Shadow

Метка: неизлечимые болезни

«Бесперспективные». Минздрав взял «на карандаш» всех детей с нейромышечными заболеваниями, на лечение которых собирают деньги в Интернете

«Бесперспективные». Минздрав взял «на карандаш» всех детей с нейромышечными заболеваниями, на лечение которых собирают деньги в Интернете

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
Реальные расходы на уход за детьми с НМЗ (нейромышечными заболеваниями) — десятки тысяч долларов. Государство не покрывает и четверти необходимых нужд пособием и пенсией. Минздрав называет детей «бесперспективными», а их количество слишком небольшим, чтобы разрабатывать целевые программы, и обучать специалистов. Родители сами стали этими специалистами, и борются за жизнь детей, собирая деньги на лечение за рубежом. Минздрав требует составить списки всех детей, которые собирают деньги на лечение и обвиняет родителей в неинформированности. Ситуация вышла в публичное пространство и тем самым уже вредит и без того не лучшей репутации белорусской медицины. История Веры Два месяца в Фейсбуке продолжается сбор пожертвований на лечение Веры с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия). Сумма сб...
В США неизлечимо больным разрешили пользоваться экспериментальными лекарствами

В США неизлечимо больным разрешили пользоваться экспериментальными лекарствами

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В США неизлечимо больным разрешили пользоваться «сырыми» экспериментальными лекарствами. А что можно россиянам в подобной ситуации? В конце мая президент США Дональд Трамп поставил свою подпись на документе, который дал всем гражданам США т.н. право на попытку — теперь неизлечимо больные могут получать доступ к лекарствам, еще не прошедшим все стадии клинических испытаний и не получившим одобрения Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA). Речь идет о больных, которые уже исчерпали все имеющиеся возможности для лечения на данный момент. «Чердак» разобрался, какие возможности есть у российских пациентов для доступа к незарегистрированным препаратам. Трамп не то чтобы шокировал страну своим поступком. В США уже давно миновали времена «Далла...
Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают, зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное. Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Маме сказали, что её сын — «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Сейчас Гриша прикован к кровати, не может ходить, сидеть, говорить. Только ворочается. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ног...
Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

Люди с редкими заболеваниями: на какую медпомощь они могут рассчитывать у нас.

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Болезнь Шарко-Мари-Тута, миодистрофия Дюшенна-Беккера, спинально-мышечная амиотрофия Верднига—Гоффмана… Абсолютному большинству людей такие названия ничего не говорят. Вместе с тем симптомы и последствия этих болезней таковы, что волосы встают дыбом. СБОО «Геном» объединяет около 150 маленьких и взрослых белорусов с редкими генетическими и нервно-мышечными заболеваниями. В чем нуждаются такие пациенты и какая система помощи для них создана в стране, выясняла корреспондент «Рэспублікі» Людям с редкими неизлечимыми заболеваниями важно чувствовать себя полноценными и поддерживать общение между собой. Два десятка со СМА Диагноз Маргарите, дочке Терезы, поставили в полтора года: спинальная мышечная атрофия первого типа — самая тяжелая форма. — Врачи говорили, что дочка проживет максиму...
В России впервые появится фундаментальный учебник по помощи неизлечимо больным детям

В России впервые появится фундаментальный учебник по помощи неизлечимо больным детям

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Первая тысяча экземпляров «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» будет отпечатана уже в ближайший месяц. Реализацией проекта занимались православная служба помощи «Милосердие» и издательский дом «Практика» Близится к завершению масштабная работа по изданию в России одного из лучших паллиативных учебников в мире – «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям». Вдохновителями работы над книгой стали лучшие специалисты по паллиативной помощи в России, в том числе врач-педиатр Анна Сонькина-Дорман. Реализацией проекта занимались православная служба помощи «Милосердие» и издательский дом «Практика». Работа по подготовке книги велась на  средства, которые неравнодушные люди жертвовали через порталы Милосердие.ру, Предание.ру и Планета.ру. Планируется, что первая ...
Паллиативная помощь в Беларуси: Государственная паллиативная медицина. Помощь детям. Мотивация к жизни

Паллиативная помощь в Беларуси: Государственная паллиативная медицина. Помощь детям. Мотивация к жизни

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Анна Горчакова: Паллиативная помощь - мотивация к жизни Тяжелые заболевания, такие как неоперабельные формы онкологии, связанные с ними боль и страдания, требуют создания особых условий жизни для пациента. Это еще более важно, если речь идет о больном ребенке. Когда все возможности радикального лечения уже исчерпаны, начинается паллиативная медицина. О том, что это за направление медицины и как оказывается помощь тяжелобольным детям в Беларуси, доктор Терещенко поговорит с директором Белорусского детского хосписа Горчаковой Анной Георгиевной. https://youtu.be/H4nIHNQOMls Людмила Бомберова: Паллиативная медицинская помощь детям Повысить качество жизни тяжелобольного ребенка и создать для родителей позитивный эмоциональный фон – в этом заключается суть паллиативной медицинской помощи...
Дизайнеры человеческого генома: что такое Crispr/Cas и как скоро ученые начнут менять ДНК пока нерожденых детей

Дизайнеры человеческого генома: что такое Crispr/Cas и как скоро ученые начнут менять ДНК пока нерожденых детей

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Редактирование генома принесет человечеству процветание и этические проблемы. Представьте себе недалекое будущее. Вы бродите по рынку (виртуальному, естественно) и рассматриваете объявления вроде "Суперпластырь против рака. Быстро, эффективно, недорого". Или "Запишитесь на исследование и получите иммунитет к ВИЧ в подарок". Или "Хотите, чтобы ваши дети были здоровыми? Запишитесь к нам". И в самых темных уголках появляется что-то вроде "Суперсила? Это реально. Правительственные технологии сверхсолдат — для каждого" и "Хочешь быть как Росомаха? Заходи на этот сайт". Думаете, это шутка или фантастика? Зайдите в магазин мобильных приложений, которые еще двадцать лет назад были такой же шуткой. Добро пожаловать в мир генетических портных — мир, в котором рост, вес и цвет глаз вполне прог...
Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка.

Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка.

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Высокий суд Лондона принял решение о прекращении лечения смертельно больного восьмимесячного Чарли вопреки воле его родителей. Своим решением суд удовлетворил просьбу врачей лондонской клиники Great-Ormond-Street. Малыш родился в августе прошлого года с редким наследственным заболеванием - митохондриальной миопатией. В настоящее время в мире зарегистрировано всего 15 случаев данного заболевания. Большинство новорожденных с диагнозом синдром деплеции митохондриальной ДНК без проведения мероприятий по искусственному поддержанию жизнедеятельности организма не доживают до двухмесячного возраста. Сейчас Чарли находится на искусственном питании и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Экономический прогноз: в 2018 году уровень занятости в Германии достигнет рекордного пока...
Трагедия белорусов с редкими болезнями: «лечить вас нет смысла»

Трагедия белорусов с редкими болезнями: «лечить вас нет смысла»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Чиновники любят подчеркивать, что Беларусь — социальное государство. Но те, кто не платит налогов, не должен рассчитывать на бесплатную медицину. А те, кто их платит? Имеют ли основания быть довольными ее качеством? Как добиться от врачей правильного диагноза? Как получить от государства лекарства, которые помогут больным? Или хотя бы разрешение не покупать белорусские? Ответов на эти вопросы в гостях у Алеся Залевского ищут генетик, академик Геннадий Лазюк и директор фонда «Шанс» Наталья Маханько.  «Спасибо» белорусским медикам. Оба сына – с ужасной болезнью Родители маленького Никиты в течение двух лет добивались от врачей ответа на вопрос: почему их сын ведет себя не так, как все. «Ребенок не ходит по лестнице. Ребенок элементарных вещей не может сделать. Не может подняться с...
Орфанные заболевания и борьба с ними

Орфанные заболевания и борьба с ними

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В очередном выпуске программы "Фактор жизни" – рассказ о редких, или орфанных, заболеваниях. Сколько их насчитывается в мире? Есть ли орфанные заболевания, поддающиеся лечению? Какие методы реабилитации применяют в Научном центре здоровья детей? Источник http://www.tvc.ru
Не приговор, а диагноз. Медицинские прорывы – надежда для «безнадежных»

Не приговор, а диагноз. Медицинские прорывы – надежда для «безнадежных»

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Организм человека – один из самых сложных биологических механизмов на планете. И чем больше «деталей», тем выше вероятность, что какая-нибудь система даст сбой или выйдет из-под контроля. Последние научно-практические исследования и эксперименты постепенно заполняют пробелы и дают врачам новые средства и методы борьбы с заболеваниями, которые люди воспринимают как приговор. Чудо? Каждый год авторитетный журнал Science выбирает главное научное открытие года, и два года назад пальма первенства досталась прорыву в медицинской сфере – инновационной методике борьбы с раком. Суть ее такова: не воздействовать на опухоль напрямую (медикаментами, излучением или хирургически), а научить иммунитет человека - его клетки Т-киллеры - находить и атаковать клетки, процесс деления которых вышел из-по...
В США история 29-летней Бриттани Мэйнард вновь столкнула противников и сторонников эвтаназии

В США история 29-летней Бриттани Мэйнард вновь столкнула противников и сторонников эвтаназии

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
Прошлой ночью неизлечимо больная женщина, Бриттани Мэйнард, воспользовалась своим правом на добровольный уход из жизни. В этом решении её поддержала семья. Однако многие врачи и общественные деятели вспоминают случаи - когда вопреки всем диагнозам и прогнозам происходило чудо, и болезни отступали. Бриттани Мэйнард точно знала место и время своей смерти. Она сама их выбрала. "Я умру в своей спальне на втором этаже, в своей постели. Рядом будет моя мама и мой муж. Я уйду без мучений, фоном будет играть моя любимая музыка", - говорила она. Был Новый Год. 29-летняя Бриттани только что вышла замуж. Жизнь казалось прекрасной. Все рухнуло в один миг. Звонок от врача. "У вас рак мозга. Самая агрессивная форма"... Начинается интенсивное лечение, но боли усиливаются, состояние ухудшается. И ...