Shadow

Метка: ИВЛ

Жизнь от розетки: девочка с диагнозом как у Хоккинга уже пять лет зависит от батарейки аппарата ИВЛ

Жизнь от розетки: девочка с диагнозом как у Хоккинга уже пять лет зависит от батарейки аппарата ИВЛ

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Окончательный диагноз Ангелине врачи поставили не сразу. Сначала приписывали двусторонний вывих бедер, затем пророчили косолапость, чуть позже — мышечную атрофию. Еще спустя полтора года вынесли последний вердикт, намного страшнее предыдущих: спинально-мышечная атрофия второго типа. Вообще, доминантный ген, вызывающий наследственное заболевание, проявляется у одного человека из восьми тысяч. Половина детей не доживают до двух лет. Остальные — борются за каждый прожитый день. Как  возможно усовершенствовать жизнь таких пациентов и почему не работает постановление по предоставлению бесплатного аппарата ИВЛ инвалидам, выясняла корреспондент «Р». В роду — все здоровы Марина Эдвардовна, мама девочки, встречает меня в прихожей съемной квартиры. Из комнаты стеснительно выглядывают 9-летняя ...
«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Беларуси эвтаназия запрещена законом. За любое действие или бездействие по прекращению жизни пациента по его просьбе врачам грозит ответственность. Противники эвтаназии приравнивают ее к убийству и смертной казни. Сторонники задаются вопросом, правильно ли заставлять каждый день страдать от невыносимых болей прикованного к постели человека? Кто это? Анна Горчакова — директор белорусского детского хосписа с 1994 года. Является членом Совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN) и консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджикистане, Казахстане и других странах. «Почему завещание тяжелобольного человека мы считаем осознанным, а решение об эвтаназии — нет?» — Прежде чем говорить об эвтаназии, мы должны четко определиться с дефиницией. ...
Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

Димкино счастье. История мальчика, который учит взрослых не бояться смерти

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Детские хосписы в России не финансируются государством, и сделать нормальной жизнь ребенка с неизлечимым заболеванием можно только за счет благотворителей. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова рассказывает о приемной семье, в которой живет паллиативный ребенок, и о том, что меняет общество в их жизни. Особенная школа Сентябрь, я спешу от «Киевской» на день рождения молодого человека в I-школу, где учатся дети с особенностями развития. Димке сегодня исполнилось 12. Он едет в столовую в большой инвалидной коляске по коридору. Коляску катит его приятель и одноклассник Амин. Димкина мама Таня накрывает стол. — Мусь, поверни мне голову,— командует Димка. Таня быстро и ловко приподнимает хрупкое тело сына, разворачивая его в сторону стола. Глаза Димки светятся тем особенным светом, который ...
«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки. Диана Мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мы...
Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

Ольга Свешникова: для нас цвет глаз, национальность, рост, вес ребенка не имеют значения

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Чуть больше месяца прошло с тех пор, как соучредители благотворительного фонда "МойМио" муж и жена Петр и Ольга Свешниковы взяли опеку над четвертым ребенком. Поскольку о первом фонде для детей с миодистрофией Дюшенна мы еще не рассказывали, появление в доме десятимесячной Вики стало прекрасным поводом встретиться и поговорить с их (и моей) семьей: Петр не только директор фонда, но и мой брат. Привычно для нашей семьи, начало встречи вышло шумным и веселым. Да и как иначе, когда хохочет четырехлетняя Даша, смеются и все остальные — удержаться невозможно. В результате серьезный разговор, перемежающийся сменой памперсов, игрой на дудке, демонстрациями рисунков, погоней за собаками, получился легким, веселым. - Петечка, как же так! Четверо детей? — Подкалываю брата. Он мгнове...
Право на смерть. Почему отказ от лечения иногда лучший выход для пациента…

Право на смерть. Почему отказ от лечения иногда лучший выход для пациента…

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Вице-спикер Госдумы Игорь Лебедев написал в своем Twitter, что детям с врожденными пороками развития не стоит появляться на свет, потому что это «мучение, а не жизнь». В обществе слова депутата ожидаемо спровоцировали дискуссию об этичности такого подхода к человеческой жизни. А в пациентских сообществах заявление Лебедева стало поводом в очередной раз заговорить о пассивной эвтаназии. Имеет ли человек право самостоятельно решать — продолжать лечение или отказаться от него, зная, что остаток жизни будет для него мучением? «Лента.ру» записала рассказ реаниматолога одной из клиник Москвы Владимира Михайлова о том, почему некоторые выбирают смерть, когда врачи готовы спасти им жизнь. Свои истории рассказали родственники и друзья тяжелобольных. Поскольку вопрос этот неоднозначен с этической то...
Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)

Неинвазивная вентиляция легких. Система двухфазной вентиляции (BiPAP)

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Лекция профессора Джона Баха из Нью-Йорка. Часть 1 Давайте чуть более подробно разберёмся в том, почему дети живут дольше при использовании неинвазивной искусственной вентиляции лёгких. Как Вы знаете, спинальная мышечная атрофия первого типа является наиболее распространённой причиной развития у младенцев синдрома внезапной детской смерти (СВДС). И очень часто дети с тяжелой формой спинальной мышечной атрофии первого типа умирают ещё до постановки диагноза. И в США таким детям автоматически назначается проведение вскрытия, поскольку Департамент юстиции может подозревать, что ребёнка убила мать. Поэтому автоматически назначается вскрытие. И выясняется, что причиной смерти ребёнка стала спинальная мышечная атрофия первого типа. Итак, с помощью неинвазивной искусственной вентиляции лёгки...
Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

Трубитесь как хотите. Как белорусы нарушают закон, чтобы спасти детей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Ради жизни дочки Алексей из Минска стал контрабандистом —  возит из Москвы специальные трубки, без которых его Катюша умрет. Государство нужные трубки не выдает. Купить их в Беларуси дорого или невозможно. Получать из-за границы — запрещено. Трубки — один пример. В Беларуси тысячи детей-инвалидов не получают того, что им жизненно необходимо. Родители вынуждены нарушать закон, влезать в долги, постоянно просить денег и помощи у незнакомых людей. «Имена» собрали целую серию предметов, которых в Беларуси не достать. Мы нарисовали первую историю, потому что родители боятся говорить открыто. Они нарушили закон или опасаются, что у них отберут даже ту небольшую помощь, которая есть сейчас. Цель сериала —  найти решение и донести его до Минздрава, Минтруда и соцзащиты и других ведомств. Катюше и...
БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска, противопролежневый матрас, медицинская кровать, специальное питание. И все это у него есть, но только за счет родных и друзей. Человек, который почти двадцать лет работал и платил налоги, в здравии был нужен государству, а в болезни остался нужен только своей семье и друзьям. Всё началось с покалывания в двух пальцах на руке. Но обратит ли на это внимание крепкий 39-летний мужчина, промышленный альпинист? Два десятка лет Александр работал на высоте: красил фасады дома, крыл крыши и развешивал к праздникам украшения на минских высотках. Никаких проблем со здровьем не было. И вдруг стали неметь пальцы....
«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы. Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как зве...
9-летнюю девочку с атрофией хотят отключить от ИВЛ из-за экономии электроэнергии

9-летнюю девочку с атрофией хотят отключить от ИВЛ из-за экономии электроэнергии

НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Любящие родители переживают, что их дочка может умереть. Она находится на аппарате искусственного дыхания, но у них не хватает средств, чтобы оплачивать счета за электроэнергию. Мэддисон Шервуд родилась в английском городе Лафборо с жутким диагнозом — спинальная мышечная атрофия типа I. Тогда врачи сказали, что девочке не суждено дожить до своего второго дня рождения. Однако храбрая Мэддисон бросила врачам вызов и отметила своё девятилетие, сообщает издание Daily Mail. К сожалению, не всё так радужно, как может показаться на первый взгляд: с девяти месяцев она находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, поскольку не может дышать самостоятельно. Её семья недавно испытала большие финансовые трудности, погрузившись по уши в долги из-за повышения тарифов на электроэнергию....
Каждый отец больного ребенка испытывает чувство вины

Каждый отец больного ребенка испытывает чувство вины

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Почему отцы часто уходят от детей-инвалидов и как живется папе, который не ушел – рассказывает директор благотворительного фонда «Православие и мир», отец особенного ребенка Евгений Глаголев. У четырехлетней Сашеньки – синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши – гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Врачи отводили ребенку не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год – благодаря хорошему уходу. Годы борьбы с болезнью – это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей. Как найти силы пережить шок и бороться? Какие ловушки и искушения появляются на пути семьи и каждого из супругов? Что сделать, что...