Shadow

Метка: психолог

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

Кричала в поликлинике: «Дайте направление хоть куда-нибудь!» А теперь она помогает другим родителям детей со СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Ольга Германенко, учредитель и директор Фонда «Семьи СМА», привыкала к диагнозу дочки дважды. Сначала – когда впервые услышала «спинальная мышечная атрофия» (СМА), а потом – пять лет назад, когда после остановки дыхания, тридцати минут реанимации и перенесенной гипоксии у девочки к СМА добавилось серьезное повреждение головного мозга и она стала жить на аппарате искусственной вентиляции легких. «Я не могу винить врачей за то, что они сделали свою работу, а не дали ребенку спокойно умереть. Это мой ребенок, я ее люблю, мне важно, что она рядом. Но, скажем, мне затруднительно испытывать большое чувство благодарности: сложно принять то качество жизни дочки, которое мы имеем вот уже шесть лет. Нужны ли были реабилитационные меры для самой Алины? Это тот вопрос, на который у меня нет ответа»...
Galactica для человека с особенностями

Galactica для человека с особенностями

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Денис Гончаров работает в +1 контент-менеджером. Ему 21 год, он живет в Питере, любит слушать Nirvana и Joy Division. А еще он обожает играть на гитаре. Но это очень непросто: у Дениса миодистрофия Дюшенна, и слабые руки не позволяют ему как следует зажимать лады. Но, во-первых, Денис уверен, что музыка должна быть доступной для всех. Во-вторых, он не из тех, кто сдается, — он решил создать сенсорную электрогитару, не требующую усилий для зажатия ладов. Сейчас Денис запустил краудфандинг на Planeta.ru и планирует собрать 1 млн руб. на создание гитары. +1 расспросил Дениса о нем самом, его жизни с ограниченными возможностями здоровья и его идее. — Я знаю, что Питер не твой родной город. Расскажи, как тебе удалось переехать? — Я родился и жил в Курске до 20 лет. Этот город просто ужасе...
«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...
После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%. Многие не занимаются сексом, потому что они не могут себя раскрепостить, прочувствовать». Эти слова вызвали неоднозначную реакцию читателей — и возникла дискуссия, к которой мы бы хотели подключиться. Саша обозначил общемировую проблему людей с инвалидностью: у них существенно меньше шансов наладить личную жизнь. Например, портал Disabled World приводит данные опроса, по которому до 50% взрослых с ограниченными возможностями не имеют никаких сексуальных отношений. В Беларуси живет более 500 тысяч взрослых с инвалидностью. У 88 с лишним тысяч — самая тяжелая, I группа. В ряде стран проблему признают, и уже есть опыт работы с ней: от общих вещей вроде доступ...
ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

ВЕБИНАР. Мышечная дистрофия Дюшенна: Принятие заболевания и как жить с ним дальше

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Когда родители сталкиваются с заболеванием своего ребёнка, особенно с таким заболеванием, как мышечная дистрофия Дюшенна, возникают множество вопросов: " Как я справлюсь?", " Смогу ли я снова стать счастливой(ым)?" Родительский Проект практический вебинар на тему: "Принятие заболевания и как жить с ним дальше". Вебинар провел Евгений Димитраш, психолог, специализирующийся на психологии семейных отношений, возрастной, детской, поведенческой психологии и детско-родительских отношениях.  Источник Родительский Проект Дюшенна...
Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

Боюсь, что за мои желания меня осудят Люди с инвалидностью хотят секса и говорят об этом — но в России их никто не слушает.

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
15 лет назад Сергей Басалаев посмотрел фильм «Основной инстинкт» — и впервые осознанно ощутил сексуальное желание. Ему было двадцать; он смотрел, как Майкл Дуглас и Шэрон Стоун танцуют в ночном клубе, и неожиданно для себя понял, что с ним «творится что-то не то». «Я покраснел, сердце превратилось в паровой молот», — вспоминает мужчина. Наш разговор с Басалаевым продолжается семь часов. 35-летний Сергей сидит в инвалидной коляске. Говорить голосом он не может. На его голове — обод из ремней от сварочной каски, на лбу закреплен сварочный стержень с резиновым наконечником. К коляске прикреплена подставка для клавиатуры, в метре от него стоит большой монитор с открытой программой Word. Я задаю Басалаеву вопросы голосом, а он отвечает, с помощью устройства печатая текст на клавиатуре. В семь...
“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей.  Мышечная дистрофия Дюшенна, МДД - страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая пара, которая планирует стать родителями, независимо от расы, образа жизни и социального статуса. Об этом и не только рассказала Елена Шевкунова – основатель московской Региональной Общественной Организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» - Расскажите, что такое мышечная дистрофия Дюшенна? - Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)– редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. У больных...
Минздрав вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медэтики

Минздрав вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медэтики

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Министерство здравоохранения вынесет на общественное обсуждение обновленный проект постановления о нормах медицинской этики и деонтологии, сообщила корреспонденту БЕЛТА начальник управления кадровой политики, учреждений образования Минздрава Ольга Маршалко. Документ в ближайшее время будет размещен на сайте Министерства здравоохранения. Общественное обсуждение пройдет в течение месяца. Нормативный правовой акт будет регулировать поведение медработников при выполнении ими своих должностных обязанностей. Документ затрагивает основные морально-этические нормы поведения, нормы взаимоотношений медработников с пациентами и коллегами, работниками других органов и организаций. На данный момент в системе здравоохранения действует кодекс врачебной этики, принятый I съездом врачей Беларуси в 19...
“Две недели — и ты уже чего-то не можешь”. Как белорусский врач живет с “болезнью Стивена Хокинга”

“Две недели — и ты уже чего-то не можешь”. Как белорусский врач живет с “болезнью Стивена Хокинга”

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«В марте 2017-го я еще работал в операционной и девушек на руках носил», — рассказывает Владимир Чуксин. В июне 2018-го он перемещается на электроколяске и с трудом может глотать. У Владимира — синдром бокового амиотрофического склероза (синдром БАС). Это значит, его мышцы необратимо слабеют и перестают слушаться. Когда Владимир работал травматологом и делал сложные операции, в нем нуждались многие. — Сегодня для системы я списанный материал, — говорит он. Рядом с ним остались самые близкие: отец, который изобретает новые устройства, чтобы облегчить сыну жизнь, и «паплечнікі», благодаря которым у него есть «десятки рук и ног, а иногда — и крылья за спиной». — Минимум, который дают людям с БАС, я уже прожил, — улыбается Владимир. И собирается жить дальше, даже если для этого ...
Пройти МРЭК. Как и кто определяет инвалидность?

Пройти МРЭК. Как и кто определяет инвалидность?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
По анализу обращений, поступающих в Гомельскую областную медико-реабилитационную экспертную комиссию, чаще всего от граждан поступают вопросы о порядке направления и прохождения освидетельствования в МРЭК, о критериях установления группы инвалидности и многие другие. Как и кто определяет инвалидность, куда для этого идти и с чего начинать, рассказал заместитель главного врача Гомельской областной медико-реабилитационной экспертной комиссии Василий ЕРМАЧЕНКО. - Основная функция МРЭК – проведение медико-социальной экспертизы, - вводит в курс дела Василий Васильевич. - Это определение степени нарушения функций организма, степени выраженности ограничения жизнедеятельности, установление инвалидности у лиц старше 18 лет, в том числе группы и причины инвалидности, даты наступления и срока инва...
“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv. "Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не т...
Почему в российской реанимации положено лежать голыми

Почему в российской реанимации положено лежать голыми

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
В реанимациях за закрытыми дверями врачи борются за жизни пациентов и почти всегда делают невозможное. При этом мало кто, выйдя из отделения живым, хочет вспоминать о проведенном там времени. И даже не только потому, что было больно и страшно, но и потому, что было стыдно. Почему пациентам в российской реанимации положено лежать голыми и можно ли спасать людей, не унижая их достоинство? Попал в больницу – раздевайся догола Операционная медсестра одной из клиник Парижа Мария Борисова поделилась историей своей пожилой мамы. У пенсионерки случился приступ мерцательной аритмии, на скорой ее доставили в реанимацию Московской городской клинической больницы № 4. – Буду перечислять только факты: к ней обращались исключительно на «ты». Сразу же сказали: «Раздевайся догола, снимай все, носки...