Больной ребенок в семье — большое горе для его родителей. Особенно трудно бывает, когда взрослые люди не знают, где, по каким адресам искать поддержки и на какую помощь можно рассчитывать. Белорусский детский хоспис, взявший под свое крыло несколько сотен ребятишек с тяжелыми заболеваниями и их родителей, открывает еще один проект. На этот раз организация поможет разобраться в правовых вопросах и проблемах, с которыми приходится сталкиваться особенным семьям. Об этом важном виде помощи МЛЫН.BY рассказала руководитель проекта «Выстраивание эффективных механизмов защиты для улучшения положения детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни» Мария Баринова.
— Цели и задачи координируемого вами проекта.
— Прежде всего, он направлен на защиту и поддержку потребностей одной из самых уязвимых групп в белорусском обществе — детей с тяжелыми формами инвалидности и заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Общая цель проекта направлена на уменьшение дискриминации тяжелобольных детей, мобилизацию усилий общественного сектора, работающего в социальной сфере, органов власти, государственных учреждений здравоохранения, образования и социальной сферы, общественности и средств массовой информации — для улучшения условий жизни таких детей и их семей.
— Есть ли у проекта территориальные рамки, ведь хоспис расположен в Минской области?
— Проект будет работать на всей территории Республики Беларусь. Особое внимание уделим поддержке и защите прав тяжелобольных детей и их семей в регионах.
— Но ведь до этого семьи наверняка получали юридические консультации, особенно в области своих прав?
— В каждом областном центре есть специалисты Белорусского детского хосписа по социальной работе с семьями, воспитывающими тяжелобольных детей. Они оказывают правовую и консультационную поддержку таким семьям, рассказывают доступным языком о полагающихся им льготам и выплатам в рамках белорусского законодательства, помогают готовить обращения в органы государственной власти, решать конкретные проблемы таких семей и вовлекают родителей в активную работу по защите прав своих детей.
Кроме того, в рамках реализации нового проекта на базе хосписа начала работу консультационная линия по правовым вопросам для данной категории семей.
— Кто в первую очередь получит такой вид поддержки?
— Все родители тяжелобольных детей, которые обратятся к нашим специалистам, получат помощь вне зависимости от степени инвалидности ребенка. Но есть и другие специфические категории тяжелобольных детей. За работу с ним в проекте отвечают наши партнеры.
Так, специалисты по социальному сопровождению РОО «Рано» будут работать с семьями, в которых родились глубоко недоношенные дети, имеющие заболевания, ограничивающие продолжительность жизни. Они не имеют права на государственную поддержку, поскольку им не присваивается инвалидность сразу после выхода из больницы. Специалисты будут оказывать системную консультационную и правовую помощь таким семьям.
Не останутся без внимания и тяжелобольные дети, проживающие в детских интернатных учреждениях, которые находятся в крайне уязвимом положении. На сегодняшний день остро стоит вопрос соблюдения их прав и необходимости создания национальной системы мониторинга потребностей таких детей. За эту работу в проекте отвечает ППУ «Офис по правам людей с инвалидностью».
В рамках проекта также планируется разработать механизмы отчетности для оповещения соответствующих органов государственной власти о случаях нарушения прав этой группы детей.
— По сути, ваши специалисты будут работать над повышением правовой грамотности не только родителей, но и тех, кто с ними призван работать?
— Да. Будут организованы мероприятия по поддержке и созданию родительских групп, организовываться регулярные встречи с ними, тренинги, дискуссии. Также в проекте запланировано провести ряд образовательных мероприятий с привлечением лучших экспертов в области паллиативного лечения, абилитации, психологии, адвокатирования для специалистов государственной системы здравоохранения, образования и социальной защиты. Обучение будет организовано, в том числе, и для региональных специалистов — социальных работников, патронажных медсестер, опекунов, которые обеспечивают уход за тяжелобольными детьми и оказывают паллиативную помощь. Будет организовано обучение сотрудников детских интернатных учреждений для повышения их знаний и совершенствования навыков оказания высококвалифицированной помощи тяжелобольным детям.
Во всех регионах страны будут организованы общественные дискуссии, кампании с участием местных сообществ, правительственных структур, социальных НКО.
— Но ведь для реализации таких серьезных вопросов нужны немалые средства?
— Не обойдется и без финансовой поддержки местных инициатив, которая будет осуществляться на конкурсной основе. Средства будут направлены на закупку реабилитационного оборудования для коррекционных центров и детских интернатных учреждений.
— К сожалению, наше общество не всегда готово адекватно воспринимать проблемы семей с особенными детьми. И очень важно учить не только самих родителей, соцработников, но и формировать общественное мнение.
— Эта проблема существует. Поэтому особое внимание будет направлено на повышение осведомленности общественности о правах и потребностях тяжелобольных детей. Зачастую родители из-за чувства стыда и страха перед общественным мнением «прячут» своих детей, выбирают стратегию самоизоляции, в худшем случае ребенок может быть помещен в интернатное учреждение. В таких случаях потребности в развитии тяжелобольных детей остаются неудовлетворенными, начиная с младенчества и раннего возраста, что исключает возможность интеграции и адаптации детей в семье, среди сверстников и в обществе в целом.
На сегодняшний день в Беларуси существует обширная нормативно-правовая база, регулирующая правовое положение семей, воспитывающих тяжелобольного ребенка, их взаимоотношения с социумом и государством в целом. Однако часто случается так, что нормативные акты не реализуются должным образом, и вся помощь, гарантированная законодательством, не предоставляется в полном объеме в интересах семей, воспитывающих тяжелобольного ребенка. Например, проживающих в сельской местности, у которых часто нет выхода в Интернет. Зачастую такие семьи не знают, какими правами они наделены и на какие льготы могут претендовать. Родители не имеют доступа к услугам компетентного и независимого юриста для получения своевременной консультации относительно своих прав, наличия льгот и привилегий, например, о правах на жилье, правах на социальное обеспечение и лечение.
Известно, что и при государственных социальных организациях в областных центрах работают юристы, которые могут дать консультации по правовым вопросам, однако вряд ли эта помощь является широкодоступной, а специалисты не будут вести такие дела от начала и до конца, разбираться в проблеме и быть на связи 24/7 — на это просто нет ресурсов. Еще раз хочу подчеркнуть, мы хотим предоставить равные возможности для всех семей, чтобы голос каждого был услышан.