
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время малышу пойти, а он все еще лишь сидел, родители всерьез забеспокоились. Их страхи были оправданы: врачи поставили ребенку суровый диагноз – спинально-мышечная атрофия (СМА). И предупредили: лечения не существует.
– У меня получалось стоять лет до семи, но ходить я не мог – сил не хватало. Но и эти силы постепенно уходили, – рассказывает Сергей.
В этом особенность СМА. Дело в том, что к недугу приводит отсутствие или дефект белка, который отвечает за двигательные нейроны. Стартовать болезнь может в разном возрасте, но прогрессирует примерно одинаково: сначала слабеют ноги, постепенно отключаются мышцы всего тела, вплоть до тех, что отвечают за глотание и дыхание. При этом мозг ра...