Светлане Бэнкс (урожденной Морщацкой) 44 года. Она родилась со спинальной мышечной атрофией в Тольятти, затем переехала в Белоруссию. В этих странах она сталкивалась с равнодушием и грубостью соцработников, а врачи удивлялись тому, что она еще жива. После переезда в США Светлану лечили без страховки, а когда девушка получила гражданство, ей предоставили автомобиль. Plus‑one.ru записал ее историю, чтобы понять, как можно организовать помощь людям с инвалидностью и стоит ли государству выбирать между лечением взрослых и детей.
Я живу в Остине, штат Техас, работаю лайф-коучем — даю индивидуальные консультации и провожу конференции о взаимоотношениях между людьми, поиске своего места в жизни и того, что может приносить удовольствие.
В России я очень мало соприкасалась с социальными службами. Льготами никогда не пользовалась, кроме пенсии по инвалидности. Соцработники были не нужны — родители всегда все делали сами. Даже не помню, чтобы им платили какие-то пособия. С 12 до 30 лет ездила на одной коляске, которую они мне купили — боялась поменять, было страшно — вдруг новая не подойдет. А папа по мере моего взросления ее ремонтировал и делал выше. При СМА важен каждый миллиметр, а те коляски, которые выдавали в России бесплатно, мне не нравились: они закупались не индивидуально и не подходили по размеру.
СМА — генетическое заболевание, связанное с поражением двигательных нейронов спинного мозга. Оно приводит к ослаблению мышц всего тела: начиная с ног и заканчивая мышцами, отвечающими за глотание и дыхание. Болезни подвержены люди разных возрастов, но в первую очередь это одна из основных наследственных причин детской смертности в мире. У Светланы — СМА самого легкого, третьего типа.
В 2001 году мы с родителями уехали из России в Белоруссию: у меня там сестра, мы хотели жить рядом с ней. Поселились в квартире в поселке недалеко от Минска. Через 10 лет я познакомилась в интернете с моим будущим мужем Шайло. Он американец, преподает английский. После знакомства он приехал ко мне из США. Мы вместе жили в Белоруссии, где и поженились. Однажды один знакомый нам сказал, что если муж, ухаживающий за мной, вынужден сидеть дома и не работать, он может получить пособие. Я решила позвонить в местную социальную службу, но после потока унизительного хамства сказала, что не хочу от них никакой помощи, и бросила трубку. Правда, какую-то скидку на коммунальные услуги мы получили. В Белоруссии мы прожили шесть лет, половину из которых готовили документы для переезда в Америку.
В 2017 году мы, наконец, улетели в США, на родину мужа. Несмотря на то, что мы уже были женаты, гражданство я получила только в апреле 2021-го. Четыре года назад у меня была только грин-карта, то есть вид на жительство. И на третий же день по приезде я попала в больницу. В России считают, что если в США у тебя нет страховки, то и лечить не будут. Но у меня никакой страховки не было, и я пробыла пять дней в больнице. Никто не спрашивает про страховку, когда тебе нужна помощь.
После лечения нам пришел счет на $95 тыс., в рублях это 6,9 млн. Даже если бы мы работали и получали по $8 тыс. в месяц, мы бы не считались теми людьми, которые должны оплатить эту сумму. Через год нам все полностью покрыли. Я даже не знаю, кто это сделал: государство, некоммерческая организация или частный жертвователь. Здесь куча организаций работает при больницах. В течение года больница присылает этот счет, ты в ответ отправляешь справки об отсутствии соответствующих доходов.
Также, еще не будучи гражданкой США, я получила новую электрическую коляску от благотворительной организации. Правда, в какие-то другие организации я обратиться уже не могла: многие программы действуют только для граждан. Поэтому приходилось выкручиваться.
Но медстраховка, которую я получила через пару месяцев после приезда, — это уже огромная помощь. За четыре года мне несколько раз приходилось лежать в больнице, включая операцию по удалению камня в почке, и главное — мне дают «Спинразу».
Курс первого зарегистрированного в России препарата для лечения СМА «Спинразы» стоит около 48 млн руб. в первый год лечения и около 24 млн руб. за каждый последующий год до конца жизни. Лекарство колют в спину. Оно не гарантирует человеку выздоровления, но останавливает развитие заболевания и приводит к улучшению состояния.
Одна моя знакомая со СМА в другом штате получает «Спинразу» даже без грин-карты — просто от производителя. Тем не менее, пока я не стала гражданкой, было сложно. Муж не мог выйти на полноценную работу, потому что помогал мне. Он преподает английский язык онлайн, и его заработка для жизни в Америке на двоих не хватало. У нас есть жилье, и были деньги с собой, но они катастрофически быстро тратились.
Сейчас легче, я открыла свою компанию летом 2021-го и начала работать лайф-коучем, а в апреле этого года получила гражданство, что дало мне право на выплаты. Правда, полгода ушло на оформление необходимых документов. Но мне обещают компенсировать эти месяцы. Мне установили примерно $800 в месяц, но это очень гибкая цифра, она зависит от штата, того, с кем человек живет, и от общего дохода семьи. Кроме того, мои поступления ежемесячно мониторят. Недавно друзья прислали мне деньги, и одна из выплат составила уже $500. При семейном доходе выше $3 тыс. помощь уже не положена, и сейчас, начав работать, я от нее отказалась.
Сейчас основное, что мне положено, — это личные помощники. Их может быть несколько человек, они будут приходить в разное время и помогать со всеми необходимыми нуждами — принять душ, помыть полы, приготовить еду. На это я могу рассчитывать, только получив гражданство. Пока что вся помощь лежит на моем муже, а хотелось бы распределить нагрузку. Объем помощи зависит от уровня жизни и страховки. То, что я замужем, лишает меня части бонусов.
Еще несколько дней назад я была у невропатолога, и мне выписали рецепт на машину. На автомобиль, оборудованный под коляску (сейчас меня приходится пересаживать). В этом случае тоже надо обращаться к страховой, не знаю, оплатят ли нам 100% ее стоимости. Водить машину будет муж или помощник. Правда, если в Белоруссии или России я не могла и подумать о самостоятельном вождении, то здесь полно примеров, когда люди с гораздо меньшей физической силой, чем у меня, справляются, главное — быть в состоянии держать телефон, чтобы управлять машиной через приложение.
В России, когда я кого-то встречала из врачей, то они удивлялись, что я еще жива. Для многих тот факт, что есть взрослые люди со СМА, — откровение. Отношение медиков было никаким, всем было все равно. В Белоруссии мне пришлось лежать в больнице, и это одно из самых тяжелых воспоминаний. Я только в США узнала, кто такой пульмонолог, и мне не приходилось его искать — врачи сами меня ищут, звонят и назначают прием два раза в год.
Вообще, я не видела здесь ни одного случая, когда человеку что-то было нужно и он не мог это получить. Мне очень больно читать про отношение к больным в России. О том, что у них самих, у общества и государства возникает вопрос, стоит ли лечить людей со СМА, а если стоит, то кого — взрослых или детей. Это кощунственный вопрос. Он меня шокирует, ведь спрашивать нужно по-другому — где взять деньги и все необходимое? Как-то же ситуация должна меняться.
Источник plus-one.ru