28 марта в пресс-центре НСН врачи, деятели благотворительных фондов и артисты рассказали, как помочь детям с редкой неизлечимой болезнью.
В России более четырёх тысяч детей болеют редким неизлечимым заболеванием — миодистрофией Дюшенна. Такие данные в пресс-центре НСН привела соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд в рамках пресс-конференции на тему «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием — миодистрофия Дюшенна».
28.03.2016 в 13:00 в пресс-центре информационного агентства «Национальная служба новостей» состоялась пресс-конференция на тему: «Время на жизнь. Как помочь детям с тяжелым заболеванием — миодистрофия Дюшенна»?
В России живут более 4000 мальчиков, страдающих прогрессирующей миодистрофией Дюшенна. Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, в нашей стране это почти приговор. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне не существует.
У фонда «МойМио» особая миссия, помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием. Помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» Борис Гребенщиков, который 21 апреля проведет благотворительный концерт в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», — уверен Борис Гребенщиков.— Почему так мало внимания уделяется этому заболеванию в России?
— Существует ли лекарство и какова его цена?
— Проблема квалификации медицинского персонала в регионах РФ?
— Какие регионы чаще болеют миодистрофией Дюшенна?Участники пресс-конференции:
— Заведующий психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева;
— Актриса театра и кино, друг Фонда «МойМио» Любовь Толкалина;
— Соучредители Фонда «МойМио» Ольга Свешникова и Елена Шеперд.
Это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание, которое в России считается приговором для детей с таким диагнозом и их родителей. Ни социальной, ни психологической поддержки на государственном уровне в нашей стране пока не существует.
«В нашей стране эти дети (с диагнозом миодистрофия Дюшена — НСН) не имеют медицинской поддержки, потому что у нас отсутствует система ведения таких пациентов, система подготовки врачей, которые лечат такие заболевания. Есть всего несколько врачей, которые этим занимаются и мы ими очень дорожим», — заявила в пресс-центре НСН соучредитель Фонда «МойМио», который создан специально для того, чтобы помогать тем, кто обделен должным профессиональным медицинским вниманием.
Как заявила в ходе пресс-конференции заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева, для облегчения положения больных миодистрофией Дюшенна в России нужно создавать специальные центры для мышечных больных.
«Центры для детей с ДЦП могли бы взять на себя часть этих больных, но сейчас нужно обучить персонал, но у нас нет общего образовательного цикла. К таким больным нужен особый комплексный подход. Но в тоже время мне хотелось бы отметить, что учёные мира близки к тому, чтобы оказывать таким больным патогенетическое лечение. На данный момент разработаны два препарата. Но они достаточно узко специализированы», — сказала Светлана Артемьева.
При этом стоимость лекарств исчисляется миллионами рублей.
Светлана Артемьева отметила, что этим заболеванием страдают лишь мальчики и сейчас на ранних сроках беременности возможно диагностировать эту болезнь.
«Это совершенно добровольная процедура. Частота заболевания не велика, поэтому делать её частью обязательного предродового исследования, не обязательно. Данное заболевание не входит в скрининг», — сказала Светлана Артемьева.
Из-за редкости этого заболевания на данный момент мало кто знает о деятельности фонда «МойМио». По словам соучредителей фонда, они намерены провести информационную кампанию в разных регионах страны с помощью известных людей для того, чтобы привлечь внимание к проблеме. С Фондом активно сотрудничает актриса Любовь Толкалина. Она в ближайшее время намерена во время своего гастрольного тура по городам России рассказывать о редком заболевании.
«Вместе с её (Любови Толкалиной – НСН) гастрольным графиком будет коррелироваться мой командировочный, — рассказывает соучредитель Фонда «МойМио» Елена Шеперд. — Мы будем искать в российских городах больных детей и их родителей, чтобы оказывать им соответствующую поддержку и помощь. А что касается благотворительности и финансовой поддержки, то я бы хотела надеяться на бизнес-сообщество, на спортсменов, которым легче всего будет «прочувствовать» перспективы обездвиженности и инвалидной коляски. Несмотря на кризисный момент в России, мы очень надеемся на то, что найдём своего благодарителя», — отметила Шеперд.
По словам Любови Толкалиной, сотрудники фонда «МойМио» дарят детям, больным миодистрофией Дюшенна, и их родителям, надежду. Она так же рассказала в пресс-центре НСН о своих впечатлениях от посещения специального лагеря для детей, больных редкой болезнью.
«Я была в лагере прошлой осенью, чтобы познакомиться с ребятами. Самая главная сложность фонда – финансовая. Ещё я поняла, что родителям таких детей очень не хватает общения. В лагере они имели возможность поговорить друг с другом, с психологами. Дети играли целый день. Я увидела, как эти дети ожили за эту неделю и получили надежду. Поняли, что они не одиноки», — рассказала в пресс-центре НСН Любовь Толкалина.
Добавим, что помощь и поддержку детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям оказывает известный музыкант, один из попечителей фонда «МойМио» Борис Гребенщиков, который 21 апреля проведет благотворительный концерт в помощь детям страдающим миодистрофией Дюшенна. «Этих детей нельзя вылечить, но им можно помочь», — уверен Борис Гребенщиков.