Shadow

Метка: ИВЛ

В США выходит на рынок геннотерапевтический препарат Zolgensma от спинальной мышечной атрофии

В США выходит на рынок геннотерапевтический препарат Zolgensma от спинальной мышечной атрофии

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
AveXis объявляет об инновационных программах доступа к генной терапии Zolgensma для американских плательщиков и их семей. Однократное лечение с помощью Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) предназначено для замены хронической терапии на протяжении всей жизни у всех пациентов с СМА у детей. Годовая стоимость Zolgensma составляет 425 000 долларов США в год в течение 5 лет: на 50% меньше, чем несколько установленных ценовых ориентиров, основанных на стоимости, включая 10-летнюю текущую стоимость лечения хронической СМА. Или 2125000 долларов США за одну иньекцию. AveXis тесно сотрудничает с плательщиками для создания 5-летних соглашений, основанных на результатах, и новых вариантов оплаты по времени; Программа Time is Neurons для поддержки пост-диагностики быстрого лечения СМА...
Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Оля простудилась. Врач в поликлинике прописал Оле таблетки от кашля — и Оля чуть не умерла. Всё потому, что у Оли — спинально-мышечная амиотрофия — редкое генетическое заболевание, при котором со временем слабеют все мышцы. Оля не смогла откашляться и чуть не захлебнулась в собственной мокроте. Врач Оли не знал, что таким детям нужно особое лечение. Не мудрено: в Беларуси нет узких специалистов по нервно-мышечным заболеваниям. Таня Шевко — специалист-исключение. Оля выжила, потому что Таня по телефону пять дней подряд давала ее маме четкие инструкции: что делать, чтобы девушка снова смогла нормально дышать. Сегодня у Тани на связи 120 особых семей, которым кроме нее, не к кому обратиться. Таня Шевко третий год работала в минской поликлинике участковым педиатром, когда ее вызвала на дом Ан...
Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Я знаю, что переживу свою дочь, поэтому не прощу себе, если ей будет плохо. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу. Кормить, поить, менять памперсы – у нас с женой все наравне. Если ты только ходишь на работу, приносишь деньги и ложишься на диван, то что ты знаешь о своем ребенке? Вот он лежит, агукает, и что?» Как смириться с тем, что твой ребенок неизлечимо болен, научиться вставлять ему зонд и кормить из шприца, не стать сломленным, а наоборот – быть опорой для семьи? Мы поговорили с папами подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и публикуем к празднику 23 февраля четыре истории о настоящих мужчинах. Маша – самый сильный человек, которого я встречал Евгений Шелестов, 36 лет, папа Маши: Во время беременности мы с Дианой на УЗИ ходили вместе, и во вто...
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Болезнь Яны Гериной неизлечима, но есть лекарство, которое может существенно затормозить ее развитие. Но Беларусь его не закупает, по словам родственников, курс лечения стоит около 700 тысяч долларов. Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска. У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться. Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро. Глазами Яны То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь. Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не мо...
Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают, зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное. Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Маме сказали, что её сын — «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Сейчас Гриша прикован к кровати, не может ходить, сидеть, говорить. Только ворочается. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ног...
Почему в российской реанимации положено лежать голыми

Почему в российской реанимации положено лежать голыми

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном там времени. И даже не только потому, что было больно и страшно, но и потому, что было стыдно. Почему пациентам в российской реанимации положено лежать голыми и можно ли спасать людей, не унижая их достоинство? Попал в больницу – раздевайся догола Операционная медсестра одной из клиник Парижа Мария Борисова поделилась историей своей пожилой мамы. У пенсионерки случился приступ мерцательной аритмии, на скорой ее доставили в реанимацию Московской городской клинической больницы № 4. – Буду перечислять только факты: к ней обращались исключительно на «ты». Сразу же сказали: «Раздевайся догола, снимай все, носки...
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі» Людям с редкими неизлечимыми заболеваниями важно чувствовать себя полноценными и поддерживать общение между собой. Два десятка со СМА Диагноз Маргарите, дочке Терезы, поставили в полтора года: спинальная мышечная атрофия первого типа — самая тяжелая форма. — Врачи говорили, что дочка проживет максиму...
Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Каждое утро жительница Курска Наталья Свадковская начинает с поиска новостей о разработках в области лекарства для больных миодистрофией Дюшенна. Пока лекарства не существует. Но Наталья продолжает надеяться. Ее сыну только год и 4 месяца, а  видимые ухудшения у детей с таким диагнозом начинаются в 4 - 5 лет. Как правило, в России до 25-ти они не доживают. Для курских врачей этот малыш просто не существует: ведь заболевание неизлечимо. Значит, не стоит и бороться? Но мамы смертельно больных детей так не считают. Сын Натальи родился на 30-й неделе. Для недоношенного малыша с вполне нормальными весом и ростом - почти 2 кг и 42 см. Но первые трудности начались сразу же - ребенку было трудно дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом реанимация, остановка дых...
Робин Кавендиш: Дыши ради нас

Робин Кавендиш: Дыши ради нас

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Английский фильм «Дыши ради нас» можно было бы смело заносить в разряд «рыдательного кино», если бы… он не был основан на реальных событиях. Более того, рассказанная в картине история, по сути, биография семьи продюсера этой ленты Джонатана Кавендиша — известного британского кинодеятеля, работавшего, например, над такими картинами, как «Бриджет Джонс» и «Золотой век». Дело в том, что отец Кавендиша Робин, бизнесмен, занимавшийся поставками чая из Африки, почти сразу свадьбы, в возрасте 28лет, заболел полиомиелитом. Мать Диана была беременна Джонатаном, когда ее мужа парализовало до такой степени, что он даже дышать не мог самостоятельно. Врачи говорили, что он проживет две недели и призывали Диану ухаживать за ним в больнице и заодно потихоньку прощаться. Однако решимость мол...
«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

«Нам говорили, что можем сложить руки и ждать, пока ребенка не станет». Истории отцов, растящих неизлечимо больных детей

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Родители маленьких пациентов хосписа рассказали JustMedia.ru о своем опыте. В Ельцин Центре на открытии фотовыставки «Когда папа не ушел» собрались семьи с детьми-пациентами хосписа. Корреспондент JustMedia.ru пообщался с отцами, чьи сыновья или дочки вынуждены «жить на аппаратах». Истории о том, почему мужчины, несмотря на шок и слова врачей «можете сложить руки и ждать, пока ребенка не станет», остаются в семье и отказываются от работы, чтобы ухаживать за тяжело больными детьми, читайте в нашем материале. «На уколы не хватит денег, даже если мы все продадим» Дочь Григория Нерсесяна родилась недоношенной. Родители забили тревогу, когда девочка перестала держать головку и начала отказываться от пищи. Когда ребенку исполнилось восемь месяцев, врачи сообщили родителям, что у нее...
В Беларуси впервые пересадили легкие пациентке с муковисцидозом

В Беларуси впервые пересадили легкие пациентке с муковисцидозом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольге Миронюк 25 лет. Больше месяца назад в РНПЦ трансплантации органов и тканей ей сделали первую в Беларуси пересадку легких при генетической патологии — муковисцидозе. Это заболевание, при котором сильно нарушается работа желудочно-кишечного тракта и легких. Фактически на протяжении всей жизни после постановки диагноза человек вынужден пить антибиотики и другие лекарства, делать ингаляции, специальные физические упражнения. Средний возраст таких пациентов в Беларуси — 26 лет, на Западе он достигает 40 лет. Врачи, которые помогли Ольге, рассказали о том, как готовились к этой уникальной операции, как ее провели и как помогают девушке восстановиться. «Мечтаю, чтобы легкие хорошо прижились и все было хорошо» — Когда Оле поставили диагноз «муковисцидоз», у нас был шок. Но потом мы реши...
ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

ВЕБИНАР: Неинвазивная вентиляция легких в неврологической практике

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вебинар, посвященный общим вопросам основ НИВЛ у взрослых и детей, определения показаний и противопоказаний, настройки аппаратов. https://youtu.be/OspCeDoNWEQ Источник АНО ДПО Внимание и забота