Shadow

Метка: Елена Шеперд

10 дней нормальной жизни

10 дней нормальной жизни

НОВОСТИ
Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается «У меня есть срок годности — как у продуктов. Например, на баночке с йогуртом пишут, что он годен до 13 марта 2016 года. На мне, конечно, ничего такого не написано, и все же я точно знаю, что к 2025 году меня здесь не будет». Если бы я писала сценарий, главным героем моего фильма был бы ребенок лет десяти с миодистрофией Дюшенна. Этим мышечным заболеванием, передающимся по женской линии или возникающим вследствие мутации, болеют только мальчики. Вкратце болезнь проявляется так: с виду совершенно здоровый ребенок постепенно теряет подвижность. Он быстро устает, перестает бегать, потом начинают отказывать руки — сложно поднимать их, держать чашку. Примерно в 8-10 лет мальчики с ...
Большая короткая жизнь

Большая короткая жизнь

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все. –У вашего сына дистрофия МДД. — Что? — Мышечная дистрофия Дюшенна — И что это значит? — Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь. — Что-то можно сделать? — Боюсь, что нет. Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда. Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все...
Организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд на радио Маяк. Тема – дистрофия Дюшенна

Организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд на радио Маяк. Тема – дистрофия Дюшенна

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ежегодно 20 тысяч мальчиков появляется на свет с тяжелым заболеванием под названием дистрофия Дюшенна. Мало кто из них доживает до 20 лет. Как распознать болезнь? Как облегчить жизнь больным детям и семьям, в которых они растут? Гости программы - организаторы инициативной группы родителей МойМио Ольга Свешникова и Елена Шеперд. Ведущие - Александр Ветров и Вера Кузьмина. https://www.youtube.com/watch?v=3XDZxOt4fFY https://www.youtube.com