мотивация | МИОПАТИЯ.BY

Сен182019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

11 неловких вопросов людям с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

Люди часто с трудом принимают тех, кто не такой, как они. Каково это – иметь инвалидность в нашем обществе? Как складываются отношения со сверстниками, с коллегами? С какими случаями дискриминации приходится сталкиваться? Использовали ли они инвалидность для личной выгоды? Мы пригласили ребят с инвалидностью, чтобы задать им неудобные вопросы о жизни особенных людей в России, о пособиях, о работе и личной жизни. Узнайте, каково жить с непоправимым диагнозом, что бы они делали, если бы были здоровы и какие вопросы об инвалидности раздражают их больше всего. Источник Секреты...

Сен62019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

“Я был единственным мужиком в семье!” История парализованного хакера из Беларуси

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

19-летний Максим Семашко живет в Любани. У него неизлечимая генетическая болезнь — спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Максим передвигается в коляске, у него немного работает только одна рука. Несмотря на это, он не теряет бодрого настроения, "забивается" татуировками, не сидит дома и зарабатывает деньги в интернете не совсем законно. Не так давно его вычислил отдел "К", и парень попал под следствие по ст. 349 УК РБ "несанкционированный доступ к компьютерной информации". Еврорадио поговорило с Максимом, который оказался одним из самых необычных хакеров Беларуси. "Интересоваться заработком в интернете я начал ещё в 7-м классе" — Родился и до семи лет я жил в Борисове. О моём диагнозе мать узнала ещё в десять месяцев. Я должен был начать ползать и как-то двигаться, но этого не произо...

Июн242019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Кто если не мы. Реалити сериал. (1серия)

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Реалити сериал. Пилотная серия. Саша со своими друзьями переезжает в Минск для того, чтобы найти работу и снять жилье. Все они люди с какой-либо инвалидностью и каждый день для них новое приключение. Серия про пандус на съемной квартире. (Здесь и сейчас) Источник InvaLIFE

Июн62019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Galactica для человека с особенностями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Дениса миодистрофия Дюшенна, и слабые руки не позволяют ему как следует зажимать лады. Но, во-первых, Денис уверен, что музыка должна быть доступной для всех. Во-вторых, он не из тех, кто сдается, — он решил создать сенсорную электрогитару, не требующую усилий для зажатия ладов. Сейчас Денис запустил краудфандинг на Planeta.ru и планирует собрать 1 млн руб. на создание гитары. +1 расспросил Дениса о нем самом, его жизни с ограниченными возможностями здоровья и его идее. — Я знаю, что Питер не твой родной город. Расскажи, как тебе удалось переехать? — Я родился и жил в Курске до 20 лет. Этот город просто ужасе...

Апр152019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Я не сдался!

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

42-летний Валерий Разумовский из Московской области 11 лет назад из-за сильнейшего удара током лишился руки и ноги. Он был уверен, что не сможет найти свое место в обществе, и долго заливал горе алкоголем. А 40-летний Дмитрий Верфель, который из-за трагических обстоятельств остался без рук, благодаря близким людям смог реализовать свои скрытые таланты и стать успешным фотографом. В выпуске - непростые судьбы людей, которые по стечению жизненных обстоятельств оказались в инвалидных креслах. Но они не опустили руки и доказали, что инвалидность – это не приговор. Что привело героев программы к трагедии? Как открыть в себе таланты, оказавшись в инвалидном кресле? И как найти свое место тем, кто отличается от других? Я не сдался! Мужское / Женское. Выпуск от 12.04.2019 Источник https:...

Мар142019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Жизнь без барьеров. Что нового в законодательстве для людей с инвалидностью

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

К Конвенции ООН о правах инвалидов Беларусь присоединилась еще в 2015 году. Это означает, что мы взяли на себя обязательства создавать равные условия для людей с ограниченными возможностями. Определенные шаги уже сделаны. Но о полном достижении равных прав говорить пока рано. Ждать ли кардинальных изменений по отношению к людям с инвалидностью? Какие нововведения и гарантии появятся на законодательной уровне? Об этом рассказали разработчики нормативного правового акта на заседании круглого стола в республиканском общественном объединении «Белая Русь». Заместитель министра труда и социальной защиты Александр РУМАК отметил, что к подготовке проекта Закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции», кроме специалистов органов госуправления, подключились представители объединений...

Мар12019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Какие новшества содержит проект закона о правах инвалидов

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

Беларусь в 2015 году присоединилась к Конвенции ООН о правах инвалидов, взяв на себя обязательства создавать равные условия для людей с ограниченными возможностями. В республике ведется планомерная работа по воплощению положений документа в жизнь. Одно из ключевых направлений - совершенствование законодательной базы. Ожидается, что уже в апреле на рассмотрение в парламент поступит проекта закона "О правах инвалидов и их социальной интеграции". Какие новации в нем будут закреплены, рассказали разработчики нормативного правового акта на заседании круглого стола в республиканском общественном объединении "Белая Русь". Как отметил заместитель министра труда и социальной защиты Александр Румак, к подготовке документа кроме специалистов органов госуправления подключились представители объеди...

Фев202019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

О любви, толерантности, болезни и жизни: монолог человека в инвалидном кресле

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Этим видео мы открываем новую рубрику на нашем портале, которая называется «Эпизоды». Эпизоды о простых людях, о простых жизнях. Первым героем стал Виктор Михальченков. У Виктора с рождения неизлечимая болезнь со сложным названием — спинально-мышечная атрофия. Но, несмотря на диагноз, Виктор полон оптимизма, веры в жизнь и какой-то невероятной энергии. У мужчины прекрасная семья, которая поддерживает его во всём. И, возможно, именно благодаря своим близким, Виктор не знает что такое отчаяние и не умеет думать о плохом. Я бы назвала его человеком с неограниченными возможностями в ограниченном мире, но выводы делать только вам… Источник https://vitebsk.biz/news/31177/...

Фев42019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Родителям Димы говорили, что он не доживет и до совершеннолетия, но сейчас ему 35, у него три дочки и красавица жена. Есть работа и планы на будущее. Все это время он живет с редким генетическим заболеванием — миопатией Дюшенна-Беккера. Его мышцы постепенно слабеют, не исключая и сердце. Последние девять лет Дима на коляске и прекрасно понимает, что будет только тяжелее и хуже. Но он мечтает организовывать поездки и слеты для подопечных «Генома», которым еще тяжелее. «Родители детей с такими заболеваниями нуждаются в колоссальной поддержке, — уверен он. — Они понимают, что у ребенка мало времени, и ему нужно успеть дать все!» — Дети! Вита, Мила, Юля! Идите есть! — кричит Дмитрий, ловко раскладывая по тарелкам свежеиспеченные оладьи. На кухню прибегают три девчонки: восьмилетние двойн...

Янв272019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Саша Авдевич о бариста на коляске, сексуальной мечте и депутатстве

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Восемь лет назад жизнь Саши Авдевича кардинально изменилась после страшной аварии: он оказался в инвалидной коляске и потерял практически все, что было ему близко. Но характер помог Саши справиться со сложностями и начать жизнь с нуля. Сегодня он герой многих белорусских медиа, удивляющий своей неугасимой энергией и волевым характером, автор классных инклюзивных проектов в родной Лиде и других городах Беларуси. Источник https://www.youtube.com/channel/UCtuDnNjPaJ9fm6xdYHk4efA...

Янв272019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Бенни Овер: Миодистрофия Дюшенна не помешала стать известным зоозащитником

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ

28-летний Бенни Овер из Германии страдает от миодистрофии Дюшенна. Болезнь не помешала ему стать известным зоозащитником, написать книгу и заниматься просветительской работой. Все - ради того, чтобы остановить уничтожение дикой природы и спасти орангутанов от истребления. Миодистрофия Дюшенна - редкое генетическое заболевание, которое встречается только у мальчиков, и постепенно разрушает мышцы. Пока лечения от него не существует — есть только препараты, способные облегчить жизнь таким пациентам. Бенни с девяти лет передвигается на инвалидной коляске, подвижными у него остались только пальцы. Судьбой обезьян Бенни заинтересовался еще летом 2014 года, после визита в зоопарк. Узнал, что существование орангутанов очень важно для поддержания равновесия экосистемы тропических лесов. Однако...

Янв272019 Автор МИОПАТИЯ.BYНет отзывов

Не сдаются, мечтают, творят: подборка трогательных историй гомельчан, для которых инвалидность не приговор

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Звёзды… Их много. Я не о звёздах на ночном небе, не о звёздах кино и эстрады. Я о простых людях, тех, кто живёт рядом с нами и ничем вроде не отличается, а посмотришь в их глаза – как они сияют! Все судьбы этих людей – уникальны, любая из этих историй достойна стать бестселлером. Ровно пять лет назад мы начали проект «Преодоление». Проект, который позволяет рассказать о своих трудностях, невзгодах, счастье тем, кто столкнулся с проблемой инвалидности. На сегодня вышло 40 выпусков проекта. Напомним некоторые истории. ДОБРОТА Старая стенка, ветхий диван. Возле высокой, похожей на больничную кровати сосредоточено всё бытие хозяина. Постель уже 30 лет – единственный мир Сергея ГНИДЕНКОВА. На столике телефон, блокноты, салфетки, лекарства. На большом, на всю стену, ковре прикреплён...