексной организации помощи детям в Центре SAPRE. Союз «Семьи СМА» подготовил перевод на русский язык данной презентации. Скачать презентацию: Презентация SAPRE » Источник Семьи СМА...
САТ-1104, противовоспалительный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

САТ-1104, противовоспалительный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна.

ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен исследованию нового противовоспалительного препарата для лечения миодистрофии Дюшенна - CAT-1004. САТ-1104, противовоспалительный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна / Скачать » Источник МойМио
Ранняя диагностика и Генетические основы спинальной мышечной атрофии

Ранняя диагностика и Генетические основы спинальной мышечной атрофии

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» содержит краткую информацию о различных типах СМА. Она будет полезна педиатрам, врачам общей практики, медицинским работникам других специальностей, чтобы своевременно заподозрить это редкое заболевание и направить ребенка на углубленное обследование. Брошюра «Спинальная мышечная атрофия. Ранняя диагностика» — первая в серии информационных брошюр по СМА.  В ней кратко изложены основные клинические симптомы, при обнаружении которых необходимо получить более полную врачебную консультацию и расширенное обследование на предмет наличия СМА. Ранняя постановка диагноза СМА поможет принять  комплекс симптоматической поддерживающей терапии и ухода, своевременное применение которой позволи...
Стероиды при миодистрофии Дюшенна. Новая информация.

Стероиды при миодистрофии Дюшенна. Новая информация.

ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Филипп Джеймс "PJ" Нихолоф - 31-летний мужчина, живущий с мышечной дистрофией Дюшенна. Он и его семья путешествовали по всей стране, чтобы посетить игры. Он был веб-дизайнером и работал всю свою сознательную жизнь. Он занимался плаванием, и водил свой собственный автомобиль - так же, как любой другой 31-летний молодой человек. PJ лечили кортикостероидами ежедневно с 6 лет, он пережил несколько патологических переломов, скорее всего в следствие его лечения стероидами. В ноябре 2013 года в своей последней поездке во Флориду он сломал плечевую кость и бедро, и был доставлен на самолете в больницу ближе к его дому. PJ подвергся ортопедической операции, чтобы фиксировать оба эти перелома. После операции у него развилась дыхательная недостаточность, шок и он умер. Обзор медицинской докуме...
НТ-100 при миодистрофии Дюшенна. Доклад посвящёный исследованию нового препарата

НТ-100 при миодистрофии Дюшенна. Доклад посвящёный исследованию нового препарата

ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен исследованию нового препарата -НТ-100. Скачать →
Мышечная дистрофия Дюшенна и случаи внезапной сердечной смерти

Мышечная дистрофия Дюшенна и случаи внезапной сердечной смерти

ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. доклад посвящен исследованию риска внезапной сердечной смерти и профилактике путем установки имплантируемого кардиостимулятора в общей популяции пациентов и при миодистрофии Дюшенна. "Мышечная дистрофия Дюшенна и случаи внезапной сердечной смерти." Скачать » http://www.parentprojectmd.org Источник МойМио
VBP 15 при миодистрофии Дюшенна

VBP 15 при миодистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей, доклад рассказывает о развитии VBP 15 для лечения миодистрофии Дюшенна. VBP 15 для лечения миодистрофии Дюшенна - Скачать » Источник МойМио
Пропуск экзона

Пропуск экзона

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Перевод презентации одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен развитию метода пропуска экзона для лечения миодистрофии Дюшенна. Пропуск экзона - Скачать › http://www.parentprojectmd.org Источник: http://www.mymio.org/news/?id=466
Молекулярная неврология. Заболевания нервно-мышечной  системы

Молекулярная неврология. Заболевания нервно-мышечной системы

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ
Описание: В мировой литературе имеются расхождения в названии многих моногенных болезней, существуют определенные трудности в их клинической диагностике, а некоторые редкие заболевания, выделяемые в самостоятельные формы лишь на базе молекулярно-генетического анализа, отечественным специалистам практически неизвестны. С учетом этого в большинстве случаев после названия каждого описываемого заболевания мы указали его энциклопедический номер (MIM), соответствующий составленному В. Мак-Кьюсиком каталогу генов и моногенных болезней человека («Mendelian inheritance in man. Catalogs of autosomal dominant, autosomal recessive, and X-linked phenotypes»). Исключение составляют только те заболевания, которые были выделены в самостоятельные нозологические формы после выхода последнего издания каталог...
Правовая брошюра «Семейная юридическая консультация»

Правовая брошюра «Семейная юридическая консультация»

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МИОЛИТЕРАТУРА
Третий выпуск правовой брошюры «Семейная юридическая консультация», которую подготовил юрист ОО «БелАПДИиМИ», содержит ответы на часто задаваемые вопросы о правовых гарантиях для детей с особенностями развития (в том числе детей-инвалидов) и их семей. В ней освещены вопросы предоставления социальных услуг, государственной адресной социальной помощи, выплаты государственных пособий семьям, воспитывающим детей, а также представлены основные льготы для детей-инвалидов в сфере здравоохранения и образования, правовые гарантии для родителей детей-инвалидов, предусмотренные трудовым и жилищным законодательством. Вниманию читателей предлагается также краткая информация о правилах обращения в государственные органы и иные организации, ответственные за реализацию правовых гарантий для семей с «ос...
Жизнь с миодистрофией Дюшенна

Жизнь с миодистрофией Дюшенна

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен решению проблем, возникающим перед пациентами с миодистрофией Дюшенна и их близкими. Жизнь с миодистрофией Дюшенна - Скачать » Источник: http://www.mymio.org/news/?id=430