Shadow

Метка: откашливатель

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Этим детям врачи когда-то не давали ни одного шанса дожить хотя бы до школы. Но они… живут и учатся. 13-летняя Ангелина — отличница. 22-летняя Маргарита окончила школу с золотой медалью и уже выпускница ЕГУ. У каждого из ребят — все они живут в Минске — очень редкое неизлечимое генетическое заболевание. И выжить они смогли только благодаря вере и невероятным усилиям своих родителей. В Беларуси нет ни одной государственной программы, направленной на поддержку таких детей. В обществе они часто тоже остаются незамеченными. Потому что месяцами, а зачастую и годами, видят только стены комнаты либо больницы. Известные белорусские фотографы Канаплев & Лейдик решили сделать так, чтобы «геномовских» детей заметили. В этом фотопроекте дети с редкими генетическими заболеваниями выглядят, как зве...
Жизнь взаперти. Непростая история семьи, в которой генетика дала сбой

Жизнь взаперти. Непростая история семьи, в которой генетика дала сбой

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
На днях Саше Хабарову исполнится 9 лет. Он совершенно не похож на сверстников – худее нормы килограммов на 10, не учится в школе, не играет в компьютерные игры. Жизнь мальчика по большей части проходит в плоскости инвалидной кровати, из развлечений – мультики и рыбки в аквариуме. На прогулке ребенок этим летом еще не был (без пандуса тяжело спускать инвалидную коляску), и в этом родители обвиняют чиновников. Ребенок.BY рассказывает историю семьи, в которой вместе с тяжелым диагнозом ребенка жизнь изменилась до неузнаваемости, но не остановилась. Виктория и Денис Хабаровы показывают нам фотографии и видео Саши в период новорожденности. Это обычный пухлый младенец, который пытается улыбаться и взаимодействовать с миром. Родился крепким здоровым малышом, сразу закричал, взял груд...

Ольга Германенко: «Болезнь дочери воспринимаю как награду»

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Это не лечится. Почитайте в интернете». Что делать, когда врачи так говорят маме о диагнозе ребенка? В случае Ольги Германенко — жить дальше и основать благотворительный фонд Жить так, чтоб было круто Январь 2014 года. Ольга  бежит в реанимацию из одного больничного корпуса в другой, стараясь не упасть на январском льду. На руках у нее, завернутая в одеяло, лежит пятилетняя дочь — Алина.  Не дышит, сердце не бьется… Алину откачивали больше получаса. Через 4 месяца, проведенных в реанимации, ее выписали домой на аппарате искусственной вентиляции легких. У Алины — СМА, спинальная  мышечная атрофия I типа. Диагноз ей поставили через полгода жизни. Тогда ее мама заметила, что дочь не может поднять ножки, перевернуться, поднять руку, не удерживает голову. Мышечная слабость оказалась  с...
Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

Почему не все врачи знают эту болезнь? Невролог – о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, КАРДИОЛОГИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
О таком редком и тяжелом генетическом заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, практически не говорят в России. Не только родители, но и многие врачи сталкиваются с ним впервые и плохо понимают, что делать с больными детьми. Между тем в настоящее время проводятся десятки международных исследований, направленных на поиски лечения. О том, как и почему возникает это заболевание, с какими трудностями можно столкнуться при диагностике и существует ли лекарство от страшного недуга, в интервью m24.ru рассказал и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии кандидат медицинских наук Дмитрий Влодавец. – Расскажите о заболевании, как оно проявляется и на что родителям стоит обратить внимание, чтобы вовремя его обнаружить? – По последним данным, с м...
Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.

Это пока не полное выздоровление, но очень близко к нему. История Софии.

МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Новый препарат дает надежду пациентам со спинальной мышечной атрофией впервые спустя 125 лет после первого описания болезни в медицинской литературе и спустя чуть более 10 лет после выяснения его генетических причин. История Софии, американской девочки со СМА 1 типа, принимавшей участие в клинических испытаниях препарата Спинраза, недавно одобренного в США для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Рождение Софии Уайли не давало поводов для беспокойства: она родилась вовремя, получила высокие баллы по шкале Апгар. «Но при визите к педиатру в возрасте 2 месяцев она не держала головку и ее рефлексы были слабы», — рассказывает ее мать Наталия, — «Она была похожа на тряпичную куклу». Педиатр направил семью из Нью Гемпшира к неврологу. София прошла генетическое исследов...
Дети-смайлики

Дети-смайлики

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В конце сентября Детский хоспис «Дом с маяком» провёл в Подмосковье лагерь для детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). В смене участвовали 30 детей, 5 из которых — на искусственной вентиляции легких.  СМА-мамы, СМА-папы, СМА-дети Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) родители ласково называют смайликами, говорят, любовь к ним и жизнь с ними совершенно особенные. Диагноз, известие о котором похоже на атомный взрыв Хиросимы, разрушает привычный мир. На руинах этой жизни родители строят новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Часто случается так, что больше в этом СМА-мире никого нет. Семья остается один на один с болезнью, которая убивает их ребенка. Это состояние родители сравнивают с вакуумом. Спинальная мышечная атрофия почти у всех начинается одинаково: ре...
Жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной

Жизни необязательно быть идеальной для того, чтобы стать удивительной

НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Моему сыну Владиславу, страдающему миодистрофией Дюшена, 22 года. Мы живём в Крыму, в Евпатории. Он очень общительный, принимает участие в различных обсуждениях, связанных с проблемами таких как он мальчишек. Даже поддерживал мам, которые недавно узнали о диагнозе своих детей. Заряжает меня позитивом: все перлы YouTube, новые фильмы не проходят мимо меня благодаря Владу. Наша история начиналась обычно. Владик научился ходить только в полтора года. Бегал медленно, часто падал, не прыгал. Инвалидность нам дали в шесть лет. Повезло, что мы живем в Евпатории. Каждое лето лечились в местных санаториях. Кроме этого, курсами капались в больнице. Очень благодарна нашим врачам, что хоть с этим не было проблем. В десять с половиной лет сын перестал ходить. Естественно, принять это было очень ...
Упражнения с мешком Амбу при СМА

Упражнения с мешком Амбу при СМА

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Мешок Амбу - обязательный элемент жизни ребенка со СМА. Но так тяжело найти ответы на самые простые вопросы, связанные с его применением: как подобрать? как правильно использовать? какие аксессуары для мешка еще нужны? зачем вообще он нужен? Ассоциация "Семьи СМА" подготовила небольшой инфолисток о применении дыхательного мешка Амбу при спинальной мышечной атрофией. Надеемся, что это снимет часть вопросов, которые возникают у родителей детей со СМА и взрослых пациентов с этим диагнозом. Как сказала одной из наших мам Кьяра Мастелла, руководитель итальянского Центра помощи семьям со СМА SAPRE: «Представь, что ты делаешь уборку. Это — мешок Амбу, каждый день, не меньше 120 раз. Потом залезаешь с тряпкой во все углы, это — откашливатель, тоже каждый день. А потом ты открываешь окна...
Respironics Phillips Е70: Видеоинструкция к откашливателю

Respironics Phillips Е70: Видеоинструкция к откашливателю

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБЗОРЫ ТЕХ.СРЕДСТВ, ОБМЕН ОПЫТОМ
Откашливатель – это аппарат, позволяющий неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты у людей, которые не могут ее самостоятельно откашливать. Этот аппарат считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных спинальной мышечной атрофией и другими заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля. Respironics Phillips Е70 – одна из самых популярных и простых в управлении машин кашля. Видеоинструкция поможет родителям детей и взрослых пациентов с ослабленной кашлевой функцией, нуждающихся в механическом откашливателе, лучше понять интерфейс прибора и основы его использования. Видеоинструкция к откашливателю Respironics Phillips Е70 [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=2D0sNU7VPvs[/youtube] ...