— Когда мама первый раз увидела Варю, расплакалась. Не справилась с эмоциями. Я ей ничего заранее не рассказывал, просто поставил перед фактом, когда Варька уже приехала, — вспоминает знакомство семьи со своей новой избранницей Александр Чеботарев. — Сейчас мама и Варя дружат.
«Выпил и прямо на железнодорожных путях уснул. Хорошо, что живым остался»
— Зай, чай достать? Он на полке над столом, — заботливо спрашивает Александр.
— Я сама. Вам с сахаром или без? — откликается Варвара. — На диетах сидите? Вы и так худые! — смотрит на нас с фотографом. — Это я за свободной кофтой все лишнее прячу. Мы вчера картофельную бабку делали — с радостью угостим.
— Варвара вкусно готовит?
— Мы оба умеем, — смущается Александр. — Лучше всего у Вари получается сырный суп. Живем вместе год, знакомы почти полтора. Мы встретились на курсах (бесплатные курсы от биржи труда. — Прим. редакции) в специализированном образовательно-реабилитационном центре в Минске. Я учился на оператора ПЭВМ (со знанием компьютерной верстки, графики и дизайна), Варя — на мастера по маникюру. Варька закончила раньше и уехала домой, я стал приезжать к ней в гости по выходным.
— Чем покорила?
— Улыбка у нее такая — заразительная…
Пока хозяйка готовит чай, Александр неохотно вспоминает события четырехлетней давности, из-за которых он лишился ноги:
— Новый год продолжал, — вздыхает. — Второго января попал под поезд. Ампутация — и никаких вариантов. Хорошо, что живым остался! Надо было всё же идти тогда домой… Я после ночной смены был. Выпил — и прямо на железнодорожных путях уснул.
Александр признается, что до трагедии «конкретно так заливал», сейчас — в завязке. Крепкий алкоголь вообще исключил, пиво изредка с друзьями может себе позволить:
— Я с мужиком одним два раза на протезировании был: ему, когда пьяный был, ногу бензопилой отрезало. Он никаких выводов не сделал: как бухал, так и бухает. А я жить хочу.
Саша (так спустя 10 минут после начала разговора попросил называть себя Александр) передвигается по дому на костылях, на улицу надевает протез:
— Летом поеду в Минск новый (протез. — Прим. редакции) делать. Только хочется, чтобы коронавирус ушел. А то приехать в столицу и взаперти на изоляции сидеть как-то неинтересно.
«В детстве я почти всегда была в гипсе, как мумия»
— Я все по хозяйству делаю сама, — подает угощения Варвара. — Мне только окна и пол тяжело мыть. Тут помогает соцработник, она приходит раз в неделю. Забежать в магазин, аптеку, оформить какие-то документы — это тоже на ней.
Пара живет в трехкомнатной квартире в Лиде, которую Варе оставила мама:
— Отца у меня нет, мама и младший брат Георгий тоже живут в Лиде. Жора абсолютно здоров. Он высокий, занимается баскетболом. Ему явно повезло больше, чем мне.
У Варвары Фрузенковой несовершенный остеогенез, в народе — «болезнь хрустального человека». Кости у таких людей очень хрупкие и могут сломаться даже при чихании. Несовершенный остеогенез встречается у одного ребенка из 10−20 тысяч.
— Это генетическое заболевание. Возможно, досталось по отцовской линии. Кто его знает… Да и какая разница? Я научилась с этим жить, пусть и не сразу. Не против, если покурю? — уточняет. — Я закурила, когда сигаретами торговать стала. Надо же знать, что людям продавать! Материальное положение было сложное, помогала семье, как могла.
Когда Варя родилась, ее мама училась в университете. Всю заботу о девочке взяли на себя бабушка и дедушка. Именно они первыми заметили, что внучка нездорова:
— Бабушка у меня — педиатр, дедушка — невропатолог. В годик они повезли меня на обследование в Москву. Там их успокоили: «Ничего делать не надо. Пусть девочка подрастет». Подросла, — вздыхает. — Что-то «чинить» надо было тогда, когда организм формировался! Время ушло. Хотя кого тут винить? В Советском Союзе о «хрустальной болезни» мало что знали. Это современная медицина творит чудеса! Сегодня несовершенный остеогенез диагностируют внутриутробно, а своевременное полноценное лечение позволяет «хрустальным людям» жить практически полноценно.
В детстве я почти всегда была в гипсе, как мумия. Смотрели такой фильм? — улыбается. — Я ломала ноги, руки, пальцы, ребра. Была малюсенькой: в 9 лет весила 27 килограммов. Это после полового созревания меня так «раздуло», — шутит. — В детстве семья не делала акцент на том, что я болею. На благотворительных утренниках от общества инвалидов была раза два: «А чего меня сюда привезли, что я тут делаю?». Я всегда была общительной, когда бабушка с дедушкой заносили меня домой — за нами в подъезд шел табун детей. В подростковом возрасте четыре года занималась спортивными танцами на колясках. Это, конечно, дорогой спорт, но красивый.
Варя окончила 11 классов — девочка была на домашнем обучении.
— Я хотела дальше учиться, но мама не пустила: боялась за меня. Видела себя или юристом, или психологом, или журналистом. Хотела именно на стационаре учиться, но меня некому было сопровождать. Я на тот момент была не очень самостоятельной.
Самостоятельной Варя стала в 18 лет, когда собралась на первое свидание:
— Мы договорились встретиться у моста, а у какого именно, я не уточнила. Подъехала почти к каждому. Меня не дождались, свидание не состоялось. Но пришло понимание, что я могу сама выбраться в город и остаться в живых. Вообще, когда нервничаю, у меня много сил!
«Мне нельзя падать, меня нельзя бить»
— Саша «взял» меня заботой, — улыбается Варя. — На учебе у меня денег был мизер, купила «Роллтона» пару упаковок, этим и питалась. Саша увидел: «Это же вредно!». Стал звать на ужины, обеды. А мужчины там такие блюда выготавливали — аромат на весь этаж стоял. (На реабилитации пациенты живут в общежитии блочного типа, питаются за свой счет. — Прим. редакции.)
Варя была замужем дважды. С первым супругом прожила 10 лет, со вторым — полтора года. О причинах развода говорит кратко: «Не сложилось».
Саша младше Варвары на 10 лет, но родные женщины приняли нового избранника хорошо: «После предыдущих моих мужчин он — идеальный».
Саша и Варя планируют расписаться этим летом. Жених поставил невесту перед фактом, что они женятся, она и не сопротивлялась. Детей пара не планирует. Женщина не хочет подвергать опасности себя и ребенка. Риск рождения малыша с несовершенным остеогенезом — 50 процентов. Часто болезнью в семье поражено несколько поколений.
— Да и возраст, материальное положение, физические возможности у меня не те. Мы просто не справимся. Дети — большая ответственность. Раньше еще думала о материнстве, но уже лет пять как отбросила эти мысли. Хотя знаю «хрустальных женщин», которые родили здоровых детей, — рассуждает Варя.
К 42 годам у Варвары было около 80 переломов. После полового созревания, чтобы «сломаться», нужно большее «сотрясение», чем в детстве. Варя шутит: «Мне нельзя падать, меня нельзя бить». Каждый день женщина испытывает спинные и костные боли:
— Утром иногда не хочется вставать. Пока лежишь — еще ничего. К вечеру спина просто отваливается. Могу — терплю, нет — пью обезболивающие.
За свою жизнь Варя ни разу не становилась на ноги. По дому и улице передвигается на инвалидной коляске, по лестнице с четвертого этажа, где расположена ее квартира, — на попе. Внизу Варвару ждет «парадно-выходная» коляска.
— Нести твою экипировку? — обращается к Варе Саша. — Покажешь, как гоняешь?
Экипировка — это болоньевые штаны (чтобы попе было тепло) и перчатки. «Рабочие» штаны Варя меняет раз в сезон. Перчатки должны быть из кожи или качественного зама, чтобы не скользили по колесам коляски и не промокали в дождливую погоду.
— Спускаюсь быстро, поднимаюсь в два раза медленнее. Это нагрузка на все группы мышц! Никаких тренажерных залов не надо, — опять шутит Варя. — Перенимать чей-то опыт — не вариант. У всех разные деформации и болезнь протекает индивидуально: у одних за жизнь 10 переломов, у других — 100. Каждый из нас крутится, как может.
Спрашиваем: неужели вариант туда-сюда на попе — единственный возможный. Саша поясняет:
— Для того чтобы установить подвесной подъемник, нужно согласие всех жильцов подъезда. С этим, думаю, могут возникнуть проблемы. Есть две квартиры, хозяевам которых мы с Варькой не нравимся.
Варвара добавляет:
— В идеале, я бы хотела продать это жилье и купить что-то на первом этаже. Но ничего подходящего пока не нашла. Наша «трешка» с никаким ремонтом стоит почти как «двушка». Мама, которой принадлежит квартира, не захочет соглашаться на такую сделку. Но, кстати, эту квартиру я люблю: тут удобное расположение унитаза (а это важно) и закаты красивые, — рассказывает хозяйка.
Последний раз Варя была на улице 31 декабря 2020 года. Пока на улице снег — на коляске особо не погуляешь. Находит, чем себя занять, дома: Варя и Саша заядлые фанаты футбола — пара болеет за «Ливерпуль». А еще женщина много читает, в основном фэнтези: «Помогает отвлечься от серых будней».
— Самостоятельно учу английский. Разговаривать — не разговариваю, но читаю и всё понимаю. С помощью YouTube научилась переустанавливать некоторые программы в ноутбуке. Недавно на AliExpress заказала кулер для ноута, сама поменяла — работает! — смеется.
Варя любит делать макияж и наряжаться. Одежду в основном покупает в секонд-хендах. Женщина вспоминает, что когда только училась краситься, делала это ногой: руки сгибались лишь до определенного уровня.
«Многие семью содержат на такую зарплату, как у меня пенсия, но я не понимаю, как им это удается»
Варя и Александр получают пенсии по инвалидности. Она инвалид первой группы — 341 рубль в месяц, он инвалид третьей группы — на 100 рублей меньше. Раз в год по 70 рублей выдается на «зимние вещи». Денег, признается пара, не хватает. Большая часть уходит на оплату коммунальных услуг, мобильной связи, интернета, продуктов: «Знаю, многие семью содержат на такую зарплату, как у меня пенсия, но не понимаю, как им это удается».
Александр и хотел бы подзаработать, но здоровье не позволяет. По образованию он каменщик-бетонщик. Работал на стройке, заводах, до травмы — на пекарне: «Кроме ноги у меня еще одна беда — давление. Скачет как бешеное».
— Чтобы устроиться на работу по приобретенной специальности, ему надо доучиться на оператора ПЭВМ со знанием бухгалтерии. Дизайнеры нынче не в цене, — рассуждает о перспективах заработка Варя.
Сама Варя пробовала себя в роли диспетчера на дому: принимала звонки и оформляла заявки клиентов на жалюзи и холодильники. За месяц получила 5 рублей: «Я достаточно стрессоустойчивый человек, терпеливый, но не настолько».
Женщина окончила курсы бариста. Собиралась пойти на работу в кофейню Александра Авдевича, но упала и сильно «поломалась»: пострадали грудная клетка, палец на руке, челюсть — два месяца пролежала в кровати. Место заняли.
— В процессе учебы на мастера по маникюру поняла, что это дорогостоящая профессия (инструменты, лаки). Я пару раз делала классический маникюр, но заработать не получается, ведь все мои клиенты — брат, сват, друг друга, — улыбается. — Да и боли в спине на дают долго сидеть в одном положении. Подружке маникюр как-то два дня делала: необходимы были перерывы.
«Да, не хожу, но это не значит, что у меня с головой плохо!»
— Зай, а покажи свои картины! — предлагает Саша. — Чего ты их вечно в этот шкаф прячешь?
— Кто-то из понимающих в искусстве даже сказал, что у меня талант. Но я ему не верю, — смущается Варя. — Одну картину удалось продать за 35 рублей. Есть заказ на семейный портрет, но всё никак не начну, морально готовлюсь.
К сожалению, наше общество еще не готово принять инвалидов. Безбарьерная среда только формируется (пандусов мало, бордюры высокие, туалеты в объектах общепита не приспособлены зачастую для колясочников), работы для нас почти нет, а вот косых взглядов достаточно. На меня часто пялятся как на НЛО. Однажды в кафе попросила открыть вторую створку двери, чтобы проехать на коляске, а мне сказали: «Нефиг делать в нашем кафе инвалидам». А подружку мою как-то пожалели: «Как ты с ней общаешься? Она же калека!». Да, я не хожу, но это не значит, что у меня с головой плохо! — первый раз за беседу злится Варя. — Неприятно всё это, но я учусь реагировать на такое адекватно.
С Варей и Сашей живут коты Бегемот и Белка. Белку Варя четыре года назад откопала в сугробе снега:
— Она так мяукала, я не смогла проехать мимо. Вообще, спасать, помогать и утешать чаще приходится не инвалидов и котят, а здоровых людей. Из основных проблем: лишний килограмм, маленькая зарплата, неразделенная любовь. «Эх, мне бы ваши заморочки, — думаю. — Это вы с настоящими трудностями не сталкивались».
Самой Варе просить о помощи стыдно: «Иду на это, когда совсем припрет». Саша и вовсе в разговоре о деньгах участвовать не стал: «Не по-мужски это всё». Сегодня Варя мечтает о мало-мальском косметическом ремонте в квартире и новой удобной коляске.
— Моей уже лет двадцать. Она вся разваливается. Ее подарило Белорусское молодежное общественное объединение «Разные-Равные». Та коляска, что выдало государство, мне не подходит. Она тяжелая и высокая, чтобы пересаживаться с пола на «карету», мне не хватает длины рук и ног — могу упасть и «посыпаться». А еще я бы хотела увидеть море, — тихо добавляет.
О своем заветном желании — ходить — Варя не любит говорить: «Знаю, что этому не бывать: мне любые операции на суставах противопоказаны. Чего себя изводить?».
К своему заболеванию относится философски: «Значит, так надо. Так лучше для меня, и, возможно, для общества. Я очень эмоциональная. Может, если бы ходила — наворотила всякого, натворила ошибок».
— Зай, не сиди ты долго на полу, ну, — простынешь! — окликает Варю Саша. — Так и живем: она обо мне заботится, я — о ней. Все-таки вы зря от картофельной бабки отказались — вкусная! — на прощание дразнит нас с фотографом Саша.
— Фигуры берегут! — подхватывает Варвара. — Я в их возрасте тоже на красоте заморачивалась. Это нормально. Все мы, девочки, одинаковые…
Источник: https://lady.tut.by/news/mylife/719379.html?c