Shadow

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США

Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину не планирует.

Шоу на неизлечимой болезни

«Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий : «миопатия GNE». При этой болезни все тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея – это все, чем она пока хотя бы чуть-чуть, но управляет.

Устав бороться с болезнью, Наталья решилась на самое страшное – эвтаназию. И если бы не активное сопротивление ее сына Андрея, неизвестно, чем бы все закончилось.

Но, видимо, улан-удэнка родилась под счастливой звездой. О том, что происходит в семье Антоновых, узнал корреспондент нашей газеты, и тогда на свет появилась статья об умирающей женщине. Публикация шокировала многих. Сначала региональные, а потом федеральные СМИ начали снимать телепередачи, писать репортажи, выпускать статьи о больной женщине из далекой Бурятии. Кто-то откровенно ловил хайп на страшных словах: «эвтаназия», «», обещая помочь улан-удэнке, а на деле лишь зарабатывая на ее горе. Но были и честные журналисты и СМИ, которые на самом деле протянули ей руку помощи.

И тогда у Натальи Антоновой появилась надежда. Реальная надежда на то, что еще не все потеряно. Ведь когда-то в поисках шанса на спасение она узнала о новейшей исследовательско-лечебной программе американских ученых, о которой могла лишь мечтать. Набор добровольцев на лечение именно той разновидности генетической , которая есть у Натальи, как раз должен был проходить в ближайшее время. Но несколько поездок в США (лечение нужно повторять каждые несколько месяцев), расходы на жизнь в чужой стране, включая и себя, и сопровождающего, – все это для безработной улан-удэнки с одной лишь пенсией по инвалидности было, скорее, из области фантастики. До той поры, пока о Наташе не узнала вся страна.

«Девки, это счастье такое!»

Не многие знают, что, помимо многочисленных интервью в прессе, Наталью пригласили для участия в самых популярных ток-шоу страны: «» и «Мужское/женское». После переговоров с редакторами двух звездных шоу Наталья выбрала второй вариант. Конечно, при этом, в первую очередь, обсуждались мотивы  – почему больная женщина готова принять участие в съемках. Наталья просила объявить сбор о помощи. Ведь теперь она уже всерьез настроилась на лечение в США, а возможность на всю страну рассказать о своей критической ситуации была шансом на то, чтобы выжить.

Исповедь нашей землячки тронула до слез как зрителей в зале, так и жителей всей страны. Как и ее жизнь, документально скрупулезно показанная на экране. Многие не могли сдержать слез, слушая и просматривая сюжеты о повседневной жизни улан-удэнки. Но многих поразили не только страшные кадры, но и искренность, детская непосредственность Наташи, которая сразу подкупила зрителей в зале и экспертов.

В числе прочего, был и зов о помощи – сборе средств  на экспериментальное лечение в США, озвученный перед телекамерами соведущей Александра Гордона Юлией Барановской, а также самой Наташей. Вот только после монтажа все эти куски отснятого материла загадочным образом испарились.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Робот помогает лежачим больным взаимодействовать с миром

Участники передачи вспоминают о том, что с самого начала тема США почему-то вызывала у ведущего Александра Гордона раздражение и неприязнь. Возможно, поэтому впоследствии вообще все, что касается «вражеской» Америки, клиники и ученых этой страны, было беспощадно вырезано. Зато остались те комментарии «экспертов», где они советуют Наташе «не верить американцам» и выживать с помощью кислородных баллонов, прикрепленных к коляске (когда легкие женщины перестанут работать самостоятельно). Наталья призналась, что после просмотра выпуска передачи со своим участием она разревелась. Поняв, что цинично и беспощадно одним махом были обрушены все ее мечты и планы. И, судя по финалу передачи, ей, действительно, оставалось только плакать.

– У вас есть все, чтобы счастливо умереть. Я не знаю, где меня настигнет. Я не знаю, на каком пороге на меня накинется. Я не знаю, буду ли я готов или нет. У вас есть, по диагнозам, возможность подготовиться к смерти. Девки, это счастье такое, что я бы, тьфу-тьфу-тьфу,  но хотел бы себе этого, – такими словами бодро завершил передачу звездный ведущий Александр Гордон, удаляясь за кулисы.

Вопреки Гордону

Но, к счастью, жители страны этот посыл не оценили и, откровенно говоря, не поняли. По сей день в комментариях под ссылкой на телепередачу на youtube.com люди оставляют гневные посты.

«Это жесть, а не передача. От продолжения лечения отговорили, шанса не дали. Иди, типа, умирай, ты ж счастливая. Ведущий в конце вообще убил своими словами. Позорище! Бедные женщины… Вместо поддержки и помощи получили глумление», – пишут зрители передачи.

Волна народного негодования докатилась и до самой Наташи. Не успев вытереть слезы, женщина начала принимать от людей сотни добрых сообщений со словами поддержки, утешения. Тысячи рук потянулись к ней, чтобы ее обнять, помочь. Многие просили дать номер счета и помогали пожертвованиями. Кто-то из наших коллег запустил в Сети видеоролик, где вкратце описывалась ситуация Натальи и указаны ее реквизиты. Конечно, это были не те средства, на которые можно было надеяться, если бы в передаче открыто объявили сбор на всю страну, но все-таки помощь пришла. И вновь Наталья стала надеяться на чудо.

И оно случилось. Почти вся необходимая сумма была собрана. Более того, нашлись волонтеры, которые помогли ей с отправкой необходимых анализов крови за границу.

Кроме того, русские помощники из-за океана стали звать ее переехать и ждать лечения уже на территории США. Обговаривалась и возможность переехать в Америку на постоянное место жительства. И Наталья, посоветовавшись с сыном, приняла именно такое решение.

«Здесь я такой же человек, как все»

– Ребята, которые помогали с отправкой анализов, мне говорили: «Неизвестно, когда конкретно начнется исследование, а виза уже готова, время есть, не надо ждать, приезжайте. Зачем сидеть безвылазно в своей квартире, как в тюрьме, когда есть и другая жизнь». Подумав, я поняла, что они правы. Но у меня было немного сбережений, а ту карту, на которую люди скидывали деньги на помощь в лечении, я использовать не могла. Тогда решила взять кредит. В Сбербанк-онлайн оформила заявку и взяла кредит на 300 тысяч на пять лет, и мы с Андреем отправились в путь, – рассказывает Наталья.

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Испытание IGNITE DMD приостановлено, FDA запрашивает больше данных по генной терапии

Американские друзья, как и сама страна, приняли Наташу с распростертыми объятиями. Улан-удэнка признается, что именно там она впервые почувствовала себя по-настоящему свободным и «полноценным» человеком, а не изгоем общества. И дело не только в комфортной среде, когда для обездвиженных людей в колясках вокруг все продумано до мелочей. Но и в самих людях, которые теперь окружают Наташу.

– У людей совершенно другой менталитет. Только взгляд бросишь – расплываются в улыбке, везде помогают, предупредительно придерживают двери. Хотя везде итак есть специальный знак инвалида и кнопочка. Нажимаешь – двери сами открываются. Здесь нет такого: «О, блин, инвалид, сделаю вид, что не вижу, а то, не дай бог, привяжется с какой-то просьбой». Меня колясочники сейчас поймут, – улыбаясь, рассказывает Наташа.

С первого взгляда бросается в глаза и то, насколько разные люди живут в Нью-Йорке.

– Нью-Йорк – город эмигрантов. Когда гуляешь по улицам, видишь, что люди абсолютно разные. И все такие свободные в своем проявлении: одеваются, выглядят, выражают себя так, как хотят. Главное, что требуется – соблюдать законы, все остальное – личное дело каждого.

Сейчас Наталья с сыном живут в хостеле, хозяин которого (русский эмигрант) согласился приютить семью до того, как они  снимут себе жилье. К слову, несмотря на то, что Наташа общается и дружит как с русскими, так и с американцами, районы, где живут исключительно люди из России, улан-удэнка старается… обходить стороной.

– Мы ищем жилье в Бруклине. Кстати, здесь запрещено сдавать жилье колясочникам, если оно не оборудовано для того, чтобы инвалид мог свободно выйти из дома. Все магазины, общественный транспорт так же обустроены. Поэтому здесь я чувствую себя абсолютно по-другому. Наравне со всеми. И мне совсем не хочется возвращаться в Улан-Удэ  – на третий этаж, где нужно сидеть дома годами, – говорит Наталья. – Кстати, в каждом районе Нью-Йорка есть русский район. К примеру, в Бруклине – это Брайтон-Бич. Там живут люди, когда-то уехавшие из России (вернее, из СССР), которые здесь создали семьи. И они приехали сюда со своим менталитетом. Так и живут, и своих детей воспитывают так же. Среди улыбчивых, открытых лиц сразу бросается в глаза их закрытость, недоброжелательность. Даже бабушки на лавочке есть те самые, которые с осуждением посматривают на тебя. Кстати, чем ближе к этому району, тем больше встречается и американцев хмурых, как будто «зараза» распространяется и на них тоже. Сейчас хотим снять квартиру, но ни в коем случае не рассматриваем Брайтон-Бич.

Хейтеры

Казалось бы, как можно завидовать человеку с ограниченными возможностями, да еще и неизлечимо больному? А тем более проклинать его и ругать? Но вместе с известностью и новыми друзьями в жизни Наташи появились и хейтеры.

Они пишут колкие замечания под ее постами, открыто высказывают сомнения в ее порядочности, не стесняются в выражениях. Есть и те, в высказываниях которых явно сквозит черная зависть.

«Для детей сколько помощи просят, а здесь холеная красавица. С таким заболеванием так выглядеть невозможно. Один каких денег стоит!» – пишет в комментариях некая Ирина Куликова. И после просмотра новых фотографий красивой женщины вновь возмущается: «И это инвалид? Который просит денег и поносит Первый канал? Вы вообще инвалидов видели? Красавица!».

ЧИТАЙТЕ ТАК ЖЕ:  Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

«Я инвалид и никого о помощи не прошу. Сидит, холеная, инвалидов не видела. Не верю я ей и знаю, что такое кресло, а Гордон ничего плохого ей не сделал!» – никак не могут угомониться хейтеры.

Другие, видимо, еще более «предприимчивые», пошли дальше. Под роликами и постами о помощи Наталье в соцсетях пишут в комментариях свои реквизиты, мол, те, что в посте, уже недействительны, отправляйте деньги на этот счет – таким нехитрым способом, пытаясь подзаработать на чужой беде.

Сейчас, когда Наташа переехала жить в США, похоже, ее ждет новая волна возмущения хейтеров и завистников. Но улан-удэнку такая перспектива уже не пугает.

«Возвращаться обратно – глупо»

Сейчас Наталья с Андреем посещают бесплатные курсы английского языка. Кстати, Нью-Йорк – единственный штат в Америке, где можно получить бесплатную медицинскую страховку.

– Получив страховку, мы будем иметь право на сиделку. И тогда Андрей сможет выйти на работу, оставив меня с сиделкой дома, – планирует Наташа.

На вопрос, не скучает ли она вдали от родных, друзей, Наталья только пожимает плечами:

«Моя семья – это Андрей. А с сестрой, племянницей, с другими родственниками и с друзьями мы отлично общаемся по скайпу, соцсетям. Когда я жила в Улан-Удэ, ко мне редко кто приходил. Поэтому в этом плане в моей жизни ничего особо не поменялось, разве что, наоборот, в лучшую сторону. Здесь мне не так одиноко».

Гуляя по Бруклину, Наталья признается, что ей как будто все вокруг знакомо.

– На самом деле, ты как будто это уже видел. Вокруг знакомые здания, улицы… Потому что в кинофильмах Нью-Йорк показывают часто.

Пока Наталья с Андреем не видели знаменитостей, но их соседи рассказывают, что встретиться со звездой Голливуда на улочках города – обычное дело.

– Например, запросто здесь можно увидеть Квентино Тарантино, который спешит по своим делам. При этом никто на него не набрасывается: «Дайте автограф» или «Можно сфотографироваться». Кстати, в Нью-Йорке часто перекрывают улицы во время съемок очередного кино. И горожанам приходится обходить несколько кварталов, чтобы попасть к себе домой. Конечно, не всем такое положение дел нравится, но ничего не поделаешь.

Наталья не планирует возвращаться на родину:  «С моими друзьями мы уже обговорили возможность получения легального статуса в США. Словом, будем делать все, чтобы остаться здесь. Я не знаю, как быстро будет прогрессировать моя , что будет со мной дальше. Но понимаю, что у меня сейчас есть уникальная возможность перевернуть свою жизнь. Сколько лет была взаперти, как узница. А так хочется наконец-то почувствовать себя по-настоящему живым человеком…»

Источник https://gazeta-n1.ru


ПО ТЕМЕ:


Хочу умереть. Мужское / Женское

На программу «Мужское/Женское» обратилась 42-летняя Наталья Антонова из Улан-Удэ. Врачи поставили ей смертельный диагноз — миопатия Нонака. Сейчас Наталья может двигать только кистями рук, но скоро и это будет ей не под силу. В полном отчаянии Наталья, котоаря не желает быть обузой своему сыну Андрею, приняла радикальное решение: она хочет сделать эвтаназию. Об этом страшном решении 18-летний Андрей узнал случайно, прочитав письмо из Швейцарии, где в одной из клиник уже одобрили эвтаназию… Читать далее


 

ТАНЦЫ НА КОЛЯСКАХ | БЕЛАРУСЬ


1 Комментарий

  • Аватар вессон

    Хорошая статья. Ностальгическая) Так и пахнуло ароматом “святых 90х”, а ля, “здравствуй, Америка!” “А кокакола вкусней Тархуна!”)) Ах, какие знакомые штампы и клише, со смаком, да с оттиском, как плевок с растирочкой. Желтой газете нельзя писать только о проблемах (страшных проблемах) человека, вынужденного бороться с ними водиночку, – надо насрать жирный воз на страну, на людей, в ней живущих. Обязательно. Не тот народ, не то правительство, не те времена! Как будто и не было двадцати лет повального интернета и 10лет интернета безлимитного. Как будто нельзя почитать книг, посмотреть видео, пообщаться на забугроных форумах – и увидеть все самому) Как будто читаешь статью приснопамятного главреда Огонька или Солженицына)
    Пойду, пожарю ежатины, да куплю талонов на интернет, пока медведь с балалайкой играется) Водки. Да, водки еще. Обязательно надо шары залить, чтобы соответствовать образу, сложившемуся в жбане неполживого журналиста. И бычить на всех еще не зараженных угрюмостью, ахахах)

    И, да. Я инвалид 2 группы. Мне тяжело, мне плохо, хотя и не так плохо, как многим другим. Но мне плохо в моем городе. Мне плохо в моей стране. Мне плохо без денег. Мне плохо в моем теле, наконец. Я не преодолею все это. Мне конец. Завтра или послезавтра. Но срать на свою страну я не буду. Потому, что это моя культура, это мой народ, здесь могилы моих предков. Хотелось бы, чтобы это услышал журналист, наделавший эту вонючую кучу в статье. Но, 1. не услышит, 2. не поймет. Власовцы – они такие.

    Ну а женщине.. женщине – сил и везения. Пусть сбудутся сказки про добрую страну добрых людей. Без всякой вот этой “свободы миллиона долларов”. Пусть все будет из той наивной советской мечты, где достаточно только покинуть пределы СССР – чтобы мгновенно и наввсегда избавиться от всяческих проблем. Пусть сбудется. Пусть.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *