Четверг, 9 декабря
Shadow

Метка: фонд

Владимир Соловьев: Миопатия Дюшена

Владимир Соловьев: Миопатия Дюшена

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Эту часть своей программы «Полный контакт», Владимир Соловьев посвятил теме миопатии Дюшенна. 7 сентября во все мире считается -  Международным днём осведомленности о миопатии Дюшенна Редакторы программы «Полный контакт» связались со специалистом в вопросе этого заболевания, и в эфире этого часа слушатели узнали о том то это за болезнь, каковы ее симптомы и чем она опасна. На прямой связи - Елена Шеперд, соучредитель фонда "МойМио". https://www.youtube.com/watch?v=xhAhzISkaBM Источник ...
«ООН не занимается правами человека в Беларуси? Полная ерунда!» Интервью с Санакой Самарасинхой

«ООН не занимается правами человека в Беларуси? Полная ерунда!» Интервью с Санакой Самарасинхой

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
24 октября весь мир отмечает 70-летие самой универсальной организации на планете — ООН. Накануне этого юбилея TUT.BY пообщался с координатором ООН, представителем Программы развития ООН в Беларуси Санакой Самарасинхой. Дипломат рассказал, чем занимается ООН в Беларуси, почему нельзя политизировать права человека и как беспрецедентно организация отметит свой юбилей у нас в стране. Сам Санака Самарасинха просит называть его по имени, без титулов и должностей. В нашей стране дипломат уже три года. Сам родом из Шри-Ланки, шутит, что у нас в стране для него не хватает специй в еде. «Готовлю дома аджику сам», — рассказал Санака. — Белорусы и Беларусь — это один из самых хорошо скрываемых секретов Европы. К сожалению, восприятие о вас формируется ведущими СМИ, которые фокусируются на по...
Метод редактирования РНК эффективен при лечении тяжелой формы мышечной дистрофии

Метод редактирования РНК эффективен при лечении тяжелой формы мышечной дистрофии

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Предварительные результаты использования методики редактирования РНК, называемой «пропуском экзона», полученные учеными из Northwestern Medicine (США) и Университета Чикаго (University of Chicago, США), свидетельствуют об эффективности этого метода при лечении редкой и тяжелой формы мышечной дистрофии. Результаты исследования были опубликованы в журнале Journal of Clinical Investigation. Поясно-конечностная мышечная дистрофия (ПКМД) типа 2С, редкая и тяжелая форма мышечной дистрофии, ежегодно поражает одного из 14500–123000 человек. Первые признаки заболевания возникают в возрасте 3-10 лет, и в настоящее время не существует эффективных методов лечения. Пациенты с ПКМД типа 2С имеют патологическую мутацию в ключевом белке, называемом гамма-саркогликаном. Этот белок необходим для норм...
Сегодня никто не обречен

Сегодня никто не обречен

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эта болезнь поражает только мальчиков, но у них все-таки есть шанс вырасти в мужчин Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой пациент пока один. Радио Леша — Я очень люблю тебя, папа. — Я тоже тебя, Леш. — Папа, я очень люблю тебя. — Я тебя тоже, Лешенька… — Па-а-а-п, я очень люблю тебя, я очень люблю тебя, п-а-а-п. И мы с Петром Свешниковым, папой Леши, переглядываемся в зеркале дальнего вида и молчим. Петр за рулем, рядом на пассажирском сидении его жена Оля. Я ...
Какие пособия положены семьям с двумя детьми. Прямая линия с Фондом соцзащиты

Какие пособия положены семьям с двумя детьми. Прямая линия с Фондом соцзащиты

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Как получить пособие, если мама работает в микроорганизации? Положено ли какое-то пособие на ребенка, когда один из родителей инвалид? Как отправить в декрет бабушку? FINANCE.TUT.BY публикует вторую часть ответов Фонда соцзащиты о пособиях на детей. Нашим консультантом выступила начальник отдела социального страхования Минского городского управления Фонда социальной защиты населения Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь Оксана Юрьевна Шушкет. Размеры пособий на детей, которые действуют на данный момент, можно посмотреть в таблице. Если мама вышла на работу, то в декрет можно отправить бабушку Вопрос от Алены: У меня двое детей, 3,9 года и 1,3 года. Если я выйду на работу раньше, чем моему младшему ребенку исполнится 3 года, какие у нас остаются выплаты ...
О льготах, предоставляемых инвалидам первой и второй группы, детям-инвалидам в возрасте до 18 лет

О льготах, предоставляемых инвалидам первой и второй группы, детям-инвалидам в возрасте до 18 лет

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Вопрос. Какие льготы, предоставляются инвалидам I и II группы, детям-инвалидам в возрасте до 18 лет в соответствии с Законом Республики Беларусь «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан», вступившим в действие с 17 декабря 2007 года? Ответ: Право на льготы в соответствии с Законом Республики Беларусь «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан» имеют инвалиды I и II группы, кроме лиц, инвалидность которых наступила в результате противоправных действий, по причине алкогольного, наркотического, токсического опьянения, членовредительства. Инвалидам I и II группы бесплатно предоставляются следующие льготы: - Право на бесплатное изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из...
Коляска-вездеход и летающие звери. 5 историй о социальном бизнесе

Коляска-вездеход и летающие звери. 5 историй о социальном бизнесе

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сотни компаний по всему миру не только делают деньги, но и решают социальные проблемы. В России социальное предпринимательство только начинает развиваться, однако некоторым российским бизнесменам уже удалось трудоустроить целую деревню, привезти в Петербург 500 туристов-колясочников и придумать альтернативу казенным домам престарелых. «Сноб» публикует истории пяти проектов в сфере социального предпринимательства, обороты которых сегодня исчисляются миллионамиПонятие социального предпринимательства стало популярным благодаря американцу Биллу Дрейтону, основавшему ассоциацию Ashoka. Именно Ashoka одной из первых начала поддерживать социальный бизнес во всем мире. Социальным предпринимателем принято считать предпринимателя, имеющего оформленные обязательства регулярно осуществлять дей...
Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам

Семейство Свешниковых, или Как помочь тяжелобольным отказникам

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Под фотографиями семьи Свешниковых в соцсетях только и ставишь "лайки" - так она счастливо выглядит. У Ольги и Петра двое приемных детей. У мальчика - мышечная дистрофия Дюшенна, у девочки - синдром Дауна. О том, почему Свешниковы усыновили Лешу и Дашу и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна, они рассказали Иоланте Качаевой. Ольга и Петр Свешниковы — родители двух детей. Они воспитывают приемных малышей, от которых отказались их родные мамы. У детей — серьезные заболевания. У 6-летнего Леши — мышечная дистрофия Дюшенна. У малышки Даши — синдром Дауна. Ольга и Петр рассказали, почему они взяли тяжелобольных ребят в семью и создали инициативную группу помощи детям с болезнью Дюшенна. Дом родной Петр и Ольга волонтеры. Ездили в детдома и учреждения для о...
Мышечная дистрофия Дюшенна: шаг вперед в поисках эффективных методов лечения

Мышечная дистрофия Дюшенна: шаг вперед в поисках эффективных методов лечения

НОВОСТИ
Специалисты колледжа Royal Holloway Лондонского университета провели исследование, результаты которого могут стать очередным шагом на пути поиска эффективных методов лечения мышечной дистрофии Дюшенна. С помощью использованной в ходе исследования технологии «перескакивания экзона» удалось возобновить синтез полноценно функционирующего дистрофина, белка, синтез которого нарушен из-за врожденного генного дефекта... Мышечная дистрофия Дюшенна - прогрессирующее наследственное заболевание, обусловленное дефектом гена, расположенного на рецессивной Х-хромосоме и кодирующего синтез белка дистрофина. Нарушение синтеза дистрофина (белок все же вырабатывается, но из-за нарушения его структуры функционирует неправильно) приводит к перерождению мышечной ткани и ее замещению соединительной и жир...
ВЛАДИСЛАВ ТЕТЕРИН. Карьера — в обмен на счастье детей

ВЛАДИСЛАВ ТЕТЕРИН. Карьера — в обмен на счастье детей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, ПЕРСОНАЛИИ
Владиславу Тетерину со всей страны приходят письма от больных детей. Многим он буквально дает вторую жизнь. При этом Тетерин не врач. Он — пианист. ВПРОЧЕМ, сейчас он уже не играет, хотя в свое время с отличием закончил Московскую консерваторию, много гастролировал, дал более тысячи концертов. Из них только в Японии — 169. Именно в Стране восходящего солнца в 1996 г. на одном из благотворительных выступлений и началась эта история. «Я придумал, как вернуть детям-инвалидам улыбку» ХОТЯ начать можно было бы и с другой даты. Судьба как будто проверяла его на прочность, прежде чем призвать к делу, ради которого музыкант однажды навсегда закроет рояль. 19 лет назад в семье пианиста родился мальчик — второй, долгожданный, но больной ребенок. Врачи упорно советовали Елене и Владиславу ...
Белорусские жертвы нацизма могут получить компенсацию от Deutsche Bahn

Белорусские жертвы нацизма могут получить компенсацию от Deutsche Bahn

НОВОСТИ
В год 65-летия окончания Великой Отечественной войны жертвы нацизма призвали Немецкие железные дороги (Deutsche Bahn) выплатить им компенсацию в 445 млн. евро за перевозку людей в лагеря смерти. Под данным призывом подпись поставили более 20 организаций  из Германии, Польши, России, Украины, Чехии  и Беларуси. Среди них - Польская ассоциация жертв Третьего Рейха, Украинский союз заключенных-жертв нацизма, а  также Международный союз малолетних жертв нацизма, членами которого являются граждане 11 государств бывшего СССР. Бывшие узники нацистских концлагерей заявляют, что  нынешняя компания Deutsche Bahn является моральным, историческим и финансовым преемником немецкой Deutsche Reichsbahn, осуществлявшей железнодорожные перевозки при Гитлере. «Во время Второй мировой войны Deutsche ...
10 самых крупных благотворительных организаций мира

10 самых крупных благотворительных организаций мира

НОВОСТИ
Когда имеешь так много денег как у некоторых олигархов, не знаешь, куда их потратить. Одни тратят их на шикарные машины, виллы и многое другое. Другие же поступают более благоразумно и основывают на них благотворительные организации, вкладывают деньги в образование, медицину или новые технологии. Представляем вашему вниманию самые большие в мире благотворительные фонды. 1. Фонд Билла и Мелинды Гейтс (Bill & Melinda Gates Foundation) Веря в то, что все люди представляют равную ценность, основатель компании Microsoft Билл Гейтс вместе со своей женой Мелиндой в 2000 году основали одноименный благотворительный фонд, вложив в него 106 млн долларов. Основная цель фонда – это борьба с тяжелыми заболеваниями, помощь бедным слоям населения, поддержка образования и здравоохранения. В н...