Shadow

Как расшифровать Дюшенна

Как расшифровать Дюшенна

Как расшифровать Дюшенна

Мы рады сообщить, что Родительский Проект Мышечной Дистрофии и компания объединяют усилия в работе над программой, посвященной генетическому тестированию. Эта программа предназначена для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена или Беккера. Посредством новой программы генетического тестирования, носящей название «Расшифровка Дюшена», РПМД будет проводить тестирование  на безвозмездной основе для подходящих пациентов, у которых нет возможности принять участие в тестировании из-за препятствий, таких как  отсутствие или недостаток страхового покрытия.  Компания Sarepta поддерживает эту инициативу РПМД.

Мы верим в то, что у всех пациентов с Дюшена должна быть возможность принять участие в генетическом тестировании, проводимом с целью понимания природы их генетической . Мы верим, что они должны быть уверены в своем диагнозе и должны узнавать о возможностях для участия в клинических исследованиях. Эта программа направлена на устранение препятствий при проведении генетического тестирования при Дюшена, уже в течение длительного времени разочаровывающего медицинских работников, пациентов и членов их семей.  

Принятие участия

Предполагается, что программа генетического тестирования «Расшифровка Дюшена» будет запущена в конце 2013 года посредством он-лайн ресурса РПМД и пункта регистрации для пациентов и семей, которых коснулась Дюшена, а также для медицинских работников.

Для участия в программе «Расшифровка Дюшена» пациенты должны:

  • Иметь подтвержденный   – мышечная дистрофия Дюшена или Беккера.  Либо у них должно быть подозрение на наличие мышечной дистрофии Дюшена или Беккера, основанное  на клинических симптомах, отмеченных их лечащими врачами, а также должны быть положительные результаты теста креатинкиназы (СК).
  • Ранее не должны были проводиться генетические тестирования, либо должна быть необходимость в проведении дополнительного генетического тестирования для выявления мутации, послужившей причиной возникновения болезни. Такие требования были определены координатором DuchenneConnect, консультантом по генетическим вопросам, получившим профессиональную квалификацию.
  • Также необходимо предоставить документы, подтверждающие факт отсутствия или недостатка страхового покрытия у пациента, либо отказа в предоставлении страхового покрытия на проведение генетического тестирования.
  • Также необходимо быть гражданином , либо лицом, легально проживающим на территории данной страны.

Источник: МойМио

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  «Решила вернуться к прошлому»: как живёт певица Юлия Самойлова после Евровидения

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *