Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна написал открытое письмо главе фонда «Круг добра» Александру Ткаченко. Родители мальчиков с этим заболеванием просят попечительский совет в ближайшее время рассмотреть вопрос о закупке препаратов для их детей. Об этом «Таким делам» рассказала учредитель проекта Елена Шевкунова.
Она объяснила, что речь идет о препаратах «Эксондис 51», «Виондис 53» и «Вилтепсо».
По словам Елены, эксперты фонда одобрили закупку лекарств еще летом. Попечительский совет 9 сентября решил, что данных о стоимости и эффективности недостаточно, и отправил документы на доработку экспертам.
Как говорится в открытом письме, специалисты готовы обсудить препараты, но лекарства месяц за месяцем не включают в повестку экспертного совета. Елена добавила, что сначала рассмотреть обещали в первых числах декабря, но этого так и не произошло.
«Дети ждут, 70 мальчиков, у всех на руках консилиумы. Они остались без лечения. В Москве департамент здравоохранения не обеспечивает, по России много где приходится идти в суды. При этом есть регионы, где местные минздравы закупают лекарства. Государственный фонд “Круг добра” был создан именно для таких ситуаций, когда министерство не обеспечивает, а препарат нужен срочно», — сказала Шевкунова.
Она пояснила, что родители решили написать открытое письмо, потому что на их личные обращения фонд не отвечает.
Родительский проект основали в 2017 году родители детей с миодистрофией Дюшенна. Цель сообщества — озвучивать и решать общие проблемы, вести диалог с врачами и государством. Также родители ведут реестр пациентов, рассказывают о заболевании и помогают друг другу защищать права, получать медицинскую помощь и лекарства.
У учредителя проекта Елены Шевкуновой есть сын Никита, которому сейчас 13 лет. Уже год семья борется за получение препарата «Виондис 53». По словам Елены, департамент здравоохранения Москвы затягивает суды, хотя у Никиты есть положительные заключения трех федеральных консилиумов врачей. Благодаря фонду «Подари шанс» Шевкуновым удалось собрать деньги на покупку препарата на три месяца. Лекарство закончится 18 января 2022 года.
Источник takiedela.ru