Shadow

Метка: абилитация

Какие новшества содержит проект закона о правах инвалидов

Какие новшества содержит проект закона о правах инвалидов

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Беларусь в 2015 году присоединилась к Конвенции ООН о правах инвалидов, взяв на себя обязательства создавать равные условия для людей с ограниченными возможностями. В республике ведется планомерная работа по воплощению положений документа в жизнь. Одно из ключевых направлений - совершенствование законодательной базы. Ожидается, что уже в апреле на рассмотрение в парламент поступит проекта закона "О правах инвалидов и их социальной интеграции". Какие новации в нем будут закреплены, рассказали разработчики нормативного правового акта на заседании круглого стола в республиканском общественном объединении "Белая Русь". Как отметил заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, к подготовке документа кроме специалистов органов госуправления подключились представители объеди...
“Мамочка, прокати меня с ветерком”: как в Украине живут “забытые” дети с мышечной дистрофией

“Мамочка, прокати меня с ветерком”: как в Украине живут “забытые” дети с мышечной дистрофией

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Богдан родился здоровым ребенком. Когда ему исполнилось 6 лет, родители заметили, что их сыну сложно активно прыгать и бегать. Диагноз врачей стал для них настоящим испытанием - оказалось, что у Богдана прогрессирующая миодистрофия Дюшенна. Мальчик пересел на инвалидную коляску, но после слов "Мамочка, прокати меня с ветерком через комнату" родители считают, что не имеют права быть слабее ребенка, который решил бороться. Международные исследования показывают, что мышечная дистрофия диагностируется приблизительно у одного из 3500-5000 мальчиков. В Украине должно быть известно о более чем 500 случаях, но сейчас выявлено около 200 случаев подобного заболевания. OBOZREVATEL пообщался с семьями и узнал, что в стране нет реестра пациентов, достаточного финансирования семей и отсутствуе...
“Беременность в доме престарелых была ЧП”. Елена с аномалией конечностей вырастила сына и им гордится

“Беременность в доме престарелых была ЧП”. Елена с аномалией конечностей вырастила сына и им гордится

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Елена родилась с аномалией конечностей. До 9-го класса передвигалась на протезах, но вскоре поставила их в угол. «В дом престарелых примут и так», — убеждала саму себя. В доме для инвалидов и престарелых она оказалась в 19 лет. Уже смирилась со своим будущим и не ждала от него ничего, пока в ее жизни не появился сын Денис. Для администрации интерната это стало ЧП, для Елены — сильнейшим стимулом выкарабкиваться. Дом для престарелых в 19 лет и беременность как чрезвычайная ситуация — В 2011 году меня назвали «Женщиной года», в 2013-м телеканал ОНТ выдвинул на «Гордость нации», — перечисляет свои награды Елена и переходит к главной — сыну Денису. Именно забота о нем перевернула ее быт, научила быть напористой и сломала единственный план на жизнь — спрятать себя за закрытыми дверями интерна...
Мамы, которые не сдались

Мамы, которые не сдались

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Потрясающий проект новгородского фотографа В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров при поддержке благотворительного фонда «Звездный порт» представил новгородцам фотопроект «МаМы». Он посвящен жительницам Великого Новгорода, воспитывающим тяжелобольных детей, и рассказывает об их жизни. В проекте – 20 фотографий в жанре психологического портрета и сопроводительные тексты. В ноябре прошлого года в Москве в рамках форума «Сообщество» состоялось подведение итогов Всероссийского конкурса «Мой проект – моей стране». «МаМы» стали победителем в номинации «Поддержка материнства и детства».Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они – о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подч...
Неограниченные возможности стать профессионалом

Неограниченные возможности стать профессионалом

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда говорят об инклюзии людей с инвалидностью в общество, мне кажется, что самому обществу стоило бы поучиться жизни у тех, кто, на первый взгляд, ограничен в возможностях. Не благодаря, а вопреки они занимаются спортом и творчеством, создают прекрасные дружные семьи, в которых каждый по-настоящему заботится друг о друге, получают новые профессии или открывают собственный бизнес. Реализоваться в профессиональном смысле, кстати, для человека с инвалидностью особенно важно. Это возможность чувствовать себя независимым и полноценным членом общества. Кому-то удается самостоятельно найти свою нишу, но большинству для этого требуется помощь. Корреспондент БЕЛТА выясняла, кто дает путевку в новую профессию людям с инвалидностью. Алексею Мамайко 46 лет. Почти всю трудовую жизнь он провел за ...
Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

Мама первой белорусской модели с ДЦП Ольга Уэльская: Популяризация Ангелины как модели – психическое спасение для многих

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Как не сломаться, оформив ребенку инвалидность, сделать так, чтобы дочь окончила школу, вуз и даже поучаствовала в международном конкурсе красоты. Про первую белорусскую модель с диагнозом ДЦП белорусы узнали с билбордов. Эффектная блондинка с вызовом смотрела на мир. Осенью 26-летняя Ангелина Уэльская ездила в Варшаву, где приняла участие в конкурсе «Мисс Мира на коляске». До этого при минимальной поддержке дефилировала по подиуму в купальнике во время итальянского модного показа. Сложно поверить, что в полгода ей поставили диагноз детский церебральный паралич. - Думаю, диагноз дочери - ДЦП - связан с врачебными ошибками во время родов, но я не держу на них зла. Обида - это то, что разъедает нас изнутри. Когда в 91-м году дочери поставили диагноз и я справилась с первым стрессом, на...
“Когда влюбляешься, инвалидную коляску перестаешь замечать” : счастливая история семьи Стрига

“Когда влюбляешься, инвалидную коляску перестаешь замечать” : счастливая история семьи Стрига

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Стрельнула молнией в сердце — вот и влюбился», — улыбаясь, озвучивает свою версию знакомства Игорь. Таня подходит к вопросу серьезней: «Игорь всегда отличался. В нем такая харизма и жизнелюбие, что невозможно устоять». Двенадцать лет назад они встретились в лагере для инвалидов. И с тех пор не перестают доказывать, что инвалидная коляска — это обстоятельство, которое никак не мешает любить друг друга. «Около года мне казалось: еще чуть-чуть — и я буду ходить» В доме семьи Стрига — тепло и весело. Дети играют в догонялки, младший — Степа — кричит: «Я байон! Я байон!» — он доволен тем, что сегодня выучил новое слово. По очереди дети «инспектируют» колени родителей, но в итоге убегают в комнату: там игрушки и пуфы, да и вообще можно делать, что хочешь: мама с папой ничего не видят, пока...
Я и моя болезнь. Сценарии отношений со своим недугом.

Я и моя болезнь. Сценарии отношений со своим недугом.

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ
На поставленный диагноз — от ангины до чего-то совсем страшного — каждый реагирует по-своему. Если говорить научным языком — формирует внутреннюю картину болезни. Мы составили несколько сценариев, по которым люди выстраивают отношения со своим заболеванием, и попросили практикующих врачей их прокомментировать. [Термин «внутренняя картина болезни» ввёл в 1935 году Роман Лурия, доктор медицинских наук, профессор, отец знаменитого советского психолога Александра Лурии. Есть внешняя картина — то, что видит врач, проведя обследование. А есть внутренняя — «весь огромный внутренний мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущений, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм».]   «Если я заболею, к врачам обращаться не стану» Эти строчк...
Сказка для ребёнка

Сказка для ребёнка

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ
Терпимость и сострадание часто называют национальными чертами белорусов. Поэтому сюжет Анны Волковец вряд ли кого-то оставит равнодушным. Дело в том, что его герои ведут постоянную борьбу за жизнь. Речь – о подопечных Белорусского детского хосписа. Волонтёры придумали для них благотворительный проект, благодаря которому четыре ребёнка, редко покидающих даже свою квартиру, отправились в большое путешествие. https://youtu.be/4jKegzbiqfw Время, когда первый в жизни полёт на самолёте – это маленькое чудо, а прогулка по большому городу или встреча с любимым артистом – заветная мечта. Обычное детство, которое у таких детей забирает болезнь. Однако эта история скорее о взрослых, которые объединяются, чтобы устроить настоящую сказку тем, у кого много причин в неё не верить. У Виолетты спи...
Инклюзия. Просто жить!

Инклюзия. Просто жить!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ещё одна проблема, которую старается решить система образования так называемая инклюзия, то есть включение в общеобразовательную школу детей с ограниченными возможностями.  https://youtu.be/ePXcrX7BHW8 Ученики с физической или даже интеллектуальной недостаточностью вполне могут – при совместных усилиях педагогов, родителей и специальных сопровождающих (тьюторов) заниматься в одном классе с обычными детьми. Лифт в их доме ходит со второго этажа, а этот лестничный пролёт для Натальи непростое испытание. Дальше есть пандус, но и тот больше напоминает аттракцион для любителей экстрима. Женщина проделывает такую дорогу минимум дважды в день, чтобы её 12-летняя дочь, несмотря на ДЦП и другие осложняющие диагнозы, не оставалась в заточении. Наталья Матусевич: «Кроме меня этого не может ...
“Ни одной слезинки”. Мамы детей с особенностями — о страхах, борьбе и принятии обществом

“Ни одной слезинки”. Мамы детей с особенностями — о страхах, борьбе и принятии обществом

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Наталья мечтает о том, что Макар научится ходить. Виктория — чтобы у Киры не случился 25-й перелом. Наталья переживает, смогут ли София и Борис подняться по лестнице. А Вера внимательно наблюдает за младшеньким Эриком в надежде: диагноз старшего сына не повторится. В канун 14 октября мы рассказываем о мамах, которые воспитывают детей с заболеваниями и особенностями развития. Женщинам, которые круглый год работают для своих детей «самым любимым человеком в мире», LADY и бьюти-бар «Burlesque» подарили несколько часов отдыха и возможности поговорить о том, что для них важно. О буднях, страхах, мечтах и постоянной борьбе за здоровье своих детей — эти четыре жизнеутверждающие истории. — Хорошо неделя началась! — говорит Виктория Ломейко, глядя на себя в зеркало. Оттуда на нее смотрит к...
Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

Семейное руководство по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, КАРДИОЛОГИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, ФИЗИОЛОГИЯ
В настоящем руководстве кратко обобщена информация, касающаяся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию. Данная работа была проведена при поддержке фондов Cure CMD (curecmd.org), TREAT-NMD (treat-nmd.eu), Французской ассоциации по лечению мышечных расстройств (AFM-Association Française contre les Myopathies; afm-france.org) и Telethon, Италия (telethon.it). Основной документ опубликован в журнале Journal of Child Neurology (Ching H Wang, et al. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies, J Child Neurology 2010;25(12):1559–1581. Опубликовано онлайн 15 ноября 2010 г.). В основу настоящего семейного руководства по уходу при ВМД легли рекомендации гр...