Shadow

Метка: болезнь

Большие “маленькие дети”: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

Большие “маленькие дети”: как минчанка ухаживает за сыновьями-инвалидами

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Два взрослых парня ощущают себя маленькими детьми и практически не выходят из дома. Их мать рассказала журналистам Sputnik, каково это – всю жизнь ухаживать за инвалидами с интеллектуальными нарушениями тяжелой степени. Смотрите на видео, как проходят будни семьи. Светлана Корбут из Минска оказалась в жизненной ловушке, оба ее сына – инвалиды с детства: у ребят интеллектуальные нарушения тяжелой степени. Кириллу – 25 лет, Роману – 19, но парни беспомощны, как маленькие дети. Они не говорят, не могут одеться и помыться самостоятельно. Иногда "ходят под себя".  Своего первого сына Кирилла Светлана родила в 19 лет. В три года стало понятно, что у мальчика задержка в развитии. После женщина с мужем наблюдались у генетиков, лабораторный способ не подтвердил никаких отклонений, а резус...
Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Препарат, который тормозит развитие спинально-мышечной атрофии, в Беларуси не зарегистрирован, а у соседей его можно получить бесплатно по медстраховке даже иностранцам. Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни. Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро. Белорусам приходится самим искать варианты спасения де...
Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют способность управлять своим телом: держать голову, сидеть и переворачиваться. У них могут нарушаться сосательный и глотательный рефлексы, из-за чего возникают проблемы с дыханием. Тем не менее, заболевание можно остановить и пациенты могут дожить до старости – многое зависит от терапии. Заболевание редкое, но тяжёлое Для родителей Вероники сообщение о болезни дочки стало шоком. В какой-то момент мама заметила, что ребёнок, в отличие от сверстников, не может держать предметы в руках и выполнять простые действия. Семье повезло – болезнь диагностировали правильно, назначили терапию и лекарство. «Уже через мес...
Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет бюджетных средств. Только за ноябрь без терапии умерли семь детей. В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь?», на котором обсуждались проблемы пациентов с получением лекарств. Почему детям не выдают жизненно необходимые препараты, разбирались «Такие дела». Лечение в 45 миллионов: кто оплатит? Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Сегодня СМА диагностируется поздно, когда в организме ребенка уже произошли необратимые изменения. Бл...
Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции.  Ирина Кириллова: «Я не могла своего ребенка в вертикальном положении держать. У нее падала голова. Сейчас я ее держу». Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия. Первый тип, самый агрессивный. Раньше для малышей в России диагноз звучал как приговор: дети не доживали до двух лет. Ирина Кириллова: «У ребенка перестают шевелиться руки, ноги. Это сказывается на всех мышцах: на дыхательных, глотательных. Сколько сердце проработает, там тоже сердечная мышца. Болезнь постепенно забирает все». Медики предложили Ирине смириться и ждать, но как раз в тот момент производители «Спинразы» открыли гуманитарную прогр...
Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

Мать из России выиграла суд. Но пятилетний ребенок не может получить необходимое лекарство

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Приемная мать пятилетнего Николая Ермолаева из Ульяновска смогла добиться через суд, чтобы государство обеспечило ее ребенка дорогим лекарством. Суд постановил: решение подлежит немедленному исполнению. Но жизненно необходимое лекарство ребенок получить пока не сможет. Николаю Ермолаеву пять лет. У него редкое генетическое заболевание – прогрессирующая болезнь Дюшенна. "Фатальный спад начинается с 6-7 лет, с посадкой в инвалидное кресло. Вот так мы не можем подняться", – говорит Татьяна Ермолаева, приемная мать. Это заболевание затормаживает развитие ребенка. Николаю уже очень тяжело подниматься по ступенькам. Татьяна приезжала в детские дома и снимала видеоролики для потенциальных приемных родителей. Забирали из приюта всех, кроме Николая, в тот момент ребенку местные врач...
Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

Когда гены против нас: спинальная мышечная атрофия

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ
Недавно три московские больницы запустили программу скрининга новорождённых, чтобы выявлять спинальную мышечную атрофию как можно раньше. По статистике, в России недуг встречается у каждого из десяти тысяч новорождённых. Чем опасна СМА, и какие причины её развития? Давайте разбираться. Что это за недуг? Это редкое генетическое заболевание диагностируют в основном у новорождённых: при нём нарушается выработка определённого белка, ответственного за работу нервных клеток спинного мозга и координацию движений. Участнице Евровидения и церемонии открытия Паралимпийских игр Юлие Самойловой диагностировали СМА уже в подростковом возрасте. Однако вставать на ножки она перестала ещё в детстве, но тогда врачам практически ничего не было известно об этом заболевании. У кого может развиться спина...
«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

«У меня тело деформировано, а лицо — ништяк»: уфимец о том, как быть счастливым в инвалидном кресле

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Алекс считает, что его диагноз не помеха для работы, любви и путешествий Александр Захаров из Уфы — инвалид первой группы. У 22-летнего парня — спинальная мышечная атрофия, одно из самых опасных генетически обусловленных заболеваний, не поддающееся полному излечению. Александр прикован к инвалидному креслу — он не может самостоятельно двигаться, а его тело деформировано из-за болезни. Несмотря на диагноз, Саша полон энергии и оптимизма: у него есть друзья, девушка и большие планы на жизнь. Корреспонденты UFA1.RU познакомились с ним и поговорили о том, почему он не верит в равенство и не принимает пожертвования на улице, чем хочет заниматься в будущем и куда мечтает уехать из России. «Этот дом для инвалидов не предназначен» Подоконник в квартире завален книгами, стены увешаны плакат...
Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

Лекарство за $2 млн. Почему препараты генной терапии такие дорогие?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Разработка передовых лекарств — долгий и ресурсозатратный процесс. Он растягивается на десятилетия и требует миллиардов долларов на НИОКР. На выходе же может получиться препарат, который будет стоить больше $2 млн. Сумма, неподъемная для большинства населения планеты. Сегодня мы расскажем о препаратах генной терапии, которые выходят на рынок развитых стран и являются самыми дорогими лекарствами современности. Младенец Лауры Вейсгарбер спустя месяц после рождения стал чересчур нервным, он перестал развиваться и становился все слабее и слабее. Врачи поставили маленькому Доновану диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА) — редкое заболевание, вызванное дефективным геном. Эта наследственная болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга и ведет к прогрессирующей мышечной атрофии. Од...
В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

В Петербурге и Москве появится социальная реклама в поддержку детей с миодистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Благотворительный фонд «МойМио» запускает проект социальной рекламы «Жить дольше» в поддержку мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Проект приурочен к 7 сентября — Международному дню информирования о заболевании. Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое заболевание, которому подвержены мальчики (девочки болеют крайне редко). В результате болезни разрушаются мышцы детей. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. Проект «Жить дольше» призван привлечь внимание, рассказать о самой болезни и том, с чем приходится сталкиваться детям и их семьям, в какой помощи они нуждаются. Проект представляет собой шесть историй мальчиков, чьи мышцы разрушает болезнь, которые отображены в плакатах наружной рекламы и на специальном сайт...
Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

Министр здравоохранения Беларуси Владимир Караник: на медицине экономить не будем!

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
Гость программы «Марков. Ничего личного» Владимир Караник – министр здравоохранения Республики Беларусь. В интервью речь пойдет о системе здравоохранения, новшествах бесплатной медицины, зарплатах медицинских работников, очередях в поликлиниках, белорусских и импортных лекарствах, фарминспекции и многом другом.  01:08 Вы по белому халату не скучаете? 01:28 Став министром, вы изменили номер телефона? 01:54 Ответственность профессии быть министром. 02:43 Рак - это приговор? 05:00 Пути решения проблем в медицине. 10:06 Регистрация медицинского оборудования. 11:40 Цены на медицинское оборудование. 14:05 Частная и бесплатная медицина в Беларуси. 15:57 Письменная отчётность медиков. 16:26 Что изменится в поликлиниках? 19:04 Зарплата врачей. 22:30 Белорусские и иностранные лека...