10 дней нормальной жизни
Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается
«У меня есть срок годности — как у продуктов. Например, на баночке с йогуртом пишут, что он годен до 13 марта 2016 года. На мне, конечно, ничего такого не написано, и все же я точно знаю, что к 2025 году меня здесь не будет».
Если бы я писала сценарий, главным героем моего фильма был бы ребенок лет десяти с миодистрофией Дюшенна. Этим мышечным заболеванием, передающимся по женской линии или возникающим вследствие мутации, болеют только мальчики. Вкратце болезнь проявляется так: с виду совершенно здоровый ребенок постепенно теряет подвижность. Он быстро устает, перестает бегать, потом начинают отказывать руки — сложно поднимать их, держать чашку. Примерно в 8-10 лет мальчики с ...
