Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
Метка: Эврисди (Рисдиплам)
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/original-1clo.jpg)
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2024/03/istock-1214648702.webp)
Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения
Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/12/1763015744_564-0-1897-1333_1920x0_80_0_0_0120948dfc794474b28e1d927ed84b23.jpg)
Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/09/untitled-design-3.png)
«Эврисди» одобрен в Европе против СМА для новорожденных
Препарат Roche против спинальной мышечной атрофии «Эврисди» одобрили в Европейском Союзе для детей до двух месяцев.…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/08/c80b648a8d09d60201105d532d431c8821e9c2baa_2400_1600_c.jpg)
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года
После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/06/1763015744_0-159-2000-1285_1920x0_80_0_0_e8e7b05ea6f9f4c685f3f02de99179ea.jpg)
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/screenshot-2023-04-29-at-04-45-22-nashe-utro-ont-27.04.2023-polnyj-vypusk-programmy.jpg)
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер | Проблемы терапии СМА
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер Источник Наше Утро
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/04/vlad_kovba_ukol.jpg)
Мальчику из Бреста сделали самый дорогой укол в мире — Беларусь и мир
Владу Ковбе из Бреста, родившемуся с редким генетическим заболеванием, ввели самый дорогой препарат в мире –…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/03/sasha-glavnaya-400x319-1.jpg)
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/ec274a83f2080bc73ea276fcbad9af36061830cd_1198_799_c.jpg_result.webp)
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/02/medicamento-evrysdipng.webp)
Минздрав России разрешил применять рисдиплам для лечения младенцев до двух месяцев со СМА
Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте…
Продолжить чтение![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2023/01/7655.webp)
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2014/10/aboutmusculardistrophy-1024x609.jpg)
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/11/20200203_gaf_u39_185-copy.jpg)
Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией
Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/11/1763015744_564-0-1897-1333_1920x0_80_0_0_0120948dfc794474b28e1d927ed84b23.jpg)
«Тяжелый препарат и тяжелая болезнь». Российские власти скорректировали рекомендации врачам после смерти ребенка, получившего укол «Золгенсма»
Этой осенью Росздравнадзор опубликовал рекомендации врачам о безопасном применении «Золгенсма» — одного из самых дорогих лекарств…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/10/u0lfh6oaqusekas3rh2hwb8c5xj3eqwo.jpg)
В России разработали аналог «Золгенсмы» для лечения СМА
По его словам, новый препарат «структурно практически биоаналог» «Золгенсмы». Теперь его необходимо протестировать. «У нас есть…
![](https://mioby.ru/wp-content/uploads/2022/09/fb3ce6a37fe5dc3a69ad4119e2808f07.jpg)
Центр лекобеспечения определил поставщика препарата «Эврисди»
Центр лекобеспечения объявил аукцион на поставку препарата «Эврисди» для лечения подопечных фонда «Круг добра» со СМА.…