Красные сердца в поддержку больных детей поднялись в небо над Оренбургом

Красные сердца в поддержку больных детей поднялись в небо над Оренбургом». В акции поддержки ребят, страдающих миодистрофией Дюшенна, принимали участие врачи и бизнесмены, артисты и волонтёры, и даже группа оренбургских байкеров

Больному ребёнку не объяснишь, что чудодейственное лекарство от его хвори ещё не изобретено. Особенно если диагноз заболевания не оставляет надежд. К таким неизлечимым болезням, возникающим на генетическом уровне, относится и миодистрофия Дюшенна. Страдают ею, как правило, мальчишки и обычно с самого раннего возраста.

Болезнь коварна. Из-за неё мышцы постепенно отказываются действовать. Мозг работает в полную силу, но больной перестаёт двигаться. А к 20 годам обычно прекращают работу мышцы сердца или лёгких.

В мире миодистрофией Дюшенна болеют всего четверть миллиона человек. В Оренбурге и ближайших районах набралось десяток ребят с этим сложным генетическим недугом. Их родители по своей инициативе решили собрать неравнодушных к чужой беде людей, плюс к тому — обратить внимание окружающих на маленьких пациентов, обделённых общением со сверстниками.

Акция у памятника Гагарину рядом с Национальной деревней вчера собрала больше сотни участников. Перед собравшимися выступали оренбургские самодеятельные артисты, добрые клоуны, фокусники, жонглёры-пиротехники.

Особый колорит собравшимся придали байкеры. Они тут же подружились с ребятами на инвалидным креслам и захотели их покатать на мотоциклах. Но родители и присутствующие здесь врачи не разрешили: слишком сложное состояние у таких пациентов, рисковать нельзя.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  FDA одобрило первый генотерапевтический препарат от миодистрофии Дюшенна за $3,2 млн

Но и без того для этих ребят из Оренбурга и области поддержка сотен неравнодушных земляков оказалась лучшим лекарством. А сотни красных шариков, многие из которых были в форме сердца, придали им силы в ежедневной борьбе с тяжёлым недугом.

http://56orb.ru/

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *