Shadow

Метка: орфанные заболевания

В России не производят ни одного лекарства от редких болезней

В России не производят ни одного лекарства от редких болезней

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В последний день февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Большинство этих патологий значительно сокращают жизнь и ухудшают ее качество, а вот лечить пока умеют меньшую их часть. Какие предложения разработали российские генетики, чтобы уберечь от инвалидности тысячи новорожденных, и почему в стране до сих пор нет своих лекарств для орфанных больных, корреспонденту «Известий» Валерии Нодельман рассказал главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра ФАНО России, член-корреспондент РАН Сергей Куцев. — Сколько существует орфанных заболеваний? Какая часть этих патологий передается по наследству? — Сейчас насчитывается более 8 тыс. редких заболеваний. 90% из них — это наследственные или врож...
29 февраля: Международный день больных редкими заболеваниями

29 февраля: Международный день больных редкими заболеваниями

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ
В Беларуси тысячи больных страдают от редких болезней. Парадокс редких заболеваний в том, что болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% населения… Для Международного дня больных редкими заболеваниями и день выбран необычный — 29 февраля. В этом году в календаре такой даты нет, однако это не повод оставить тему редких болезней без внимания, ведь ими затронуто около 6-8% населения планеты. https://www.youtube.com/watch?v=8BeUU2f7WB0  БОЛЕЗНИ, КОТОРЫХ НЕТ ПРИ ТЫСЯЧАХ БОЛЬНЫХ День 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больны...
Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

Лекарство за миллион: правда и мифы о рождении заоблачных цен

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
За какие лекарства приходится платить больше ста тысяч долларов в год на одного пациента? Почему они столько стоят, и какие мифы связаны с их ценой? Кто платит? Лекарство с истекшим сроком годности – за 155 тысяч рублей Первое лекарство от редкого и смертельно опасного заболевания – спинальной мышечной атрофии (СМА) – будет стоить $125000 за одну инъекцию. В первый год лечения пациент должен получить шесть таких инъекций (и потратить в итоге $750000), а затем всю оставшуюся жизнь тратить на лечение ежегодно $375000. Препарат под названием Spinraza был одобрен FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, США) в конце прошлого года. Только одно лекарство может помочь пациентам старше пяти лет, страдающим прогрессирующей мышечной дистрофией...
Москвич требует от Минздрава жизненно необходимый препарат для своего сына

Москвич требует от Минздрава жизненно необходимый препарат для своего сына

НОВОСТИ
Отец 10-летнего Степана из Москвы, который болеет мышечной дистрофией Дюшенна, просит о помощи. По закону дети-инвалиды обеспечиваются лекарствами бесплатно, но Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии. Дмитрий Параваев обратился за помощью в получении препаратов для лечения своего сына на сайте Change.org. Петиция собрала уже более 83 тысяч подписей. «Заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! Этот маленький человечек без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим!» - пишет Дмитрий. В своей петиции москвич требует от Минздрава немедленной выдачи ребенку лекарства. Заболевание Степана отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в ...
Орфанные заболевания и борьба с ними

Орфанные заболевания и борьба с ними

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
В очередном выпуске программы "Фактор жизни" – рассказ о редких, или орфанных, заболеваниях. Сколько их насчитывается в мире? Есть ли орфанные заболевания, поддающиеся лечению? Какие методы реабилитации применяют в Научном центре здоровья детей? Источник http://www.tvc.ru