Shadow

Метка: фонд

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

Укол за 150 миллионов. Инъекция спасительна, но цена неподъемна. Может ли в России появиться аналог «Золгенсма» и из чего складывается космическая стоимость

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Весной 2019 года швейцарская компания Novartis объявила о выпуске лекарства Золгенсма для лечения спинальной мышечной атрофии у детей до двух лет. На данный момент препарат одобрен для лечения только в США. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов за дозу. Появление нового революционного лекарства дало надежду на полное выздоровление детям со СМА по всему миру. Для того, чтобы лекарство начало действовать, нужна только одна инъекция. Однако вместе с подготовкой к введению инъекции и последующей реабилитацией общая стоимость лечения составляет более 150 миллионов рублей. Без волшебников не обойтись  Уже двум детям из России – Кате Рубцовой и Диме Тишунину – необходимая сумма была собрана. Кате всю сумму оплатил анонимный «волшебник» – так родители назвали неизвестного жертвовател...
«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

«Семьи СМА» собирают подписи за бесплатное лечение детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Петицию с просьбой обеспечить людям со СМА доступ к бесплатному лечению адресовали президенту РФ Владимиру Путину, председателю правительства Дмитрию Медведеву, председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко, министру здравоохранения Веронике Скворцовой и председателю Госдумы Вячеславу Володину. От имени нескольких сотен российских семей с детьми и взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) благотворительный фонд «Семьи СМА» попросил президента внести это заболевание в программу высокозатратных нозологий. Это позволит людям со СМА получить дорогостоящее лечение бесплатно. СМА – это генетическое заболевание, которое невозможно полностью вылечить, но терапия, начатая как можно раньше, может замедлять атрофию мышц. В России, по оценочным данным, около 1 тыс. человек имеют...
Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

Побороть неизлечимое. Как поддерживают пациентов, страдающих СМА?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое редкое генетическое заболевание. Но помочь больным можно. Дети, страдающие СМА, интеллектуально развиты, но из-за паралича мышц теряют способность управлять своим телом: держать голову, сидеть и переворачиваться. У них могут нарушаться сосательный и глотательный рефлексы, из-за чего возникают проблемы с дыханием. Тем не менее, заболевание можно остановить и пациенты могут дожить до старости – многое зависит от терапии. Заболевание редкое, но тяжёлое Для родителей Вероники сообщение о болезни дочки стало шоком. В какой-то момент мама заметила, что ребёнок, в отличие от сверстников, не может держать предметы в руках и выполнять простые действия. Семье повезло – болезнь диагностировали правильно, назначили терапию и лекарство. «Уже через мес...
Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

Минздрав предложил благотворительным фондам собрать средства для покупки дорогостоящего препарата от СМА

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения предложило благотворительным организациям собирать средства на закупку дорогостоящего препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщили главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко. По словам Германенко, на совещании не говорили о конкретных решениях проблемы лекарственного обеспечения пациентов со СМА, но в качестве одной из идей было предложено объединить «ряд благотворительных фондов, которые могли бы привлечь какое-то количество средств, чтобы проблему решить». Германенко подчеркнула, что стоимость препарата для лечения СМА хоть и высокая, но стандартная для орфанных лекарств. «У нас в хосписе 121 ребенок болеет СМА. Понятно, что купить на благотворительные деньги им всем “Спи...
Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

Тяжелобольные дети в России могут остаться без жизненно важного препарата

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В пять месяцев Арина начала физически отставать от сверстников. Не могла ни сесть, ни перевернуться. Возможность двигаться в жизнь ребенка вернули первые четыре инъекции.  Ирина Кириллова: «Я не могла своего ребенка в вертикальном положении держать. У нее падала голова. Сейчас я ее держу». Диагноз девочки — спинально-мышечная атрофия. Первый тип, самый агрессивный. Раньше для малышей в России диагноз звучал как приговор: дети не доживали до двух лет. Ирина Кириллова: «У ребенка перестают шевелиться руки, ноги. Это сказывается на всех мышцах: на дыхательных, глотательных. Сколько сердце проработает, там тоже сердечная мышца. Болезнь постепенно забирает все». Медики предложили Ирине смириться и ждать, но как раз в тот момент производители «Спинразы» открыли гуманитарную прогр...
«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

«Планирую помогать людям, пока на то есть силы»: как живет волонтер со СМА

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Надежда Колосова 29 лет живет со спинальной мышечной атрофией (СМА) – это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной потере мышц и ограничивает движение. Надя получила психологическое образование и поддерживает тех, кто пережил насилие, помогает людям с различными диагнозами разобраться с вопросами сексуальности и поддерживает женщин с инвалидностью. Еще она снимает и монтирует видео и занимается дизайном. Мы поговорили с Надеждой о том, как не бояться обсуждать “стыдные темы”, как справляться с критикой, ненавистью и помогать, даже если болезнь медленно отнимает силы. О приходе к феминизму и секс-просвещению Можно сказать, что феминизм — это моя философия жизни еще с подросткового возраста, с 12-13 лет. Я уже тогда четко осознавала, что мальчик и мужчина прежде всего до...
“Ребенок теряет возможность ходить, глотать, дышать”. Какие лекарства не зарегистрированы в России и почему

“Ребенок теряет возможность ходить, глотать, дышать”. Какие лекарства не зарегистрированы в России и почему

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
16 июля в Москве задержали Елену Боголюбову, мать тяжелобольного ребенка, за контрабанду психотропных веществ. Она пришла на почту, чтобы забрать незарегистрированный препарат "Фризирум", который назначили ее сыну против судорог. Елена не первая, кто рискует сесть в тюрьму из-за лекарств. В России тысячи людей с эпилепсией, онкологией и редкими генетическими заболеваниями нуждаются в препаратах, которые не прошли в стране регистрацию. Настоящее Время рассказывает о некоторых из них. "Фризиум" (действующее вещество – клобазам) и "Сабрил" (действующее вещество – вигабатрин) Эти препараты помогают людям с редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями (например, болезнью Баттена) и различными формами эпилепсии не страдать от судорог, снимают болевой синдром. При эпилепсии начальная доза "...
Дети с тяжелым диагнозом не вписываются в бюджет эстонского государства

Дети с тяжелым диагнозом не вписываются в бюджет эстонского государства

НОВОСТИ
Несколько семей, проживающих в Эстонии, вынуждены наблюдать, как их дети угасают из-за редкого заболевания, а Больничная касса разводит руками, хотя лекарство существует. В Эстонии проживают как минимум пятнадцать детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), которым необходимо эксклюзивное, одобренное в Европе лекарство для продления их жизни. Однако местная Больничная касса считает, что лечение таких пациентов — слишком дорогое и сомнительное удовольствие. В США в 2016 году было одобрено лекарство, которое стало первым и пока единственным препаратом для лечения больных с таким редким заболеванием, как СМА. В Европе препарат получил одобрение в середине 2017 года, и ряд стран уже начал предоставлять его пациентам. Пятнадцать семей из Эстонии, чьим детям был поставлен...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
В Беларуси стартует проект по улучшению услуг в сфере репродуктивного здоровья людей с инвалидностью

В Беларуси стартует проект по улучшению услуг в сфере репродуктивного здоровья людей с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
В Беларуси стартует проект по улучшению услуг в области репродуктивного здоровья людей с инвалидностью, первым этапом которого станет передача 3 мая Клиническому родильному дому Минской области гинекологического кресла, адаптированного для потребностей женщин с инвалидностью. Об этом БЕЛТА сообщили в Фонде ООН в области народонаселения (ЮНФПА) в Беларуси. Кресло закуплено в рамках совместной инициативы ЮНФПА и Сети Глобального договора ООН в Беларуси, офисом которого является местный социальный фонд "Добра". Этот фонд стал первым партнером проекта, целью которого является привлечение частного бизнеса, общественных организаций к улучшению доступности и качества услуг в области сексуального и репродуктивного здоровья для людей с инвалидностью. Разумеется, в сотрудничестве с Министерством ...
Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

Безграничные возможности. Как поддерживают инвалидов в разных странах

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В России в этом году вступили в силу поправки в Федеральный закон "О занятости населения в РФ", которые дают инвалидам дополнительные права при поисках работы и во время трудовой деятельности. Законодательно введено понятие сопровождения инвалида при содействии его занятости. В России существует специальная программа для людей с ограниченными возможностями "Доступная среда". Она включает в себя множество мероприятий для устранения ситуаций, представляющих опасность для маломобильного человека. Приехавшим впервые в Японию россиянам может показаться, что там чересчур большое количество инвалидов. Но такое впечатление возникает лишь оттого, что люди с ограниченными возможностями попросту не боятся выходить из дома на улицу. На всех японских тротуарах выложена тактильная плитка с рифлени...