Shadow

Метка: общество

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...
«Решил, что сумма неправильная». Инвалид решил взять кредит, ему предложили заём в 35 рублей

«Решил, что сумма неправильная». Инвалид решил взять кредит, ему предложили заём в 35 рублей

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
38-летний житель Островца Вячеслав Бразевич — инвалид второй группы. Он живет на пенсию в 180 рублей. Полгода назад мужчина решил оформить кредит, чтобы сделать ремонт в квартире. Он обратился в несколько банков, но заявку одобрили лишь в одном — на 35 рублей на три года. Этой суммы мужчине было недостаточно. FINANCE.TUT.BY узнал подробности истории и расспросил экспертов, как действовать в подобной ситуации. — Решил взять кредит на небольшой ремонт в квартире, оформить 500−700 рублей. Подавал заявки в банки, но как только там узнавали, что я неработающий инвалид, мягко отказывали и объясняли, что пенсия по инвалидности не может считаться дополнительным доходом. Вячеславу согласились выделить кредит лишь в одном банке. «Сказали, что уведомят по СМС, когда прийти», — вспоминает мужчин...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового возраста. Лекарство для ее лечения есть, но за границей, в России оно не зарегистрировано. Родители девочки обращались к чиновникам с просьбой приобрести лекарство, судились с ними, но ничего не добились. Это общая проблема: людям нужны препараты, которые не прошли регистрацию и не могут продаваться в аптеках, и доставать их приходится с большим трудом, нередко — нелегально. Журналистка «Медузы» Дарья Саркисян рассказывает, как в России живут люди, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, и что делать, если прямо сейчас нужно лекарство стоимостью несколько десятков миллионов рублей в год. История Насти Карлаш У дву...
Назло судьбе или благодаря ей. Истории белорусов с инвалидностью, которые добились успеха

Назло судьбе или благодаря ей. Истории белорусов с инвалидностью, которые добились успеха

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
По статистике, только 44 % инвалидов считают современное общество толерантным. 3 декабря – Международный день людей с ограниченными возможностям, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. Как же звучит это слово? Инвалид... Горько? Стыдно? А может, обреченно? Наш следующий сюжет докажет обратное – о несломленных людях. А еще о своем сыне расскажет Камилла Шах.  Элементарные приспособления, которые здоровый человек не придумает. Ведь в его буднях нет таких проблем, как непослушные руки. А Евгений о тяготах жизни с приставкой «инвалид» знает всё. Неудачный прыжок в воду навсегда посадил 18-летнего парня в кресло на колесах. Назло судьбе или благодаря ей, но сегодня у Евгения есть всё: и семья, и призвание. Евгений Шевко, председатель Республиканской ассоциаци...
Генно-модифицированные младенцы: почему вокруг ДНК-редактирования детей столько шума?

Генно-модифицированные младенцы: почему вокруг ДНК-редактирования детей столько шума?

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Сенсационное заявление китайского ученого о рождении первых генетически модифицированных детей шокировало научное сообщество и вызвало шквал критики — как со стороны его коллег, экспертов-генетиков, так и со стороны официальных властей страны и международных организаций. Его эксперимент — кажется, вполне успешный — назвали безумным и даже чудовищным. Хотя сам профессор Хэ утверждает, что лишь сделал новорожденных близняшек устойчивыми к заражению ВИЧ. При этом с точки зрения науки, ничего особенного — и уж тем более революционного — не произошло. Ученые довольно давно научились вносить изменения в ДНК растений и животных, чтобы придать им нужные свойства, и эта технология активно используется в медицине и пищевой промышленности. Более того, именно за открытия в области направленно...
Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 лет назад Сергей Басалаев посмотрел фильм «Основной инстинкт» — и впервые осознанно ощутил сексуальное желание. Ему было двадцать; он смотрел, как Майкл Дуглас и Шэрон Стоун танцуют в ночном клубе, и неожиданно для себя понял, что с ним «творится что-то не то». «Я покраснел, сердце превратилось в паровой молот», — вспоминает мужчина. Наш разговор с Басалаевым продолжается семь часов. 35-летний Сергей сидит в инвалидной коляске. Говорить голосом он не может. На его голове — обод из ремней от сварочной каски, на лбу закреплен сварочный стержень с резиновым наконечником. К коляске прикреплена подставка для клавиатуры, в метре от него стоит большой монитор с открытой программой Word. Я задаю Басалаеву вопросы голосом, а он отвечает, с помощью устройства печатая текст на клавиатуре. В семь...
“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей.  Мышечная дистрофия Дюшенна, МДД - страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая пара, которая планирует стать родителями, независимо от расы, образа жизни и социального статуса. Об этом и не только рассказала Елена Шевкунова – основатель московской Региональной Общественной Организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» - Расскажите, что такое мышечная дистрофия Дюшенна? - Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)– редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. У больных...
95 уголовных дел по “делу медиков”. Лукашенко: затронута вертикаль до Минздрава, а может, и выше

95 уголовных дел по “делу медиков”. Лукашенко: затронута вертикаль до Минздрава, а может, и выше

НОВОСТИ
Президент Беларуси Александр Лукашенко 11 сентября на совещании о проблемных вопросах в системе здравоохранения и кадровых назначениях пояснил масштабные антикоррупционные мероприятия в этой сфере, сообщает пресс-служба главы государства. Лукашенко подчеркнул, что актуальность совещания вызвана прежде всего необходимостью решения проблем, которые накопились в медицинской сфере. «Их масштаб таков, что уже нельзя просто ограничиться новыми назначениями», — подчеркнул он. «С прошлого года мне стала поступать информация о том, что количество дел коррупционного характера в медицине резко возросло — почти в два раза. К сожалению, факты коррупции случаются везде, но в здравоохранении проблема стала не точечной, а сквозной, системной. Она коснулась не отдельных должностных лиц, а затронула п...
Прививаться? Чем? Зачем? Девять ответов на самые важные вопросы

Прививаться? Чем? Зачем? Девять ответов на самые важные вопросы

АКТУАЛЬНО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Трагический случай в Ганцевичском районе, когда в результате анафилактического шока, развившегося после вакцинации, умер ребенок, вызвал большой резонанс в обществе. У родителей возникает много вопросов: чем прививать детей от дифтерии, столбняка, коклюша, гемофильной инфекции, гепатита В и полиомиелита? В каком возрасте лучше делать прививку? Чем отличается корейская "Эупента", о которой так много сейчас пишут СМИ, от российской вакцины АКДС? Почему важно прививаться и правда ли, что прививки безопаснее таблеток? TUT.BY расспросил врачей, чтобы найти ответы на важные вопросы. 1.  В каком возрасте прививают от столбняка, коклюша, дифтерии, полиомиелита, гемофильной инфекции и гепатита В? Согласно Национальному календарю профилактических прививок, в первые 12 часов жизни новорожденных п...
Минздрав вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медэтики

Минздрав вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медэтики

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медицинской этики и деонтологии, сообщила корреспонденту БЕЛТА начальник управления кадровой политики, учреждений образования Минздрава Ольга Маршалко. Документ в ближайшее время будет размещен на сайте Министерства здравоохранения. Общественное обсуждение пройдет в течение месяца. Нормативный правовой акт будет регулировать поведение медработников при выполнении ими своих должностных обязанностей. Документ затрагивает основные морально-этические нормы поведения, нормы взаимоотношений медработников с пациентами и коллегами, работниками других органов и организаций. На данный момент в системе здравоохранения действует кодекс врачебной этики, принятый I съездом врачей Беларуси в 19...