Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер Источник Наше Утро
Метка: Эврисди (Рисдиплам)
Мальчику из Бреста сделали самый дорогой укол в мире — Беларусь и мир
Владу Ковбе из Бреста, родившемуся с редким генетическим заболеванием, ввели самый дорогой препарат в мире –…
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение
Минздрав России разрешил применять рисдиплам для лечения младенцев до двух месяцев со СМА
Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте…
Продолжить чтение
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией
Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее…
«Тяжелый препарат и тяжелая болезнь». Российские власти скорректировали рекомендации врачам после смерти ребенка, получившего укол «Золгенсма»
Этой осенью Росздравнадзор опубликовал рекомендации врачам о безопасном применении «Золгенсма» — одного из самых дорогих лекарств…
В России разработали аналог «Золгенсмы» для лечения СМА
По его словам, новый препарат «структурно практически биоаналог» «Золгенсмы». Теперь его необходимо протестировать. «У нас есть…
Центр лекобеспечения определил поставщика препарата «Эврисди»
Центр лекобеспечения объявил аукцион на поставку препарата «Эврисди» для лечения подопечных фонда «Круг добра» со СМА.…
Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим лекарством в мире
Двое детей в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью…
Опубликованы результаты III фазы клинического исследования Золгенсма
Группа ученых из Великобритании, США, Канады, Австралии, Японии и представители швейцарской Novartis 17 июня опубликовали в…
Продолжить чтение
В центре Минздрава заявили о сохранении клинической картины СМА после применения «Золгенсма»
Лечение спинальной мышечной атрофии (СМА) препаратом «Золгенсма» работает не у всех пациентов, заявил гендиректор Центра экспертизы…
Пациент со СМА выиграл суд за дорогой препарат и умер от ошибки врачей
Житель Тюмени с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) год добивался от региональных властей препарата стоимостью 22 миллиона рублей.…
FDA одобрило «Эврисди» для лечения СМА у детей до двух месяцев
FDA одобрило применение препарата «Эврисди» для лечения детей со СМА в возрасте до двух месяцев. Решение…
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала
О девочке Лизе из маленькой уральской деревни Боярка все узнали после того, как ее родители написали…
Продолжить чтение
«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
Фонд «Круг добра» изменил критерии препарата «Золгенсма» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — теперь его…