ДЦП | МИОПАТИЯ.BY

Дек172021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Лошадь человеку крылья: как иппотерапия помогает детям с серьезными нарушениями здоровья

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Вместе!» побывала на сеансе лечебной верховой езды в КСК «Триумф» Республиканского центра олимпийской подготовки конного спорта и коневодства. О том, как проходит занятие иппотерапии, – в нашем репортаже. У 12-летней Маши ДЦП. С 9 месяцев она катается на лошадях и вот уже 6 лет занимается в КСК «Триумф». Мы видим, как без тени страха она с отцом подходит к лошади и готовится сесть верхом. Сейчас уже сложно поверить, что когда-то врачи сказали родителям Маши, что ребенок даже не перевернется со спины на живот. «Мы знали, что у нас будут проблемы. Две наши девочки родились на 25-й неделе беременности – с весом 780 г и 810 г. Медицина научилась спасать недоношенных деток: есть кувезы, делают операции на глаза и другие необходимые вмешательства. Но травма мозга остается. Правда, это луч...

Сен242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Экзоскелет возвращает движение // ЭкзоАтлет — компания, которая меняет жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

ExoAtlet - Российская компания, занимающаяся разработкой и производством экзоскелетов, созданием новых эффективных методик медицинской и социальной реабилитации пациентов с последствиями травмы спинного мозга, перенесенного инсульта, ДЦП, рассеянным склерозом и другими нозологиями. Экзоскелет для медицинской и социальной реабилитации ExoAtlet I — новейший инструмент роботизированной механотерапии, предназначенный для реабилитации пациентов с локомоторными нарушениями нижних конечностей, наступивших в результате травм, заболеваний опорно-двигательного аппарата или нервной системы. Для пациентов: — С ПОСЛЕДСТВИЯМИ ИНСУЛЬТА — СО СПИННОМОЗГОВОЙ ТРАВМОЙ — С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ — С ЧМТ — С ДЦП— ПОСЛЕ ЭНДОПРОТЕЗИРОВАНИЯ ЭкзоАтлет принял участие в клинических исследован...

Сен242021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Экзоскелеты для детей и взрослых начали тестировать в реабилитационных центрах Москвы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Московский центр инновационных технологий в здравоохранении и российская компания "Exoatlet" тестируют взрослый и детский экзоскелеты в городских реабилитационных центрах. Об этом сообщили в пресс-службе столичного комплекса социального развития. "Наша миссия - находить перспективные технологии, отбирать лучшие и внедрять их в систему здравоохранения Москвы. Главные внештатные специалисты департамента здравоохранения высоко оценили разработки компании "Exoatlet", и мы запустили апробацию экзоскелетов на базе медицинских центров реабилитации", - сказал генеральный директор Московского центра инновационных технологий в здравоохранении Комплекса социального развития российской столицы Вячеслав Шуленин. Детская версия устройства Bambini предназначена для социальной адаптации и ме...

Сен192021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Доступная среда или универсальный дизайн? В чем разница?

ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

– Вы какой рукой пишете: правой или левой? – спрашивает Анастасия Селезнёва, одна из ведущих фестиваля «Универсальный дизайн для всех». Она держит приборы, похожие на перчатки: пять длинных пластиковых пластин, которые скреплены между собой резинками и липучками. Они не гнутся, у них нет «фаланг». Их главная задача – сковывать движение. Фото: Марина Некрасова / АСИ Такая конструкция помогает воссоздать ощущения в руках у людей с ДЦП. В «перчатках» трудно писать, искать что-то в телефоне. Это один из способов, которым Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива» объясняет, как устроен мир, когда ты живешь с инвалидностью. Черный ящик и этикет ≈ 12 млн человек с инвалидностью живут в России по данным Минтруда Около «перчаток» стоит бо...

Сен162021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Эти впечатления дорогого стоят». Как парень с ДЦП организовывает инклюзивные автопробеги по Беларуси и Европе

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Не секрет, что большинство людей с инвалидностью не рискуют покинуть жилище. А зря – за его пределами их ждет много интересного, в том числе и знакомство с Дмитрием Хмурчиком, который помогает людям с физическими нарушениями увидеть самые красивые уголки Европы. Уже четвертый год подряд парень с ДЦП организовывает автопробеги «Дружба на колесах». Какие трудности возникают в пути и как после поездок меняются путешественники – в материале «Вместе!». Скажи кто-нибудь лет 15 назад Дмитрию, что, будучи взрослым, он станет организовывать автотуры для людей с инвалидностью, – он бы не поверил. На становление этого симпатичного и уверенного парня, программиста по профессии и филолога по призванию, повлияло несколько факторов. Во-первых, поддержка мамы, которая, стремясь помочь сыну преодолеть н...

Сен142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

От врача скорой до мрачного коридора Красноярской больницы скорой медицинской помощи Коронавирус появился в нашей жизни полтора года назад. О нем много говорят и спорят. Но одно дело – слышать о ковиде со стороны и совсем другое – столкнуться с ним, переболеть в тяжелой форме, пройти через кислород, капельницы и панический страх. А затем подавить в себе чувство неприязни к тем, кого сейчас называют «ковид-диссидентами». Это – одна из историй пациентов, переболевших коронавирусом. От начала и до конца. Скорая Вдох... еще один жадный вдох... точнее, жалкая попытка... За плечом зашумел кислородный аппарат, который устанавливают в салоне машины «скорой помощи». Не могу, что-то мешает изнутри, воздух не проходит дальше впадинки горла... Сильнее прижимаю к лицу маску, снова вдох – к...

Сен142021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу заниматься наукой, но мне для этого нужна помощь»: петербургский программист с ДЦП — о политике, сексе и жизни на Кушелевке

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Ивану Бакаидову 22 года, он петербургский программист. А еще, пожалуй, самый известный в России человек с ДЦП — благодаря тому, что создал три компьютерные программы, которые помогают общаться людям с особенностями. «Афиша Daily» поговорила с Иваном о его самостоятельной жизни в районе новостроек, встрече с Бегловым и о том, почему он закрыл личку в «ВКонтакте». Часть 1 Освенцим Юлия Галкина: У вас уже брали интервью самые разные медиа. Есть ли вопрос, который вам все же не задавали, но на который вам было бы важно ответить? Иван Бакаидов: Мне кажется, мы мало говорим об интернатах. Соответственно, можно задать такой вопрос: что было бы, если бы врачи уговорили моих родителей сдать меня в интернат? Если бы это случилось, у меня для начала были бы огромные проблемы с п...

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Мы как будто НЛО». Женщины с инвалидностью — о сексе, отношениях и принятии себя

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

У Жени из Дзержинска и Варвары из Лиды — самая тяжелая, первая группа инвалидности. Они сталкиваются со стандартным набором трудностей — пенсия маленькая (289,16 рублей в месяц), работать невозможно, а из дома толком не выйдешь — не дает барьерная среда. Всего в Беларуси около 540 000 людей с инвалидностью, из них больше 88 000 — с самой тяжелой группой. И общество, казалось бы, все о них знает. Но кроме инвалидности и трудностей, в жизни Жени и Варвары есть место любви и отношениям. И вот об этом общество не знает ничего. Эти красивые открытые женщины рассказали ИМЕНАМ, каково это — хотеть секса и заниматься им, имея физические ограничения. «Ты хочешь есть и пить — это нормально. Точно так же ты хочешь кого-то любить» Жене Седуре 24 года, у нее ДЦП. Женя не ходит с рождения, пере...

Сен132021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Секс без ограничений: инвалиды об интиме и любви

ИНТЕРВЬЮ, ИНТИМ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Инвалидность – это не только физические страдания и жизнь на нищенскую пенсию. Это еще и то, что нередко ускользает от глаз обывателя. Инвалидность – это сила и сексапильность, красота, чувственность и многое другое. Жительницы Кузбасса с ограниченными возможностями рассказали журналисту VSE42.Ru о том, почему тяжелый недуг – не повод отказывать себе в ярких эмоциональных и физических переживаниях, а также о том, как женщины с особенностями относятся к отношениям с мужчинами и рождению детей. «Когда появлялся намек на интимную близость, становилось страшно» Арина Тихонова живет в Новокузнецке и передвигается на инвалидной коляске уже 21 год. Девушка попала в автокатастрофу, когда ей было 18. Сложный перелом позвоночника привел к инвалидности. Не помогли ни операции, ни множество курсов р...

Авг212021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Кто поможет найти няню для ребенка с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Как-то давно увидела в соцсетях красивую и нежную фотосессию в розовых цветах своей доброй знакомой, которая вынуждена была бросить хорошую работу в банке, чтобы посвятить всю себя уходу за маленькой дочкой с ДЦП. Пожалуй, это самая трогательная фотосессия, которую я видела, потому что она - об искренней радости жизни. Знаю, как непросто подруге дается эта битва в формате 24/7 за нормальную жизнь своего ребенка, как изматывает. И как ей всегда не до себя. Нельзя, чтобы у родителей особенных детей терялся вкус к жизни. Ведь их задача - забота не только о физическом здоровье ребенка, но и о душе, которая черпает "витамины" для роста из ауры мамы и папы. Эта аура должна быть счастливой. А для этого родителям нужно и время для себя - то есть помощники. Именно это предлагает новый сервис Nanny ...

Май62021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Хочу видеть небо не только из окна собственной квартиры». В Беларуси разработали проект по подбору нянь для особенных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

«Болезнь ребёнка – штука коварная, требует круглосуточного присутствия в жизни ребёнка. А ещё маме иногда хочется выйти на улицу, ну хотя бы раз в неделю». Словами Натальи Кирпичник, мамы девочки со спинальной мышечной атрофией первого типа (СМА 1 типа) можно выразить мнение всех родителей, которые воспитывают детей с тяжелыми заболеваниями. Команда минского отделения «Клуба добряков» из 7 человек разработала концепцию сервиса по подбору нянь для особенных детей. И уже в начале мая две семьи смогут получить квалифицированную помощь. «Нянь для особенных детей нигде не обучают» Любовь Рощина-Леонькова в феврале прошлого года открыла минское отделение благотворительного фонда «Клуб добряков». И вот уже чуть больше года команда волонтеров старается сделать жизнь семей с детьми с инвалидность...

Янв282021 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Ты особенный малыш»: что делать, если у ребенка миодистрофия Дюшенна

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – редкое генетическое заболевание, которое обычно поражает мальчиков (примерно одного из 3500–5000). Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать. Пока заболевание остается неизлечимым. Эту болезнь врачи в России часто диагностируют поздно. Ольга Гремякова, мама семилетнего Гордея, сама догадалась, что у ее сына миодистрофия Дюшенна: заметила симптомы, нашла информацию и отвезла сына к врачам, которые подтвердили ее опасения. Ольга и ее семья создали благотворительный фонд «Гордей», чтобы улучшать качество медицинской, социальной и психологической помощи пациентам с МДД и их семьям. В декабре фонд провел первую в России конференцию для родителей и врачей, посвященную...