Компания Biohaven (дочерняя компания Pfizer, купленная в 2022 году за $11,6 млрд) заявила о провале испытаний…
Продолжить чтениеМетка: Эврисди (Рисдиплам)
Узнали, сколько детей со СМА в Беларуси получили дорогостоящее лечение
Семьи самостоятельно собирают деньги на уколы, чаще всего через благотворительность. Заместитель директора по педиатрии Республиканского научно-практического…
В «Сириусе» разработали технологии производства 3 орфанных лекарств
В 2025 году в России планируется запустить производство трех инновационных препаратов для лечения редких наследственных заболеваний,…
«Чувствую себя крепче». Как изменилась жизнь екатеринбуржца со СМА: видео
Илья Сорокин уже месяц принимает «Рисдиплам», за который бился в суде. Успехи Ильи Сорокина показываем на…
Продолжить чтение
Александр Ткаченко: «Наш визит к российскому производителю – это возможность получить ответы на острые вопросы пациентов»
Одна из самых острых тем, которая сейчас находится в фокусе внимания Фонда «Круг добра», – это…
Дорогая революция в медицине: сколько стоит «укол жизни» и скольких он сможет спасти от СМА
Жизнь, конечно, бесценна, но порой за нее приходится платить высокую цену. В прямом смысле. Пять лет…
Novartis исследовал эффективность «Золгенсма» для детей до девяти лет
Сейчас «Золгенсма» назначают только детям до двух лет и весом не более 13 кг. Препарат используют…
Взрослые пациенты со СМА пожаловались на отсутствие лечения
Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА) «Семьи СМА» обратился в Госдуму в связи с проблемами…
Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»
Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…
«Эврисди» одобрен в Европе против СМА для новорожденных
Препарат Roche против спинальной мышечной атрофии «Эврисди» одобрили в Европейском Союзе для детей до двух месяцев.…
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года
После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер | Проблемы терапии СМА
Ксения Шталенкова – писатель, драматург, социолог и дизайнер Источник Наше Утро
Мальчику из Бреста сделали самый дорогой укол в мире — Беларусь и мир
Владу Ковбе из Бреста, родившемуся с редким генетическим заболеванием, ввели самый дорогой препарат в мире –…
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение
Минздрав России разрешил применять рисдиплам для лечения младенцев до двух месяцев со СМА
Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте…
Продолжить чтение
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…