Воскресенье, 17 октября
Shadow

Метка: Facebook

Мышцы, в бой: в среду — День осведомленности о синдроме Дюшенна

Мышцы, в бой: в среду — День осведомленности о синдроме Дюшенна

НОВОСТИ
Валерия Бобочел, мама Алекса Бобока, больного синдромом миодистрофии Дюшенна, не отступает. Она продолжает искать новые методы лечения своего сына. Вот уже третий год мир отмечает 7-го сентября День осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца. В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 18 лет. Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту. Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка. Она создала фонд помощи больным миодистрофией Дюшенна. Сейчас Алекс и Валер...
Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

НОВОСТИ
В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов — фонда «Семьи СМА»- данная акция должна повысить уровень осведомленности о заболевании и привлечь внимание россиян к СМА. В течение месяца благотворительный фонд «Семьи СМА» – единственная в России некоммерческая организация, специализирующаяся на помощи детям и взрослым с этим заболеванием, — ежедневно публиковал в своих соцсетях информацию обо всем, что связано со СМА. В группах в Facebook и «ВКонтакте» организаторы акции под хештегами #августСМА2016 и #месяцосведомленностиоСМА размещали публикации о причинах болезни, ее видах и необходимом для жизни оборудовании, а также приводили статистические д...
«Я привык быть фейком». Геймер Саша с церебральным параличом о своем увлечении

«Я привык быть фейком». Геймер Саша с церебральным параличом о своем увлечении

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Я кандидат игры подбородком», — с такой фразы началось наше знакомство с Сашей Зенько. Сам он заядлый геймер, на его Steam-аккаунте насчитывается более 400 игр, которые достались парню бесплатно напрямую от разработчиков. Дело в том, что Саша не обычный игрок. Он не может играть руками и для управления персонажами пользуется мышкой и своим подбородком. Саша живет в Минске, но на улицах столицы бывает нечасто. Его пожилой маме довольно сложно спускать коляску с сыном с третьего этажа по крутому пандусу и уж тем более нелегко взбираться обратно. Хотя гулять по улице парню определенно нравится. Особенно летом, когда стоит теплая погода. Впервые мы встретились с Сашей, когда ближе к вечеру в Минске уже начался дождь. Собирались прогуляться, но погода нарушила наши планы. В своей ком...
Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В середине мая «Имена» опубликовали историю про обездвиженного парня из Борисова, который управляет компьютером при помощи голоса и сам зарабатывает на жизнь. Этот герой – Саша Макарчук – уже вдохновил многих: за силу духа и его умения Сашу даже прозвали «белорусским Хокингом». После публикации его засыпали письмами из Беларуси, Украины, России. Писали люди, которые уже давно потеряли веру в себя. И Саша стал помогать – он дистанционно учил пользоваться компьютером каждого, кто годами не знал, что такое компьютер, и просто смотрел в потолок. Саша устанавливал им программы, с помощью которых оторванные от мира люди учились снова чувствовать вкус жизни. Наш автор Вячеслав Корсак и фотограф Ольга Шукайло побывали в гостях у минчанина, который из-за сломанной по неосторожности шеи потерял ...
Если у вас случилась беда и вам нужно собрать денег

Если у вас случилась беда и вам нужно собрать денег

БИБЛИОТЕКА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Если у вас случилась беда и вам нужно собрать денег, нужно сделать следующее: 1. Написать очень спокойный, внятный и не очень длинный текст о том, что случилось. 2. Этот текст нужно отправить на почту благотворительных фондов - все контакты есть на сайтах фондов. Выбирайте проверенный фонд. Надежность фонда легко проверяется в интернете, на сайтах фонда, по отзывам людей итд. Галчонок, Кислород, Подари жизнь, Дети Бэла, Антон тут рядом, Живой, Детские сердца, Российский фонд помощи, погуглите, они есть. 3. В письме фондам, сразу приложите сканы медицинских документов; в любом случае, любой фонд сразу попросит у вас их. Можно просто качественно сфотографировать документы телефоном. 4. Сделайте страницу в фейсбуке и/или контакте, наверху повесьте текст о том, что у вас случил...
10 дней нормальной жизни

10 дней нормальной жизни

НОВОСТИ
Тревогу можно снять знанием: как объяснить родителям неизлечимо больного ребенка, что жизнь продолжается «У меня есть срок годности — как у продуктов. Например, на баночке с йогуртом пишут, что он годен до 13 марта 2016 года. На мне, конечно, ничего такого не написано, и все же я точно знаю, что к 2025 году меня здесь не будет». Если бы я писала сценарий, главным героем моего фильма был бы ребенок лет десяти с миодистрофией Дюшенна. Этим мышечным заболеванием, передающимся по женской линии или возникающим вследствие мутации, болеют только мальчики. Вкратце болезнь проявляется так: с виду совершенно здоровый ребенок постепенно теряет подвижность. Он быстро устает, перестает бегать, потом начинают отказывать руки — сложно поднимать их, держать чашку. Примерно в 8-10 лет мальчики с ...
Соцработница придавила инвалида-колясочника пакетами с покупками

Соцработница придавила инвалида-колясочника пакетами с покупками

НОВОСТИ
В британском городе Лестер соцработница Эмма Прайс, освободив руки от пакетов, чтобы закурить и поговорить по телефону, оставила покупки на коляске инвалида, придавив поклажей его лицо. Снимок случившегося был опубликован в Facebook на странице благотворительной организации Mencap, где работала девушка, пишет The Sun. Пока 25-летняя Прайс не забрала пакеты, 70-летнему мужчине было тяжело дышать. Свидетельница произошедшего Шарлотт Шоу (Charlotte Shaw) загрузила снимок на страницу Mencap. Через некоторое время сообщение удалили. «Ваша сотрудница погрузила на него [инвалида] сумки, не проявляя к нему ни капли заботы. Мне не кажется, что она должна работать с людьми, которые нуждаются в уходе», — подписала фотографию автор. «Вместо прогулки на свежем воздухе она пошла с ним [инвалидо...
Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этот случай очень важен в истории медицины – и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филиппа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые нет до сих пор однозначного ответа.   Семья Веттеров была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Глянцмана-Риникера, он же – тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же – тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название. Суть заболевания такова: генетический дефект, который нарушает работу вилочковой железы, в итоге которого у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют Т-лим...
Сте Уокер: Как доказать, что ты инвалид?

Сте Уокер: Как доказать, что ты инвалид?

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
'Каждый день – агония', – заявил мужчина с проблемами с сердцем, печенью, кишечником и почками, после того как его обвинили в том, что он симулирует собственную инвалидность. Бывший регбист-любитель, 24-летний Сте Уокер, имеет все пять разновидностей болезни Крона. За исключением четырех недель, мужчина провел последние 18 месяцев в больнице в Западном Йоркшире (West Yorkshire). За три года Уокер, работающий кровельщиком, перенес три операции по спасению его жизни. Бесконечные проблемы с его сердцем, печенью, почками и кишечником постоянно сопровождаются нестерпимыми болями. Сте заявил, что в последнее время сталкивается с грубым отношением в свой адрес, когда пользуется парковкой для людей с ограниченными возможностями или туалетом для инвалидов. Просто со стороны – когда Уокер в...
Фанат Манчестер Юнайтед сделал татуировку, собрав пожертвования ради больного миопатией сына

Фанат Манчестер Юнайтед сделал татуировку, собрав пожертвования ради больного миопатией сына

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
До этого момента эмблема «дьяволов» вызывала у 38-летнего болельщика «горожан» только отвращение. Житель Манчестера Марк Пиндер, чей 12-летний сын страдает от неизлечимого заболевания - мышечной дистрофии Беккера, сделал тату с эмблемой «Манчестер Юнайтед», главного противника своего любимого клуба. // The lengths some will go to to help those with Duchenne ! Mark an avid Manchester City fan and father who's son is... Posted by Duchenne Now on 30 июля 2015 г. Таким способом болельщик хотел показать, что в жизни нет ничего невозможного. Ранее Пиндер пообещал набить татуировку только в том случае, если соберет пожертвования в размере 10 тысяч фунтов стерлингов для исследования смертельной болезни сына, и ему это удалось. «Все, что я могу сейчас делать – наблюдать, ...
Клип певицы без ноги бьет все рекорды на Facebook

Клип певицы без ноги бьет все рекорды на Facebook

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Интернет-пользователи отмечают, что наличие протеза у певицы в видеоролике не только не испортило его, но добавило ему уникальности. Видеоролик на песню “Prototype”, где девушка призывает людей “забыть все, что они знают о нетрудоспособности”, за эти выходные набрал 5 миллионов просмотров. [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=jA8inmHhx8c[/youtube] Певица Модеста родилась в советской Латвии, в городе Даугавпилсе, из-за врачебной ошибки у нее была повреждена левая нога. Позже певица переехала в Лондон и там занимается музыкой и модельным бизнесом. [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=2fiSAXr4UME[/youtube] TOPNews.RU...
Стивен Хокинг пообещал делиться своими открытиями в Facebook

Стивен Хокинг пообещал делиться своими открытиями в Facebook

НОВОСТИ
Британский физик-теоретик Стивен Хокинг (Stephen Hawking) зарегистрировал личный аккаунт в соцсети Facebook и пообещал своим подписчикам рассказывать о последних открытиях. «Мне всегда было интересно, почему существует вселенная. Время и пространство могут навсегда остаться загадкой, но это никогда не уменьшало моего любопытства. Наши связи бесконечно выросли, и теперь, когда у меня появилась возможность, я готов разделить с вами свое путешествие. Оставайтесь любознательными, ведь я-то буду таким всегда», — написал он. Он также разместил видео, на котором его дети и внук приняли участие в акции Ice Bucket Challenge. Сам ученый страдает боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Астрофизик не смог поучаствовать во флешмобе, участники которого должны облиться ледяной водой, сославшись на п...