Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств, сообщает «МБХ медиа». В акции также приняли участие активисты и благотворители.
Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза».
К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и дышать, но интеллект полностью сохраняется. В среднем лишь один из 10 тыс. детей рождается с СМА. При этом половина детей с этим заболеванием не живут и двух лет. В России на данный момент зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА.
Всего в мире существует три препарата для лечения СМА: «Золгенсма», «Рисдиплам» и «Спинраза» — только два последних зарегистрированы в России.
Источник https://spektr.press