Не такой, как все». Сегодня Беларусь, как и многие страны мира, присоединилась к Международному дню редких заболеваний. Дата выбрана тоже не случайно – в календаре её можно увидеть раз в четыре года.
Во всем мире более семи тысяч редких диагнозов, свыше 80% из них – генетические. В век современных технологий практически от всех таких заболеваний нет лекарств, пациентам можно оказывать только паллиативную помощь. Дети с синдромом Ретта – страдающие постепенным регрессом речи, подвижности и интеллектуальных способностей – сегодня стали зрителями концерта, организованного детским хосписом.
Анна Горчакова, директор Белорусского детского хосписа: «Это нужно нашему медицинскому сообществу. Ретт – это очень редкое заболевание, о них мало кто говорит, чтобы услышали, чтобы несколько раз повторили. Когда в следующий раз к ним придёт ребенок с синдромом Ретта, они в мозгу скажут: ага, я знаю. Как с этим ребенком общаться, какие его особенности – это очень нужно».
Синдром Ретта, спинально-мышечная атрофия, муковисцидоз – в мире фиксируется один случай редкого заболевания на 15 тысяч новорожденных. Постоянно в паллиативной помощи в нашей стране нуждаются около 500 детей.
Источник https://ont.by