Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова — многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру…
Продолжить чтениеМетка: мышцы
И неходячие пойдут по мукам. Инвалиду в России нужно пережить издевательства, чтобы получить гарантированные государством «технические средства реабилитации»
Оплатить протез, которого нет У Светланы Маяневой — искусственная нога. В 2017 году из-за тромба ей…
Продолжить чтение
Даниил Максимов со СМА вышел на пикет. Чтобы жить, ему надо судиться
«Вы прожили демо-версию своей жизни. Чтобы жить дальше, вы должны платить» — один из комментариев на…
Продолжить чтение
Фонд «Круг добра» закупит препараты для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна
Около 50 детей обеспечат лекарствами «Эксондис», «Виондис» и «Вилтепсо» для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна…
Самое частое из редких. Как лечат генную мутацию?
Отчего мышцы слабеют? Редкие (орфанные) заболевания — это особая категория, включающая те болезни, которые диагностируются у малого количества пациентов.…
Спинальная мышечная атрофия (СМА): ответы на самые часто задаваемые вопросы
Эту болезнь называют самой частой из редких. Она встречается у одного новорождённого из 6 000-10 000.…
Продолжить чтение
Житель Воронежа Антон Смирнов – о том, как захотеть снова жить после получения инвалидности
Антона Смирнова знают как мотивационного спикера для людей с инвалидностью. В мае он получил премию общественно-государственного…
Для спинальной мышечной атрофии подбирают новые лекарства
Менее токсичные более стабильные аналоги нусинерсена могут заменить его в лечении СМА. При спинальной мышечной атрофии…
Продолжить чтение
Паехаць, нельга застацца. Эміграцыя як шлях да сябе
Святлана Маршчацкая-Бэнкс – журналіст, рэдактар і аўтар кнігі з беларускімі каранямі, якая ўжо чатыры гады жыве ў…
Продолжить чтение
«Мама носила его из кабинета в кабинет». Как дети со СМА учатся в школе и сдают экзамены
В Калининградской области родители ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) пытаются заставить Министерство образования изменить условия…
Продолжить чтение
«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА
Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым ребенком, получившим лечение от редкого генетического…
Продолжить чтение
Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью
Онлайн-конференция на тему: «Миодистрофия Дюшенна: угасать постепенно или жить полноценной жизнью». Проблема редких (орфанных) заболеваний становится в последнее время…
История Марты Мейсон — женщины, которая прожила 60 лет в капсуле
Все мы бываем недовольны своей жизнью и нередко считаем, что судьба к нам несправедлива. Но в…
У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой
«Я хочу полежать, даже когда лежу». Забавная же фраза? В большинстве случаев — да. Но в…
Продолжить чтение
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознать
Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА О том, каковы риски рождения ребенка со СМА,…
Продолжить чтение
Дети-смайлики. Как живут и умирают дети со спинальной мышечной атрофией
Каждый год в России умирают дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), страшным заболеванием, из-за которого перестают…
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
Неизлечимо больной ребенок получает укол, встает, идет и нажимает кнопку лифта — так выглядит реклама самого…
Продолжить чтение
«Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Спинальную мышечную атрофию иногда называют «самой частой…
Продолжить чтение