Shadow

Метка: ДЦП

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...
Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Авиакомпания пояснила, почему.

Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Авиакомпания пояснила, почему.

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Девушку в инвалидной коляске не пустили в самолет. Сказали, что кресло не соответствует параметрам. «40 минут до самолета. Коляску (инвалидную с электроприводом. — Прим. ред.) отказываются пропускать из-за каких-то выдуманных на ходу правил. По ходу мы никуда не летим…», — написала под фотографией из аэропорта в своем инстаграме бобруйчанка Анастасия Федорова. Девушка с мужем собирались лететь на лечение в Словакию, но на посадку в самолет их не пустили, сказали лететь можно только на механической. Теперь Ася вынуждена сидеть в аэропорту до завтрашнего утра — вылет согласились перенести на 5 утра, но при условии, что девушка найдет механическую коляску. Про Асю из Бобруйска мы уже раньше писали. Девушка стала инвалидом после прививки АКДС, которую ей сделали в 7 месяцев. На тре...
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его не закупает, по словам родственников, курс лечения стоит около 700 тысяч долларов. Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться. Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро. Глазами Яны То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь. Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не мо...
Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 лет назад Сергей Басалаев посмотрел фильм «Основной инстинкт» — и впервые осознанно ощутил сексуальное желание. Ему было двадцать; он смотрел, как Майкл Дуглас и Шэрон Стоун танцуют в ночном клубе, и неожиданно для себя понял, что с ним «творится что-то не то». «Я покраснел, сердце превратилось в паровой молот», — вспоминает мужчина. Наш разговор с Басалаевым продолжается семь часов. 35-летний Сергей сидит в инвалидной коляске. Говорить голосом он не может. На его голове — обод из ремней от сварочной каски, на лбу закреплен сварочный стержень с резиновым наконечником. К коляске прикреплена подставка для клавиатуры, в метре от него стоит большой монитор с открытой программой Word. Я задаю Басалаеву вопросы голосом, а он отвечает, с помощью устройства печатая текст на клавиатуре. В семь...
– Я борюсь за то, чтобы моя дочь жила без боли! – говорит Наталья. – Пожалуйста, помогите нам в этом!

– Я борюсь за то, чтобы моя дочь жила без боли! – говорит Наталья. – Пожалуйста, помогите нам в этом!

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Многие люди в Беларуси уже не первый год следят за судьбой 24-летней Даши Журбиной, которая прикована к кровати и инвалидной коляске. У девушки тяжелая форма ДЦП, судорожный синдром, удален тазобедренный сустав. В последнее время Даша плохо себя чувствует, и мама девушки открыла сбор на курс лечения в немецкой клинике. - За последний месяц у Даши дважды была очень высокая температура без проявления признаков простуды и приступ судорог. Думаю, что это ее реакция на шум из соседней квартиры, где больше месяца работал перфоратор. Для Даши неожиданные и громкие звуки - настоящий стресс, - объясняет Наталья, мама девушки. - Но больше всего меня беспокоит то, что у дочки увеличилась спастика. Левую руку стянуло, и разогнуть ее трудно. С правой неоперированной ногой мы занимаемся до слез....
Государство выдает инвалидам коляски, на которых страшно ездить. Директор протезного завода хочет всё изменить

Государство выдает инвалидам коляски, на которых страшно ездить. Директор протезного завода хочет всё изменить

АКТУАЛЬНО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Десятки семей вынуждены отправлять белорусские инвалидные коляски на балконы, потому что пользоваться ими невозможно — то ноги у ребенка болтаются из-за слишком низкой подножки, то спинка под таким углом, что ребенок скатывается на землю, и его надо привязывать к коляске шарфом. «Имена» делали об этом целое расследование. Оказывается, у взрослых проблем не меньше: у Инны Дигилевич от коляски, которую ей выдало государство, стирались позвонки. Директор протезно-восстановительного центра — единственного предприятия в Беларуси, которое выпускает коляски, встретился с «Именами», чтобы наконец ответить на важный вопрос: когда коляски станут качественными. Мы пришли на встречу вместе с Инной, которая обстоятельно объяснила производителю, что не так с колясками. Встреча получилась эмоционально...
Инвалиду-колясочнику из Гомеля удалось собрать подписи соседей для установки в подъезде подъемника

Инвалиду-колясочнику из Гомеля удалось собрать подписи соседей для установки в подъезде подъемника

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Мать парня вместе с представителями администрации обошла квартиры в кооперативном доме. Ситуация с молодым инвалидом из Гомеля, которому соседи отказали в установке подъемника на первом этаже подъезда, вызвала бурю эмоций и обсуждений. После того как к делу подключились власти, а проблема Андрея Антоненко вызвала большой резонанс, семья парня попробовала снова собрать подписи жильцов дома. - Вместе с представителем районной администрации моя мама пошла по квартирам. В целом после общего собрания и обхода жильцов удалось собрать 76 подписей. Этого все равно не хватало. Но потом председатель кооператива дособирала недостающее число подписей, - рассказывает «Комсомолке» Андрей. Напомним, раньше все жильцы высказались против установки подъемника. Председатель ЖСПК-124 Ольга Сорока объясни...
“Все равно, но я против”. Жильцы дома, где колясочнику не дают сделать пандус, — о своих причинах

“Все равно, но я против”. Жильцы дома, где колясочнику не дают сделать пандус, — о своих причинах

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В Гомеле инвалиду-колясочнику Андрею Антоненко власти искренне хотят помочь с установкой в подъезде, где он проживает, подъемника. Но сделать этого не могут — из-за ярого противостояния других жильцов дома. На последнем собрании собственников с участием представителей горисполкома, администрации района и депутатов люди высказались против такого решения. Чтобы выяснить причины необъяснимого «народного ополчения», мы отправились в подъезд на одноименной улице. На скамейке у дома № 18 на улице Народного ополчения нам приветливо улыбается пенсионер. «Вам открыть?» — наблюдая наше замешательство у дверей подъезда, предлагает он. Но радушие пропадает, как только мужчина узнает, кто мы и зачем здесь. — Хо́дите, пишете, а нас потом грязью обливают, обзывают быдлом. На всю страну уже опоз...
“Может, со мной не захотели мучиться”: рассказ женщины с инвалидностью, которая вырвалась из специнтерната.

“Может, со мной не захотели мучиться”: рассказ женщины с инвалидностью, которая вырвалась из специнтерната.

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Галине Лобовой 28 лет. Она живет в обычной многоэтажке на окраине Челябинска, замужем, три года назад родила сына Валеру, учится в юридическом университете. А еще у нее нет ни рук, ни ног, и из-за этого родители ее в детстве отдали в специнтернат, из которого она с трудом выбралась на свободу "Если выражаться русским языком, то диагноз у меня – аномалия верхних и нижних конечностей. Если медицинским – то какой-то длинный синдром из тридцати букв", – философски замечает Галина. "Я родилась в Воронеже. Когда я родилась, родителям сказали, что я не буду долго жить, – вспоминает она. – Это был 1989 год, и в то время многие врачи убеждали родителей, чтобы те оставляли таких детей на попечение государства, убеждали их, что они не справятся. И родители написали на меня отказную. Меня от...
У них обоих нет рук и ног. Но это удивительно сильные люди

У них обоих нет рук и ног. Но это удивительно сильные люди

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ
В эфире Настоящего Времени встретились два человека, которым удалось вырваться из системы специнтернатов. Рубен Давид Гонсалес Гальего прошел эту систему в советское время. Галина Лобова – на 20 лет позже. Рубен стал известным писателем и жил в нескольких странах. А Галина Лобова растит сына в Челябинске.  Галина учится в юридическом университете. У нее нет ни рук, ни ног, и из-за этого родители ее в детстве отдали в специнтернат, из которого она с трудом выбралась на свободу. Родителям сказали, что она умерла. "Если выражаться русским языком, то диагноз у меня – аномалия верхних и нижних конечностей. Если медицинским – то какой-то длинный синдром из тридцати букв", – философски замечает Галина. "Я родилась в Воронеже. Когда я родилась, родителям сказали, что я не буду долго ж...
“И в 2, и в 5 Ваня был грудным”. Как мама, потерявшая сына, борется за права “тяжелых” детей

“И в 2, и в 5 Ваня был грудным”. Как мама, потерявшая сына, борется за права “тяжелых” детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В 19 лет Анастасия готовилась стать мамой. Покупала вещи и не верила, что дети могут быть такими маленькими. Но с первого дня все пошло не так. Врачи забрали новорожденного Ванечку и на следующий день не принесли. «Мы вам все скажем», — говорили они. Сутки Настя сходила с ума от мыслей и догадок, пока не нашла своего сына в реанимации. Ваня прожил 6 лет и 3 месяца. После смерти сына Анастасию пригласили работать в хоспис — помогать семьям, которые живут примерно в той же ситуации, что и она два года назад. О том, как пережить трагедию и найти силы каждый день видеть в других детях своего сына, — в материале LADY.TUT.BY. «Ваня сделал несколько глотков и уснул. Но оказалось, он потерял сознание» «Врачи не давали шансов, что Ваня будет жить. Каждый год говорили, что это последний. А мы в...