Shadow

МИОЛИТЕРАТУРА

Жизнь с миодистрофией Дюшенна

Жизнь с миодистрофией Дюшенна

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Переведена презентация одного из докладов, представленных на Конференции по формированию связей. Доклад посвящен решению проблем, возникающим перед пациентами с миодистрофией Дюшенна и их близкими. Жизнь с миодистрофией Дюшенна - Скачать » Источник: http://www.mymio.org/news/?id=430
Поражение сердца при миодистрофии Дюшенна

Поражение сердца при миодистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ
Переведённая презентация одного из докладов, представленных на конференции MDA . Доклад посвящен кардиомиопатии, ее диагностике и лечению при миодистрофии Дюшенна. Скачать "Поражение сердца при миодистрофии Дюшенна!" » Источник: МойМио
Уход за больными миодистрофией Дюшенна

Уход за больными миодистрофией Дюшенна

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Переведена презентация одного из докладов, представленных не конференции MDA. Доклад ппосвящен  уходу и организации медицинской помощи больным с миодистрофией Дюшенна. "Уход за больными миодистрофией Дюшенна" / СКАЧАТЬ → Источник МойМио
Упражнения при мышечной дистрофии Дюшенна

Упражнения при мышечной дистрофии Дюшенна

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
На этом видео демонстрируются различные упражнения на растяжку. Регулярное растяжение мышц и сухожилий должны быть частью повседневной жизни молодого человека, чтобы помочь предотвратить развитие контрактур. Контрактуры ограничивают полный диапазон движения в суставе. Они неизбежны, если регулярное растяжение не является частью ежедневного режима мальчика. Это происходит потому,  мышцы теряют силу , и у мальчиков с МДД развиваются неправильные позы, чтобы компенсировать эту неравномерность и слабость. Этот видео познакомит вас с различными типами упражнений на расстяжку при МДД. https://youtu.be/0_ecVd3kNtQ ...
КАК ПОЛУЧИТЬ ДЕНЬГИ НА ПОДГУЗНИКИ

КАК ПОЛУЧИТЬ ДЕНЬГИ НА ПОДГУЗНИКИ

МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ
Часть 1 В связи со вступлением с 1 апреля 2012 года в действие Указа Президента Республики Беларусь от 19 января 2012 г. N 41 «О государственной адресной социальной помощи», его значительного объема по информативности, будет не лишним выбрать и прокоммен-тировать в кратком и доступном изложении положения о получении социального пособия для возмещения затрат на приобретение подгузников, касающееся абсолютного большинства инвалидов-колясочников, инвалидов прикованных к постели, детей-инвалидов, а также лиц осуществляющих уход за инвалидами и членов их семей. Кому предоставляется данное социальное пособие? Социальное пособие для возмещения затрат на приобретение подгузников предо-ставляется независимо от величины среднедушевого дохода семьи (гражданина) детям-инвалидам в возрасте до 18...
Ранняя клинико-инструментальная диагностика и терапия быстро- и медленнопрогрессирующих мышечных дистрофий и амиотрофий

Ранняя клинико-инструментальная диагностика и терапия быстро- и медленнопрогрессирующих мышечных дистрофий и амиотрофий

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
С.К. Евтушенко, М.Р. Шаймурзин, О.С. Евтушенко, Л.Ф. Евтушенко, Е.В. Дегонская, И.С. Евтушенко, Д.А. Сохань, Донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации, Донецкий национальный медицинский университет им. М. Горького Резюме В статье описаны этиология, патогенез, клиника, диагностика, дифференциальная диагностика, ЭМГ-характеристика и новые подходы к лечению наиболее часто встречающихся в практике детского невролога форм нейромышечных заболеваний. Дана новая, адаптированная для практического здравоохранения, международная классификация нейромышечных заболеваний. Представлены модифицированные стандарты диагностики и лечения детей с нейромышечной патологией, которые включают патогенетическую, специальную медикаментозную и немедикаментозную терапию с учетом степени тяжест...
Новая форма наследственной невропатии: болезнь Шарко–Мари–Тута типа 2F

Новая форма наследственной невропатии: болезнь Шарко–Мари–Тута типа 2F

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА
Новая форма наследственной невропатии: болезнь Шарко–Мари–Тута типа 2F С.Н. Иллариошкин, Е.Л. Дадали, В.П. Федотов, Ш.М. Исмаилов, С.А. Клюшников, В.Н. Пирогов, И.А. ИвановааСмоленская Сергей Николаевич Иллариошкин – профессор, зам. директора ГУ НИИ неврологии РАМН по научной работе, заведующий ДНККлаа бораторией института. Елена Леонидовна Дадали – докт. мед. наук, главный научный сотрудд ник Медикоогенетического научноо го центра РАМН. Валерий Павлович Федотов – канд. мед. наук, заведующий Вороо нежской межобластной медикоогее нетическая консультацией. Шухрат Марифович Исмаилов – канд. мед. наук, старший научный сотрудник нейрогенетического отт деления ГУ НИИ неврологии РАМН. Сергей Анатольевич Клюшнии ков – канд. мед. наук, старший наа учный сотрудник нейрогенет...
Сосудистая доставка к конечностям гена микродистрофина без введения большого объема жидкости или большого давления для лечения миодистрофии Дюшена.

Сосудистая доставка к конечностям гена микродистрофина без введения большого объема жидкости или большого давления для лечения миодистрофии Дюшена.

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА
В рамках работы по русификации обзорного каталога исследований по мышечной дистрофии, проводимых по всему миру, на сайте МойМио в разделе Каталог исследований по МДД опубликована  статья посвященная исследованию сосудистой доставки к конечностям гена микродистрофина без введения большого объема жидкости или большого давления для лечения миодистрофии Дюшена. Успешная генотерапия  миодистрофии Дюшена потребует трансдукции мышцы, используя ген замены, по-видимому мини - или микродистрофин или суррогатный ген. Успех у mdx мыши с поставкой через вены хвоста известен, но остается еще много вопросов до перехода к клиническим испытаниям. В этом исследовании мы сосредоточились на сосудистом способе доставки, которая может быть применена в клинических испытаниях, для достижения клинически значащего...
Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

Диагностика и лечение мышечной дистрофии Дюшенна. Руководство для семей

БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ Сведения и рекомендации, представленные в данной брошюре или иных публикациях, не могут служить заменой наблюдения у врача и не являются равноценным вариантом его связи с пациентом. Предлагаемые рекомендации следует выполнять в сочетании с медицинскими советами лечащего врача, у которого следует консультироваться по всем вопросам, связанным с состоянием здоровья пациента. В частности, это касается симптомов, которые требуют диагностики или медицинского наблюдения. Любые действия, предпринимаемые Вами на основании информации, представленной в данной брошюре – это Ваш выбор. Хотя составители данной брошюры приложили все усилия для обеспечения полноты и точности, включенных в нее материалов, они не могут гарантировать абсолютной полноты, а потому подход к каждому отдельно...
ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ ПЕРВИЧНЫХ БОЛЬНЫХ СМА

ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ ПЕРВИЧНЫХ БОЛЬНЫХ СМА

МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, ФИЗИОЛОГИЯ
I. Диагностика и клиническая классификация типов спинальной мышечной атрофии Специалист, сталкивающийся с симптомами слабости и гипотонии у детей должен иметь в виду высокую вероятность диагноза СМА. Наличие дополнительных характерных симптомов легко выявляемых при физикальном обследовании повышают вероятность этого диагноза. К таким симптомам относятся: преобладание слабости в проксимальных группах мышц над дистальными, бульшая слабость в ногах, чем в руках, симметричность снижения силы, отсутствие нарушений чувствительности, снижение или отсутствие сухожильных рефлексов. Как правило, выраженность слабости коррелирует с возрастом начала заболевания. Классификация и характерные клинические проявления различных типов СМА представлены в табл. 1 В таблице не представлен 4 тип — наиб...
Диагностика и лечение миодистрофии Дюшенна: рекомендации для членов семьи пациента

Диагностика и лечение миодистрофии Дюшенна: рекомендации для членов семьи пациента

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, ОБМЕН ОПЫТОМ
СОДЕРЖАНИЕ   ВВЕДЕНИЕ КАК ИСПОЛЬЗОВАТЬ ЭТОТ ДОКУМЕНТ ДИАГНОСТИКА МЕРОПРИЯТИЯ, НАПРАВЛЕННЫЕ НА ПОДДЕРЖАНИЕ ФУНКЦИИ НЕРВНО-МЫШЕЧНОЙ СИСТЕМЫ РЕАБИЛИАТЦИОННЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ (лечебная физкультура и трудотерапия) ОРТОПЕДИЧЕСКИЕ МЕРОПРИЯТИЯ (помощь при нарушениях со стороны костей и суставов) МЕРОПРИЯТИЯ, НАПРАВЛЕННЫЕ НА ПОДДЕРЖАНИЕ ФУНКЦИИ ДЫХАТЕЛЬНОЙ СИСТЕМЫ (мониторинг функции дыхательной мускулатуры) МЕРОПРИЯТИЯ, НАПРАВЛЕННЫЕ НА ПОДДЕРЖАНИЕ ФУНКЦИИ СЕРДЦА МЕРОПРИЯТИЯ, НАПРАВЛЕННЫЕ НА ПОДДЕРЖАНИЕ ФУНКЦИИ ЖЕЛУДОЧНО-КИШЕЧНОГО ТРАКТА (питание, глотание и другие аспекты) ПСИХОСОЦИАЛЬНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ (коррекция изменений поведения и способности к обучению) ВАЖНЫЕ СВЕДЕНИЯ, ИМЕЮЩИЕ ОТНОШЕНИЕ К ОПЕРАТИВНЫМ ВМЕШАТЕЛЬСТВАМ ВАЖНЫЕ СВЕДЕНИЯ, ИМЕЮЩИЕ ОТНОШЕНИЕ К ...
Мышечная дистрофия: Немного истории

Мышечная дистрофия: Немного истории

БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
СТАТЬИ ЭТОЙ ТЕМАТИКИ ДОЛЖНЫ ЧИТАТЬСЯ НЕ ТОЛЬКО БОЛЬНЫМИ МИОПАТИЕЙ, НО И ИХ РОДСТВЕННИКАМИ, БЛИЗКИМИ, ДРУЗЬЯМИ, ОДНОКЛАСНИКАМИ (ДАЖЕ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ). ЧТОБЫ ПОНИМАТЬ, ЧТО РУКА ПОМАГАЮЩАЯ БОЛЬНОМУ ДОЛЖНА БЫТЬ НЕ ТОЛЬКО СИЛЬНОЙ, НО И НЕЖНОЙ. НО И БРАТИКИ-МИОПАТИКИ ДОЛЖНЫ ВЕСТИ СЕБЯ ДОСТОЙНО (НУ ХОТЯ БЫ ПО ВОЗМОЖНОСТИ)!!! Хайме Хиль, Антонио Альбарран Мышечная дистрофия Всех нас, и самих инвалидов, и их близких и друзей, беспокоят, как нынешние проблемы, так и проблемы, связанные с будущим. Особенно это относится к тем, кто страдает миопатией, иначе мышечной дистрофией, болезнью, которая является неизлечимой и прогрессирующей. Усилить контроль за состоянием таких больных, разработать методы задержания хода болезни и добиться пусть частичного улучшения их здоровья -- это, несомненно,...