Shadow

Метка: дети

«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

«Я просила, чтобы никаких послаблений от учителей не было». Посмотрите, как живет гомельская девочка с редким заболеванием

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У 8-летней гомельчанки Аиши красивое и редкое имя, дословно переводится как «жизнелюбивая». И это очень схоже с тем, с каким открытым, добрым сердцем растет девочка. У Аиши сложный диагноз: врожденная немалиновая миопатия (нервно-мышечное заболевание, характеризующееся слабостью мышц и их тонуса). Но близкие делают все возможное, чтобы детство любимой дочки и внучки было интересным и счастливым. Только одной детали не хватает, чтобы почувствовать это в полной мере. Какой именно с «Сильными новостями» поделилась Екатерина Воскрякова, мама Аиши. — Как обычно проходит ваш день? — Все, как у обычных людей: встаем, умываемся, завтракаем. Единственное, у Аиши стоит трахеостома (искусственно созданое отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная трубка), ее нужно отстучать,...
Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

Грустные «смайлики». Как живут люди со спинальной мышечной атрофией

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Мы паникуем из-за коронавируса, который опасен своими осложнениями на дыхательную систему, а как же те, кто и обычные-то сезонные вирусы с трудом переносят? Как, например, Катя Андреева из маленького воронежского городка, которая стала подопечной фонда «АиФ. Доброе сердце» еще 10 лет назад. Делимся ее историей. У Кати неизлечимое генетическое заболевание СМА. Спинальная мышечная атрофия - это когда постепенно отмирают все мышцы организма, позвоночник начинает искривляться, сдавливая все внутренние органы. Когда Катины родители написали в фонд «АиФ. Доброе сердце» в 2010 году, объем легких девушки составлял 42%. Она не могла нормально есть и дышать, а передвигалась только в инвалидной коляске. Свои последние самостоятельные шаги Катя сделала в семь лет. Избавить девушку от бесконечной бо...
Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в нашей стране есть десятки тысяч больных, которые нуждаются в медицинской помощи и дорогостоящих лекарствах. В этой ситуации, например, оказались, дети, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшная болезнь, в ходе которой безвозвратно отмирают двигательные нейроны. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. При этом интеллект остается в норме, а значит, малыш осознает все, что с ним происходит. Самым агрессивным из четырех типов СМА считается первый. Статистика показывает, что дети с такой формой течения недуга (симптомы проявляются до шестимесячного возраста...
«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая считается среди медиков «грязной». Мама убеждена, что в этой ситуации ее необоснованно разлучили с сыном, из-за чего они оба пережили большой стресс. Белоруска подробно описывает свое состояние на тот момент, когда они с ребенком приехали в 3 детскую больницу. Три ночи в семье никто не спал, температура сбивалась плохо, малыш все время жаловался на больное ухо. Антибиотики облегчения не приносили. Ребенку было рекомендовано сделать парацентез — манипуляцию, при которой в барабанных перепонках малыша делают надрезы, чтобы дать отток скопившемуся там гною. — Процедуру я сама попросила сделать под наркозом. По...
В Петербурге выделили 850 млн рублей на лечение 15 пациентов с СМА

В Петербурге выделили 850 млн рублей на лечение 15 пациентов с СМА

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Власти Петербурга объявили закупку 15 курсов препарата "Спинраза" для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Один курс лечения стоит более 56 миллионов рублей, сообщил первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана. Спинальная мышечная атрофия ранее считалась неизлечимой. При этом заболевании поражается нервная система и со временем происходит атрофия мышц. Препарат, который может максимально возможным на данный момент образом снизить развитие заболевания, был зарегистрирован в России в августе прошлого года. Есть одна проблема - лекарство крайне дорогое. Курс лечения обходится более чем в 50 миллионов рублей на человека. В Петербурге, по словам Андрея Сараны, зарегистрировано 32 ребенка и 42 взрослых со спинальной мышечной атрофией. Раньше у ни...
«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

«Как я держусь? Да никак не держусь!» Как мы устроили день отдыха и красоты для мам тяжело больных детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В проекте «Преображение» мы подбираем новые образы для женщин, которые хотят перемен в своей жизни. Героини этого выпуска особенно в них нуждаются: уже несколько лет Екатерина и Марина живут в режиме «день сурка». Каждая из них воспитывает дочь с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). СМА — генетическое нейромышечное заболевание, которое в Беларуси сегодня не лечат. Оно проявляет себя так: сначала у детей появляется слабость в руках и ногах, со временем перестают работать и мышцы, ответственные за дыхание. Заболевание делится на несколько типов в зависимости от возраста, в котором оно проявилось. Самым трудным считают первый тип: болезнь прогрессирует быстро и летальный исход может быть скоропостижным, если ребенок вовремя не получает поддерживающее лечение. В случае со вторым и ...
Болезни, которые сын получит в наследство от отца

Болезни, которые сын получит в наследство от отца

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Существует группа заболеваний, которые в первую очередь ассоциируются как типично мужские заболевания. Такие заболевания, как мышечная дистрофия или синдром Хантера (наследование дефектного гена), действительно в большинстве они поражают мальчиков, однако, что чрезвычайно важно, также отмечаются случаи заболевания и у девочек. Есть ли болезни, которые сын может унаследовать от отца? Как наследуются генетические заболевания у мальчиков Мальчики обычно получают мутантный ген от своих матерей. На практике это означает, что здоровый мужчина и женщина, несущая заболевание, имеют 50%-ную вероятность того, что, если у них родится сын, он заболеет. Случаи, в которых болеют девочки, являются результатом ситуации, когда у больного мужчины есть ребёнок от женщины-носителя. Тогда у дочери есть мута...
Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
Вывез ребенка – выплат нет: кому при выезде из Беларуси перестают платить детские пособия, как государство требует деньги назад и предупреждает ли об этом

Вывез ребенка – выплат нет: кому при выезде из Беларуси перестают платить детские пособия, как государство требует деньги назад и предупреждает ли об этом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
История о том, как у молодой мамы потребовали вернуть 1,5 тысячи долларов пособия из-за поездки за границу наделала шума и породила много вопросов. Отвечаем! Выехали за пределы Беларуси с ребенком на срок более чем 2 месяца? Тщательно изучите, что произойдет с пособием в этом случае. Минчанка Лина (имя изменено по просьбе героини. - Ред.) одна воспитывает двух маленьких детей и ведет затяжной спор с органами соцзащиты. Началось с того, что около года назад младшую двухлетнюю дочь бабушка отвела в поликлинику на стандартную процедуру прививки. По словам Лины, вакцина оказалась скандально известной экспериментальной, после которой у ребенка начались фебрильные судороги. Как только состояние стабилизировалось, молодая мама вместе с детьми решила отправиться к бабушке в Молдову на оздоро...
Все, что нужно знать о пособиях и льготах семьям с детьми: полный список

Все, что нужно знать о пособиях и льготах семьям с детьми: полный список

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Более 20% жителей Беларуси – несовершеннолетние дети, а вместе с родителями и опекунами это почти половина населения страны. И практически все семьи с детьми постоянно или в какой-то период пользуются государственной поддержкой: дополнительными выплатами, льготами, особыми условиями и пр. Однако полной информацией о положенных льготах обладают далеко не все, попробуем восполнить этот пробел. В каких сферах действуют льготы для семей с детьми? Многие льготы и преференции имеют разовый или необязательный характер. Нельзя сложить в систему детские билеты на мероприятия, абонементы в спортивные секции, подарки на предприятиях и пр. Государство же обеспечивает семьям с детьми: выплаты и льготы по факту рождения детей. помощь в обеспечении жильем. поддержку в образовательной сфере. ...
Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Денег нет, но детей лечат. Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей. И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здраво...
«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вы очень хотите ребенка. Но у вас не получается. Вы лечитесь. Год, два, три. Вы в отчаянии — идете к «чародею». Разумеется, это не помогает. Но вы все еще очень хотите ребенка. Что остается? Усыновить или попробовать ЭКО. Мы пригласили в студию пары, которые пошли по второму пути. Мы поговорили о религиозных людях, которые их осуждали, о побочных эффектах процедуры (для женщины, не ребенка) и, конечно, о счастье — их детях.  Источник: https://news.tut.by...