Shadow

Метка: миопатия

“Ограниченные возможности — это не про меня”. Путешествие колясочника на Лазурный берег

“Ограниченные возможности — это не про меня”. Путешествие колясочника на Лазурный берег

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Дмитрий Соловей в инвалидном кресле с 26 лет. У него прогрессирующее генетическое заболевание — миопатия. Болезнь ослабляет мышцы Димы, но не его любовь к жизни. Ни инвалидная коляска, ни маленький стаж за рулем не помешали ему отправиться в путешествие, на которое решится не каждый водитель. — Говорю жене: «А поехали на Лазурный берег. Ты же хотела на море». И уговорил, — рассказывает Дмитрий. На море во Францию поехал и друг Димы, который, к слову, сам передвигается с помощью костылей. О том, как Дмитрий решился на авантюрное путешествие, и о трудностях пути длиной в 6 тысяч километров — в нашем видео. Источник : https://news.tut.by/society/605675.html...
“Безбарьерная среда — она еще и в голове”. Как колясочник из Минска поехал на машине в Канны

“Безбарьерная среда — она еще и в голове”. Как колясочник из Минска поехал на машине в Канны

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Дмитрий Соловей всегда любил путешествия и приключения, несмотря на то, что передвигается на инвалидой коляске. Безбарьерная среда — она еще и в голове. В его жизни уже были поездки на автомобиле, но однажды возникла мысль — а не рвануть ли на море на автомобиле? Дима и его друг Александр рассказали о том, как, будучи прикованным к коляске, осуществить авантюрное путешествие на китайском автомобиле на Лазурное побережье. Подготовка была короткой — На самом деле до июня месяца мы и не думали об этом. У меня даже не закрадывалась идея поехать именно в Канны, она возникла спонтанно. Мы собирались в другое путешествие, тоже на машинах. В один из дней я как-то сидел и вспоминал, что в детстве был во Франции. В голове сидела мысль, что Лазурный берег — это жутко дорого. Думаю, бред какой-т...
Клетки-«химеры» помогут людям с миодистрофией Дюшенна

Клетки-«химеры» помогут людям с миодистрофией Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Польские и американские медики обнаружили, что клетки, полученные из клеток здоровых людей и пациентов с миодистрофией Дюшенна, могут значительно облегчать симптомы болезни. Результаты исследования опубликованы в журнале Stem Cell Reviews and Reports. Миодистрофия, или миопатия, Дюшенна – генетическое заболевание, которое сопровождается слабостью мышц и затрудненностью движений. Болезнь прогрессирует со временем, нарушая работу сердца и дыхательной системы. Средняя продолжительность жизни составляет около 25 лет. Авторы работы подтвердили опубликованные в начале года результаты экспериментов по введению клеток-химер в мышечную ткань мышей с моделью миодистрофии. Клетки-химеры наполовину принадлежат самому пациенту, что значительно снижает риск иммунного ответа. В то же вр...
“Один не потяну”. Шашист-колясочник — о своем увлечении пинскологией и мечте о спортивных медалях

“Один не потяну”. Шашист-колясочник — о своем увлечении пинскологией и мечте о спортивных медалях

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
У 40-летнего Василия Гришко миопатия — заболевание, при котором происходит прогрессирующая атрофия мышц. Раньше он мог передвигаться по городу пешком, сейчас — только на электроскутере. Недуг Василия не вылечить лекарствами, процедурами, травами или припарками. Что его ждет в будущем, он знает — патогенез подробно описан в медицинских книжках. Можно было бы сидеть и жалеть себя, пока болезнь не доберется до сердца, но у Василия другие планы. Ему надо провести ежегодную спартакиаду среди инвалидов, написать книгу о родной полесской деревне, переиздать научный труд о Пинске и обязательно съездить на чемпионат мира и Европы по шашкам среди людей с ограниченными возможностями. Василий Гришко живет на первом этаже пинской многоэтажки. В морозную для жителей белорусского юга погоду — а та...
Технология CRISPR подарит годы жизни пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

Технология CRISPR подарит годы жизни пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Исследователи из Юго-западного медицинского центра Университета Техаса совместно с немецкими коллегами выяснили, что метод редактирования генов CRISPR можно использовать для спасения сердца пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. Новый подход позволит исправить более трёх тысяч мутаций, которые вызывают это заболевание, уточняют авторы. Поясним, что миодистрофия Дюшенна – это генетическая болезнь, связанная с дефектом в Х-хромосоме. Генетические мутации мешают производству дистрофина – белка, необходимого для формирования здоровой мышечной ткани. В результате ослабевают все мышцы организма, в том числе и сердечная (которая в итоге попросту перестаёт работать, и человек умирает). Основные проявления болезни – постепенное снижение двигательной активности, поражение сердца (кардиомиопатия...
Практически полностью обездвиженная женщина получила работу в Беларуси

Практически полностью обездвиженная женщина получила работу в Беларуси

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Новые тенденции на рынке труда. Возможность получить работу отныне есть даже у людей с синдромом Дауна. Пока, правда, только благодаря частным инициативам. Однако, по словам экспертов, это уже большой шаг и новые возможности для соискателей с перовой группой инвалидности. Раньше найти работу для них было фактически невозможно.  Выйтина работу Оксане Семенюк удаётся даже, не выходя из дома. Для этого достаточно просто включить компьютер. Женщина разрабатывает сайты. Диагноз «миопатия» преследует с детства. Со временем болезнь практически полностью сковала мышцы, но то, что не убила волю к жизни – это точно. Оксана получила экономическое образование, но когда цифры стали не интересны, сделала шаг вперёд. Оксана Семенюк: «Я занималась самообразованием. Мамы не стало в прошлом году, я ...
Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Каждое утро жительница Курска Наталья Свадковская начинает с поиска новостей о разработках в области лекарства для больных миодистрофией Дюшенна. Пока лекарства не существует. Но Наталья продолжает надеяться. Ее сыну только год и 4 месяца, а  видимые ухудшения у детей с таким диагнозом начинаются в 4 - 5 лет. Как правило, в России до 25-ти они не доживают. Для курских врачей этот малыш просто не существует: ведь заболевание неизлечимо. Значит, не стоит и бороться? Но мамы смертельно больных детей так не считают. Сын Натальи родился на 30-й неделе. Для недоношенного малыша с вполне нормальными весом и ростом - почти 2 кг и 42 см. Но первые трудности начались сразу же - ребенку было трудно дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом реанимация, остановка дых...
Минди Шайер: Как адаптивная одежда помогает людям с ограниченными возможностями

Минди Шайер: Как адаптивная одежда помогает людям с ограниченными возможностями

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
У вас есть любимая футболка или джинсы, в которых вы выглядите по-особенному и чувствуете уверенность в себе? «Это происходит потому, что одежда влияет на ваше настроение, здоровье, самооценку,» — утверждает дизайнер одежды Минди Шайер. На инновации её вдохновляет сын, врождённая болезнь которого не позволяет ему одеваться самостоятельно и застёгивать пуговицы и молнии. Минди задумала модифицировать одежду для всех, включая людей с ограниченными возможностями. Узнайте больше о том, как она вписала страницу в историю моды, запустив первую в мире линию по массовому производству адаптивной одежды.  Я обожаю моду. Каждый раз перед сном я думаю, что мне надеть завтра. Одежда меняет меня, определяет меня, придаёт мне уверенность. Возможно, ваши отношения с модой строятся иначе...
Мамы, которые не сдались

Мамы, которые не сдались

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Потрясающий проект новгородского фотографа В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров при поддержке благотворительного фонда «Звездный порт» представил новгородцам фотопроект «МаМы». Он посвящен жительницам Великого Новгорода, воспитывающим тяжелобольных детей, и рассказывает об их жизни. В проекте – 20 фотографий в жанре психологического портрета и сопроводительные тексты. В ноябре прошлого года в Москве в рамках форума «Сообщество» состоялось подведение итогов Всероссийского конкурса «Мой проект – моей стране». «МаМы» стали победителем в номинации «Поддержка материнства и детства».Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они – о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подч...
Неинвазивная медицина в нейромышечных патологиях

Неинвазивная медицина в нейромышечных патологиях

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Доктор Джон Роберт Бах о процедуре трахеостомии, боковом амиотрофическом склерозе и генетических основах нервно-мышечных заболеваний Неинвазивные методы лечения нервно-мышечных заболеваний пока не очень широко распространены, хотя на практике они являются и более выгодными с экономической точки зрения, и более гуманными по отношению к пациенту. Почему это так, мы разбирались вместе с профессором неврологии, доктором медицинских наук Джоном Робертом Бахом. — Как развивается описание и изучение нервно-мышечных заболеваний? — Сейчас мы обнаруживаем множество генетических отклонений, которые объясняют появление самых разных заболеваний: мышечной дистрофии тазового и плечевого пояса, миодистрофии Ландузи ― Дежерина, бокового амиотрофического склероза. То есть мы не находим новых забол...
Зарисовка из ада

Зарисовка из ада

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Преступление, о котором пойдёт речь, без преувеличения можно назвать образцом бесчеловечной жестокости. В пьяном угаре мать расправилась со своим сыном-инвалидом, а после стала всячески обелять себя, чтобы не загреметь надолго за решётку. И это притом, что все вещественные доказательства и показания свидетелей указывали на её причастность к данному убийству. Только представьте, в поисках «справедливости» злоумышленница дошла до Верховного суда РФ. Там без зазрения совести она предъявила абсурдные доказательства своей невиновности. Благо, служители Фемиды не приняли её сторону и вынесли объективное решение. Не мать, а дьявол во плоти Трагедия произошла 11 июля 2015 года в городе Краснокаменске. Её инициатором стала жительница данного населённого пункта Татьяна Шехирева. Женщина имела на ...
«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

«Мы сначала даже не знали, что ребенка можно забрать домой». Монологи родителей, которым пришлось научиться навыкам медперсонала

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Есть неизлечимые заболевания, при которых дети не могут дышать сами — им постоянно нужна поддержка с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Таким детям приходится месяцами жить в реанимации в отрыве от родителей, хотя им не требуется интенсивной терапии — только забота и уход. Такие дети могут жить дома, но для для этого нужен сам аппарат ИВЛ и умение родителей обращаться с ним и ухаживать за ребенком. В России эта практика распространена мало — часто родители просто не знают о том, что такое возможно, а если узнают, иногда возникают разные трудности. По просьбе «Медузы» Марианна Мирзоян поговорила с родителями, которым ради ухода за ребенком пришлось приобрести совершенно новые для себя навыки. Диана Мама Роберта, Красноярск; Роберту полтора года, у него спинальная мы...