Shadow

«Неизлечим, скоро умрёт»: как помочь при миодистрофии Дюшенна

Международный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна.

Гость в студии – основатель благотворительного фонда «Мой Мио» .

В студии – Владимир Соловьёв и Анна Шафран.

СОЛОВЬЕВ: Государство платит пенсию ребенку по инвалидности 12 тысяч, но ты можешь себе позволить роскошь работать?

ШЕПЕРД: У меня просто нет другого выбора, потому что я создала этот , я работаю в нем, я работаю удаленно, но без выходных, без отпусков и ненормированно.

СОЛОВЬЕВ: Но в 500 семей могут работать, или кто-то должен все время находиться с ребенком?

ШЕПЕРД: Возможно работать до тех пор, пока ребенок сам ходит. Но нужно понимать, что он может ходить, но в то же время он не стабилен, то есть любой проходящий и коснувшийся его плеча может сбить его с ног и ребенок может упасть, поэтому в школе здесь два варианта – либо тьютор сопровождает ребенка, это возможно, пожалуй, только в Москве, либо мама привозит ребенка в школу и находится с ним.

СОЛОВЬЕВ: А есть региональные центры помощи?

ШЕПЕРД: Нет.

СОЛОВЬЕВ: Я же просто когда-то выводил тебя напрямую в здравоохранения, и пытались как-то помочь, есть хоть какое-то движение?

ШЕПЕРД: Нам пытались помочь и обещали помочь с клиническими рекомендациями, но с тех пор дважды менялась процедура составления этого документа.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Эффект массажа икры у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна

СОЛОВЬЕВ: То есть ничего не сделано.

ШЕПЕРД: В общем, да. У меня есть рабочая группа по этим клиническим рекомендациям в количестве 30 человек. Они все, надо понимать, работают на энтузиазме, то есть это не их, собственно, обязанность, и ты их не можешь …

СОЛОВЬЕВ: Извини, я задам тебе жестокий вопрос: что сейчас происходит с твоим сыном?

ШЕПЕРД: Сегодня я легла в половине первого, встала в четыре, за эти 3,5 часа я 6 раз подходила и его переворачивала. Ну, то есть он не может переворачиваться в кровати. Он находится дома, на домашнем обучении, еще может пользоваться активной коляской – по дому исключительно, на улице это – электрическая коляска, за которую мне, видимо, придется побороться с государством в ближайшее время.

СОЛОВЬЕВ: Сколько ему лет?

ШЕПЕРД: Пятнадцать с половиной. Дисциплинированный, не более часа сорока за компьютером. Читаем бумажные книжки. Очень хочет начать зарабатывать, чтобы мама не сидела у компьютера по 18 часов в сутки.

Источник https://radiovesti.ru

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


1 Комментарий

  • Аватар Людмила

    Это действительно нужный фонд для наших семей,где есть мальчики с таким заболеванием!моя семья безмерно благодарна и за психологическую помощь,и за материальную,в виде набора необходимых ребенку мед.приборов ,и за доброе слово в любое время суток!Леночка и Оля,Петр,Дарья и все причастные к фонду,в том числе и волонтерв,вы наши ангелы хранители и низкий вам всем поклон.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *