Shadow

Метка: ИВЛ

Несколько тысяч на весь мир – дети с редкими заболеваниями среди нас

Несколько тысяч на весь мир – дети с редкими заболеваниями среди нас

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Последний день февраля объявлен международным днем редких (орфанных) заболеваний. Это болезни, которые встречаются не чаще, чем 10 случаев на 100 000 человек. Как правило, заболевания врождённые, генетические. Ещё несколько лет назад о них знали только родители, которые оставались один на один со страшным диагнозом, и врачи. Сегодня существуют небольшие фонды, каждый из которых занимается помощью людям с конкретной болезнью. Благодаря этим фондам, у родителей появилась надежда, у детей – шанс получить помощь, а мы теперь знаем о том, что эти дети живут среди нас. Каково это – жить с орфанным заболеванием в России? Об этом корреспондент «Правмира» поговорил с сотрудниками благотворительных фондов. Елена Мещерякова, президент общественной организации «Хрупкие дети», директор Благо...
Стивен Хокинг решил стать астронавтом

Стивен Хокинг решил стать астронавтом

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Знаменитый астрофизик, популярный ведущий научных программ, один из 10 гениев современности Стивен Хокинг решил стать астронавтом. Точнее, космическим туристом, и ученого ничуть не смущает тот факт, что уже несколько десятилетий он остается прикованным к инвалидному креслу. "Аппарат искусственной вентиляции легких ничуть не повлиял на мою жизнь. Будучи подключенным к ИВЛ, я посетил Брюссель, остров Мэн, Женеву, Канаду, Калифорнию - дважды. Я надеюсь полететь в космос на корабле Virgin Galactic сэра Ричарда Брэнсона", - цитирует 71-летнего ученого Press Association. Британский предприниматель Ричард Брэнсон, основатель более 300 компаний, входящих в группу Virgin, известен помимо прочего как основатель Virgin Galactic. Эта фирма планирует в самом ближайшем будущем начать массовую ...
Жизнь. Борьба. Надежды. Итоги. (из личного опыта).

Жизнь. Борьба. Надежды. Итоги. (из личного опыта).

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Возможно это кому-то поможет. Статья взята с форума miopatia.ru. Все обсуждения по этой статье здесь>>>. Я болею с детства, у меня миопатия ЭРБА... Я всё время боролся с болезнью и мне всегда было нелегко. Но это всё «сопли», а «плакаться» я не собираюсь, я лишь хочу поведать вам следующее: С 4-х лет я начал ходить (до этого не мог)... Потом пошёл в детский сад, там появилось много друзей. Я всегда рос общительным мальчиком... очень любил рисовать, петь и играть в шахматы... Врачи были против того чтобы я пошёл учиться в "нормальную" школу (говорили, что я там не справлюсь, надомной будут все смеяться, издеваться и т.д.), но мама настояла... С 1-3-й класс я закончил на одни 5-ки. В связи с этим мне на "совещании врачей" разрешили доучиться до 9-ко класса.. типа, а та...