ЕЛЕНА ШЕПЕРД: «У наших ребят периодически происходит взрыв. Слезы и вопросы: «Зачем это всё? Почему именно я? Ради чего все это?» — Выплакали, поговорили, и потом происходит успокоение».
Международный день осведомлённости о миодистрофии Дюшенна, редком заболевании мальчиков. Гость — сооснователь Фонда «МойМио» Елена Шеперд.
Ведущие «Вестей ФМ» – Владимир Соловьев и Анна Шафран.
ШАФРАН: Елена Шепард. Елена, доброе утро! Мы с вами уже встречались.
СОЛОВЬЕВ: Я Лену много лет знаю. И Лена – героическая женщина, которая ни в коей мере не собиралась быть героической, героическая мама. Просто так в жизни иногда бывает, что природа устроена очень жестоко, и ты не знаешь, что она тебе готовит. И рождается ребенок — это большое счастье. А потом вдруг выясняется, что есть болезнь, притом страшная. И ты остаешься один на один с этой болезнью, потому что выясняется, что количество людей в мире, которые что-то в этом понимают, они не все находятся в России, а никто тебе особо помогать не хочет, и от тебя отмахиваются рукой. Хотя в случае Лены ситуация несколько другая. Лена стала бороться, стала искать единомышленников. Лена стала искать людей, которые сами находятся в похожей ситуации. Ну, рассказывай.
ШЕПЕРД: Рассказываю. После постановки диагноза мне потребовалось 6 дней для обзвона московских телефонов в поисках кого-то, кто мне сможет помочь моему ребенку. И что-нибудь скажет, кроме этих страшных слов, словосочетания и того, что выдает «Википедия».
Миодистрофия Дюшенна – это редкое генетическое заболевание, которым болеют мальчики. Это поломка гена дистрофин, при котором в организме не вырабатывается белок, необходимый нам для защиты мышц. Соответственно, этой защиты нет. И мышцы разрушаются ежедневно, постоянно. И с течением времени мальчики из обыкновенных веселых и озорных ребят превращаются в ограниченных в движениях. Далее они теряют способность ходить, обслуживать себя, а дальше затрагиваются мышцы сердца и мышцы дыхательной мускулатуры, соответственно, страдает дыхание, сердце, и основная причина смерти ребят с этим диагнозом – это дыхательная и сердечная недостаточность. За то время, которое я живу с диагнозом, больше пяти врачей в России, которые действительно понимают этот диагноз, не появилось. Мы создали инициативную группу, которая потом переросла в фонд именно для того, чтобы подхватывать новодиагностированные семьи для того, чтобы искать информацию…
СОЛОВЬЕВ: То есть надо помочь во всем: в какое-то время понадобятся коляски, бесконечное количество приспособлений. Это, кроме всего прочего, дорого.
ШЕПЕРД: Да, эта болезнь считается дорогой, потому что когда человек теряет способность двигаться, ему нужно… Есть такое понятие абилитация. К примеру, ребенок не может поднимать больше ложку ко рту, но это не значит, что он должен перестать самостоятельно есть. Для этого, например, есть «экзаармс», которая одевается и ребенок продолжает подносить ложку ко рту или поднимать стакан…
Полностью в аудио/видеоверсии
Источник http://radiovesti.ru