Свой монолог Виктория Тарасевич начинает достаточно философски: «Если ко мне сейчас придет врач и скажет: „Тебе осталось жить два месяца“, я отвечу: „Ну и ладно!“ И пойду заваривать чай». Большинство людей такая фраза поставила бы в тупик, но нашей героине слышать прогнозы приходилось всю жизнь. Первый был в год, когда ее маме сказали, что малышка проживет не больше четырех месяцев. Виктории уже 19 лет. И откладывать что-то на потом она не планирует, так как этого «потом» может и не случиться. Каждый день ее мышцы ослабевают. У девушки СМА второго типа. Но для нее это отнюдь не повод сожалеть и грустить. Это лишь значит, что сделать мир лучше придется чуточку быстрее.
«Маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние», — уверяет Виктория. И подтверждает собственным примером. В свои 19 лет она успела многое: окончила школу с золотой медалью, поступила в БГУ на факультет философии и социальных наук (как и мечтала с восьми лет), удаленно записалась на курс по веб-дизайну в Мичиганском университете и даже создала собственную благотворительную организацию «Связанные добром с Викторией», в которой оказывает психологическую помощь семьям с детьми с инвалидностью и самим людям с повышенными потребностями.
Совместно с городским фестивалем FSP и Samsung Galaxy S21+ мы продолжаем проект, в котором представители поколения Z (родившиеся с 1995 по 2010 год) рассказывают о своем видении мира. Постараемся затронуть широкий спектр интересов этих ребят: мода, технологии, спорт, искусство, культура, бизнес, семья. Желающих рассказать о себе нашлось более шестисот, мы выбрали наиболее интересных и записали видеосюжеты. Каждый из них — история отдельного зумера, характеризующая поколение в целом.
Вот лишь некоторые цитаты из этого монолога:
- Мое детство проходило вообще очень классно. У меня не было общения с детьми или с людьми с инвалидностью. Я считаю, что это очень хорошо. Я выступаю за инклюзию. Я часто слышу, как кто-то заявляет, что это травмирует детей с инвалидностью, потому что они видят, как другие бегают, а они не могут, и им от этого неприятно. На самом деле это полный бред. Это так не работает. Человек с инвалидностью должен принять, что ему жить в этом мире. Так что выживай и привыкай, что людей здоровых больше, чем людей с инвалидностью. Поэтому учись жить с ними. И мне кажется, что это вполне нормально.
- Поэтому я и жила. Я и в песочнице играла. И ко мне всегда относились как к равной. И я всегда преподносила свою болезнь как что-то очень интересное. То есть вот тебе четыре года, ты такой сидишь в песочнице, внешне ничем не отличаешься. Подходит мальчик, берет тебя за руку и говорит: «Пошли!» Я отвечаю: «Я не могу идти!» Он смотрит на меня удивленно: «Почему?» Я говорю: «Дело в том, что у меня сложное генетическое заболевание, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, поэтому я не могу!» Он такой: «Что это?» И ты сразу крутой, потому что ты знаешь то, что не знают они. И из-за этого у тебя формируется детский авторитет, и тебя уже все слушаются. И полчаса спустя ты уже заводила: «Так. Ты принеси мне одуванчик, а ты намочи песок!»
- Зачастую это зависит от того, как ты сам себя преподносишь. Но конечно, многое зависит и от того, как относятся к тебе родители. Если родители с тобой обращаются как со здоровым ребенком, сильно не опекают, наказывают за что-то, то ты сам себя воспринимаешь здоровым. Например, когда мы с братом ссорились, мама говорила: «Так, вдвоем по углам!» И брата ставила, а меня сажала в угол. То есть разницы она не делала. Зато мы очень дружно жили.
- Где-то в восемь лет я решила, что хочу стать психологом. Я была в реабилитационном центре и там занималась со специалистом. Кроме меня, она работала еще с одним мальчиком (тоже колясочником). И вот нас привели и вместе посадили. И она хотела, чтобы я как-то на него повлияла. Потому что я была очень жизнерадостным ребенком: я играла, у меня котик появился, и я про него много рассказывала, какой он классный, какой милый. А мальчик был очень пассивным, он не видел смысла в жизни и постоянно говорил про то, как у него все плохо. Нет друзей, нет общения, нет занятия. Ему остается только доживать свой век. Такие ребята часто жалуются: «Когда родители умрут, я стану никому не нужен!» И вот моя психолог решила провести такой эксперимент. Взяла меня и его одновременно на сеанс, чтобы мы пообщались. И она все это дело контролировала, регулировала. И когда он начал в конце улыбаться, говорить про то, что он хочет сделать дальше, про какие-то позитивные моменты в своей жизни, а не только негативные, я увидела перемену в нем. И подумала, что это очень классно и что я хочу менять сознание людей.
- Думаю, из-за моей болезни, из-за постоянной регрессии я очень привыкла к тому, что следующий день не будет как прежний. И это развивает такой клевый скилл, как смирение. То есть смирение в ситуации, а не такое, как отчаяние. Есть ситуация, я не могу ее изменить, но я могу изменить отношение к этой ситуации. Вот сегодня я чувствую себя так, и мне клево. Зачем мне думать: «Вот а через год… нет, ладно, через полгода я же буду еще слабее, как же я буду?» Вот когда я стану слабее, тогда и буду думать. Хотя нет. Тогда я тоже не стану думать об этом, потому что нет смысла, если через полгода ты опять станешь слабее. И что? Каждый раз об этом думать? А зачем? Это же глупо.
- На самом деле настолько безразлично стало, что я забываю, что у меня есть болезнь. Подходит человек, например, и спрашивает: «Ты болеешь?» А я смотрю на него и думаю: «Ну нет, типа о чем ты? Ненормальный какой-то. Я же вроде не кашляю».
- Когда я думаю, что в чем-то я ограничена во времени, то я понимаю, что это не про отчаяние. Это, кстати, хорошее какое-то чувство. Потому что… Вот если бы вам сказали, что вы проживете год, что бы вы хотели сделать за этот год? Наверное, все. То есть это пробуждает силу к жизни. Единственное — ты не можешь планировать какие-то глобальные дела, то есть мне задавали вопрос: «А что ты будешь делать через десять лет?» Я такая сижу и думаю: «Я не знаю, что будет через год!» А тут про десять лет. Десять лет — это целая жизнь. А касаемо каких-то планов, которые ты можешь осуществить, например, хотя бы за год, ты можешь что-то планировать и будешь максимально вкладываться, чтобы успеть как можно больше. Это опять-таки толкает тебя к развитию, к самосовершенствованию. Поэтому маленькая жизнь дает тебе волю к жизни, а не отчаяние.
- Я поступила на факультет философии и социальных наук на специальность «социально-психологическая деятельность». Мы обсуждаем важные проблемы и пенсионеров, и людей с инвалидностью, и наркоманов, и людей с разными другими зависимостями. И это очень интересно. Ты такой сидишь, лежишь, слушаешь музыку и думаешь: «Ну в принципе, все у меня клево!» Нужно как-то что-то менять в обществе. Мне бы хотелось, чтобы что-то осталось позитивное после того, как я уйду. То есть чтобы мир стал немного лучше, чтобы людям, которые остались после меня, было жить комфортнее.
-
- Вот эта мысль натолкнула меня на то, что хотелось бы что-то иметь, чтобы как-то продвигать свои цели. И это вдохновило на создание организации. Она называется «Связанные добром с Викторией». Цель в том, чтобы люди с инвалидностью развивались полноценными личностями и жили так, как все. И не в смысле, что «как все», то есть по шаблону. А развивались, учились, работали, встречались и женились, если они этого хотят. То есть делали все, что они хотят.
- Очень часто родители не видят, когда их дети вырастают. И я сейчас говорю не только про людей с инвалидностью. Бывает так, что и здоровых людей родители гиперопекают. А что уж говорить про людей — подростков с инвалидностью. Там вообще все очень грустно. Родители не могут тебя отпустить, потому что они думают, что делают тебе благо. Ведь это больной ребенок, как родитель может ему что-то позволить, расширить его границы? А вдруг с ним что-то случится? Я же должен его оберегать. И вот это очень тонкий момент. И мне бы очень хотелось, чтобы родители, семья, братья, сестры поняли, что ребенку необходима свобода, а подростку еще больше свободы. Взрослому человеку тоже. Что несмотря на то, что у него есть физические особенности, с головой-то у него все в порядке. И он может сам решать, кому ему позвонить, с кем пойти погулять, ему не нужен постоянный человек, который будет присматривать за ним.
- Есть еще проект, который я попыталась осуществить, но пока это оказалось трудновато. Его идея в том, чтобы создать инклюзивные тусовки. Когда молодые люди с инвалидностью собираются с молодыми людьми без инвалидности и тусят. Или едут, например, на природу отдыхать с палатками. Едут в какой-нибудь замок с ночевкой. Не знаю, в клуб едут. То есть вот такими компаниями. Это позволяло бы решать проблемы в обществе. Чтобы никто даже не мог подумать: «Боже мой, они тусуются по ночным клубам или ходят в кафе, что вообще происходит?» У многих людей точно шок случился бы. Это бы позволило разрушать стереотипы, и это служило бы социализации самих людей с инвалидностью. И это должно строиться и организовываться не здоровыми ребятами, а самими людьми с повышенными потребностями. Обязательно. То есть чтобы они придумывали, как им добраться, а это значит, попросить кого-то, сказать, что им сложно. Многие не могут этого сделать. Я тоже раньше об этом не знала.
- Оказывается, иногда бывает трудно признаться в том, что ты что-то не можешь, что тебе нужна помощь. Это очень важный навык. Потому что людям в кайф помогать. Когда ты это осознаешь, что все люди хотят быть полезными, тогда просить проще. Ведь всех нас, когда мы помогаем, накрывает чувство: «Какой я молодец!» И я ставлю целью нашей организации, чтобы люди прокачивали в себе этот навык. Чтобы люди понимали, что когда вам кто-то помог, вы ему ничего не должны. Мы все делаем ради себя. И поэтому, если они вам помогают, им тоже становится от этого классно.
Источник people.onliner.by