Четверг, 9 декабря
Shadow

Метка: лечение

Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

Знать бы, выживу или нет?! Дневник пациента, прошедшего через тяжелую форму COVID-19

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
От врача скорой до мрачного коридора Красноярской больницы скорой медицинской помощи Коронавирус появился в нашей жизни полтора года назад. О нем много говорят и спорят. Но одно дело – слышать о ковиде со стороны и совсем другое – столкнуться с ним, переболеть в тяжелой форме, пройти через кислород, капельницы и панический страх. А затем подавить в себе чувство неприязни к тем, кого сейчас называют «ковид-диссидентами». Это – одна из историй пациентов, переболевших коронавирусом. От начала и до конца. Скорая Вдох... еще один жадный вдох... точнее, жалкая попытка... За плечом зашумел кислородный аппарат, который устанавливают в салоне машины «скорой помощи». Не могу, что-то мешает изнутри, воздух не проходит дальше впадинки горла... Сильнее прижимаю к лицу маску, снова вдох – к...
«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

«Умру я — умрут все». Как живет мать двух детей, больных миопатией Дюшенна

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Пивоварова воспитывает двоих сыновей, больных страшным генетическим заболеванием: миопатией Дюшенна. Самое ужасное в жизни женщины — то, что она вынуждена смириться с тем, что ее дети умирают: лекарство, способное остановить развитие болезни, в нашей стране пока не зарегистрировано. «Он мне каждый день говорит: „Мама, я скоро умру, да?“ — Марина, кажется, уже выплакала все слезы, но они откуда-то снова берутся. — А я не знаю, что сказать. Как объяснить сыночку: да, ты умираешь?» «Он у вас умрет в 20 лет» О семье челябинки Марины Пивоваровой мы рассказали пять лет назад. Тогда ее пятнадцатилетний сын Артем оканчивал девятый класс, находясь на домашнем обучении, будучи прикованным к кровати. Младшему сыну Даниилу было только два года, и не было понятно, унаследовал ли он забол...
Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

Моргенштерн рассказал, что начал сбор денег на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за угрозы подброса наркотиков. Мать ребенка — майор полиции

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Рэпер Моргенштерн 11 сентября выпустил видео про семью Ильи Худобы — трехлетнего мальчика из города Тимашевск Краснодарского края, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Рэпер помогает его родителям собирать деньги на препарат «Золгенсма», один укол которого стоит 168 миллионов рублей.  В ролике Моргенштерн заявил, что на данный момент собрано 66,6% требуемой суммы и призвал подписчиков переводить деньги на лекарство Илье. Он рассказал, что лично перечислил на лечение ребенка около 15 миллионов рублей — но подчеркнул, что начал помогать не по доброй воле, а потому что считал, что это поможет ему избежать подброса наркотиков. Мама Ильи [Евгения Худоба] — майор полиции. И помогать их семье я начал не потому что я хороший, добрый и великолепный человек...
Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

Компания Novartis закрыла доступ к лотерее по препарату Золгенсма для России

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Компания Novartis сообщила о закрытии программы раннего доступа к генотерапевтическому препарату Золгенсма (онасемноген абепарвовек), так как одним из основных правил отбора участников «розыгрыша» является отсутствие бюджетного финансирования лечения по месту жительства потенциального пациента. В России с начала августа закупку препарата обеспечивает государственный благотворительный фонд «Круг добра», однако пока не все пациенты могут воспользоваться этой опцией. Об этом компания сообщила в письме фонду «Семьи СМА». «Поскольку в настоящее время деятельность фонда и формирование его имущества осуществляются исключительно за счет средств федерального бюджета Российской Федерации, закупка лекарственных препаратов фондом может рассматриваться в качестве элемента системы государственного во...
В каком порядке делать прививки от гриппа и ковида? Рассказывает эксперт

В каком порядке делать прививки от гриппа и ковида? Рассказывает эксперт

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Прививочная кампания против гриппа стартует в этом году в обычные сроки - в октябре. Но в связи с вакцинацией от COVID-19 она продлится на месяц дольше - до января 2022-го. Разбираемся вместе со специалистом, как пережить эти две инфекции, от чего в первую очередь привиться и какую вакцину выбрать. Разбить врага поодиночке В РНПЦ эпидемиологии и микробиологии рекомендуют сразу пройти вакцинацию от коронавируса. И лишь потом делать прививку от гриппа. Интервал между ними должен быть не менее двух недель. Можно ли совмещать обе прививки? Пока таких рекомендаций врачи не дают. Нужно повременить. То есть сделать перерыв между прививками от коронавируса и гриппа. Так надежней - разбить врага поодиночке, по очереди. В мире в человеческой популяции циркулируют четыре вируса гриппа, из...
Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

Спасение нецелесообразно: как Москва отказывает в лекарствах взрослым со СМА

ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Люди со спинальной мышечной атрофией (СМА) продолжают умирать, хотя в России зарегистрированы два препарата, которые останавливают течение заболевания. Они стоят десятки миллионов рублей, и принимать их нужно всю жизнь. В России их закупают и выдают только детям. Взрослые со СМА выходят на одиночные пикеты, записывают видеообращения и подают в суд на городские власти, но вместо даты суда им назначают дату госпитализации Ходят слухи, что на госпитализацию соглашаться нельзя. Сделают новые выписки, с которыми суд о назначении препаратов не выиграть. Ходят слухи, что на госпитализацию надо соглашаться. Никто ничего доподлинно не знает, но между собой все называют срок три дня. День на поступление в стационар, день на ввод «Спинразы» или рисдиплама, день на то, чтобы врачи понаблюдали, к...
Лекарство от СМА разрабатывают российские фармкомпании

Лекарство от СМА разрабатывают российские фармкомпании

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
На встрече с руководством и исследователями крупнейшей российской биотехнологической компании Biocad глава Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко сказал, что очень важно разрабатывать отечественные препараты для лечения детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд "Круг добра" создавался для улучшения доступности таких лекарств, поскольку большинство орфанных препаратов очень дорогие. На встрече представители фармкомпании рассказали о подготовке клинических исследований нового препарата ANB-4 для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Также Ткаченко обратился к российским фармпроизводителям с призывом ускорить работу по разработке российских лекарств, предназначенных для лечения детей с тяжелыми заболеваниями. - Это была наша первая встреча с фондом, и нам было ...
Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами

Взрослые пациенты со СМА вышли на пикет к мэрии Москвы. Они требуют обеспечить их лекарствами

МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Шестеро пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимым лечением, в частности закупить рисдиплам и «Спинразу». Это вторая акция за два месяца. Об этом сообщает корреспондент «Таких дел». Среди участников акции Даниил Максимов, который выходил на пикет в июле, героиня текста ТД Катя и адвокат, представляющий ее интересы в суде, а также Дарья со СМА неподтвержденного типа. Плакат был только у одного активиста — Глеба. На нем написано: «Лечение должны получать все больные СМА независимо от возраста». Молодой человек рассказал, что в Саранске живет его 36-летняя подруга со СМА Татьяна Строганова, которая добивается закупки рисдиплама. «После приема препарата ей стало лучше. Сейчас региону не хватает на ...
10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

10-11 сентября состоится вторая Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» во второй раз проведёт в режиме онлайн Всероссийскую конференцию с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: диагностика, надлежащий клинический уход и лечение». На конференции выступят с докладами ведущие специалисты по миодистрофии Дюшенна из России, США, Великобритании, Италии, Бельгии, Нидерландов. Сама конференция одобрена Росздравнадзором.  Фонд «Гордей» приглашает к участию в конференции врачей-клиницистов: педиатров, детских неврологов, ортопедов, психиатров и всех медицинских специалистов, которым интересна данная тема, а также родителей пациентов, помогающих специалистов, коллег из некоммерческих организаций России и СНГ. По мнению организаторов, врачи смогут актуализировать знания ...
«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства

«Лучше поддержите материально!». У кого есть право на помощь от государства

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Тема выплаты пособий нередко поднимается в письмах читателей. «АиФ» разбирается в нюансах с помощью юриста Дианы ГРЯДОВКИНОЙ. ПЕРЕЕЗД В ДРУГУЮ СТРАНУ Воспитываю двухлетнего ребенка, получаю пособие по уходу за ним. Скажите, если мы переедем из Беларуси на несколько месяцев, будет ли пособие выплачиваться в этот период? Е. Шеверова, Минск Нет. Выплата государственных пособий прекращается в случае выезда ребенка за пределы Республики Беларусь на срок более двух месяцев в соответствии с Законом РБ от 29.12.2012 г. №7-З «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей». Исключение составляют дети, родители которых работают в дипломатических представительствах и консульских учреждениях Беларуси, и дети, выехавшие за пределы республики для получения медицинской помощи. При вые...
Новый метод лечения тяжёлых пациентов. Теперь в Беларуси используют стволовые клетки от коронавируса

Новый метод лечения тяжёлых пациентов. Теперь в Беларуси используют стволовые клетки от коронавируса

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
COVID-19 не приговор. В июне сотрудники Института биофизики и клеточной инженерии НАН Беларуси бросили вызов коварному вирусу и разработали новый метод борьбы с опасным недугом. Он уже прошел клинические испытания и обещает спасти десятки тяжелобольных пациентов, для которых обычная терапия малоэффективна. Стволовые клетки – герои нашего времени. Андрей Гончаров, директор Института биофизики и клеточной инженерии НАН Беларуси: Сами стволовые клетки мы используем очень давно. Последние исследования по донорским стволовым клеткам – это лечение системной красной волчанки. Точно такой же клеточный биомедицинский продукт и был использован для лечения этих пациентов. Донорами важнейшего биологического материала самоотверженно вызвались стать и сами разработчики нового метода лечен...
Ученые записали на видео, как COVID-19 поражает органы

Ученые записали на видео, как COVID-19 поражает органы

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Исследователи впервые записали на видео, как коронавирус в реальном времени перемещается из носа в легкие и мозг. В объективе камеры под микроскопом оказались мыши. Об этом говорится в исследовании научной группы из Йельского и Монреальского университетов. Препринт опубликован в журнале Immunity, а видео - на YouTube-канале одного из вузов.  В видео запечатлено, как инфекция перемещается в организме в течение шести дней: сначала попадает в нос, потом в легкие и другие органы. После попадания вируса в мозг мышь умирает. Как говорится в сообщении пресс-службы Йельского университета, у грызунов COVID-19 прошел тот же пусть, что и у человека с высокой вирусной нагрузкой. Чтобы инфекцию можно было отследить, ее сделали люминесцентным. Усовершенствованный микроскоп помог отследить е...