Shadow

Метка: психолог

Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. К этой дате фонд «Нужна помощь» провел исследование «Осведомленность населения России о редких заболеваниях» и узнал, как россияне относятся к орфанным болезням и что о них знают. Опрос проводился по панели агентства Tiburon Research — среди 1200 интернет-пользователей от 18 до 55 лет.  По словам руководителя отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизаветы Язневич, в обществе необходимо повышать осведомленность о редких заболеваниях. «Мы планируем проводить такие замеры общественного мнения по теме ежегодно – чтобы у наших коллег, которые работают в системе помощи людям с редкими заболеваниями, был ...
“И в 2, и в 5 Ваня был грудным”. Как мама, потерявшая сына, борется за права “тяжелых” детей

“И в 2, и в 5 Ваня был грудным”. Как мама, потерявшая сына, борется за права “тяжелых” детей

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В 19 лет Анастасия готовилась стать мамой. Покупала вещи и не верила, что дети могут быть такими маленькими. Но с первого дня все пошло не так. Врачи забрали новорожденного Ванечку и на следующий день не принесли. «Мы вам все скажем», — говорили они. Сутки Настя сходила с ума от мыслей и догадок, пока не нашла своего сына в реанимации. Ваня прожил 6 лет и 3 месяца. После смерти сына Анастасию пригласили работать в хоспис — помогать семьям, которые живут примерно в той же ситуации, что и она два года назад. О том, как пережить трагедию и найти силы каждый день видеть в других детях своего сына, — в материале LADY.TUT.BY. «Ваня сделал несколько глотков и уснул. Но оказалось, он потерял сознание» «Врачи не давали шансов, что Ваня будет жить. Каждый год говорили, что это последний. А мы в...
Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

Лекарства не существует: как в Курске живут дети с неизлечимыми заболеваниями

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Каждое утро жительница Курска Наталья Свадковская начинает с поиска новостей о разработках в области лекарства для больных миодистрофией Дюшенна. Пока лекарства не существует. Но Наталья продолжает надеяться. Ее сыну только год и 4 месяца, а  видимые ухудшения у детей с таким диагнозом начинаются в 4 - 5 лет. Как правило, в России до 25-ти они не доживают. Для курских врачей этот малыш просто не существует: ведь заболевание неизлечимо. Значит, не стоит и бороться? Но мамы смертельно больных детей так не считают. Сын Натальи родился на 30-й неделе. Для недоношенного малыша с вполне нормальными весом и ростом - почти 2 кг и 42 см. Но первые трудности начались сразу же - ребенку было трудно дышать, и его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Потом реанимация, остановка дых...
“Мы не пьем, не инвалиды, работаем”. У молодой семьи с особенностями развития забрали ребенка

“Мы не пьем, не инвалиды, работаем”. У молодой семьи с особенностями развития забрали ребенка

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Татьяна и Дмитрий учились в классах для детей с задержкой психического развития. Летом 2016-го они поженились, а осенью у них родилась дочь, но из больницы маму выписали без малышки. Молодых родителей отправили по врачам. «Психиатр сказал: „Слабоумие“, — и поставил нас на учет», — говорит Татьяна. В декабре суд постановил: отобрать дочь без лишения семьи родительских прав. «Но почему? — не понимает мама. — Мы не пьем, не инвалиды, работаем». Сейчас Татьяна и Дмитрий мечтают вернуть девочку и растить теперь уже двух дочек: в декабре 2017 года у них родилась Катя. Родные боятся, что скоро заберут и ее. «Когда врачи начинают всякие вопросы задавать, она переживает, давление поднимается» Фамилия Дмитрия и Татьяны — Гончарук. Ей 23 года, ему — 28. На улице Заводской в деревне Петралевичи-...
Мамы, которые не сдались

Мамы, которые не сдались

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Потрясающий проект новгородского фотографа В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров при поддержке благотворительного фонда «Звездный порт» представил новгородцам фотопроект «МаМы». Он посвящен жительницам Великого Новгорода, воспитывающим тяжелобольных детей, и рассказывает об их жизни. В проекте – 20 фотографий в жанре психологического портрета и сопроводительные тексты. В ноябре прошлого года в Москве в рамках форума «Сообщество» состоялось подведение итогов Всероссийского конкурса «Мой проект – моей стране». «МаМы» стали победителем в номинации «Поддержка материнства и детства».Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они – о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подч...
“Внучка на час” и “Минутка для мамы” – в Минске внедрены новые виды соцуслуг

“Внучка на час” и “Минутка для мамы” – в Минске внедрены новые виды соцуслуг

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Новые виды социальных услуг внедрены в Минске, сообщили БЕЛТА в комитете по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома. Так, в Центральном районе реализуется социальный проект "Внучка на час". Пенсионеры, которые не находятся на надомном обслуживании, могут пригласить человека, который поможет им убрать квартиру, вымыть окна, купить продукты, принести лекарства, оплатить жировку. В Октябрьском районе стали предлагать услугу "Минутка для мамы", когда ребенок на пару часов остается под опекой педагогов-психологов территориального центра. Также в столице развиваются новые формы социального обслуживания посредством государственного социального заказа. В их числе прием-передача сообщений в экстренные службы от лиц, имеющих нарушения слуха, обучение основам компьютерной грамотнос...
Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

Новая коляска, прическа и жизнь: что изменилось в жизни сильных женщин, о которых писали в 2017-м

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В проекте «Героиня нашего времени» мы на протяжении года знакомились с женщинами, которые умеют побеждать судьбу. Они вызывают гордость, восхищение… А иногда простое человеческое желание — вернуться к ним в гости и поговорить за чаем. Это мы и сделали, заглянув к четырем героиням нашего проекта. «Хрустальной» Инне — она может сломаться от прикосновения, Марго с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) — до недавних пор эту аббревиатуру считали приговором, ВИЧ-положительной Маше, которая спасает наркозависимых людей, и Наталье, маме мальчика Влада с редкой болезнью Виллебранда (его кровь попросту не сворачивается)… Мы задали два главных вопроса: Что изменилось в их жизни за этот год? И что они загадают под бой курантов? Инна: «Когда услышала слова „я хочу подарить вам ко...
«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

«Врач сказала, что сын умрёт в 20 лет, до этого уйдёт муж». Как пермская семья живёт наперекор прогнозам

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — вообще тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают — зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, видят свою задачу просто — помочь быть счастливыми то время, что осталось. Им 59.ru посвящает цикл публикаций «Проводники». Мы расскажем о семьях, в которых растут ребята с неизлечимыми болезнями, и о людях, которые подставляют им свои плечи. Выездная паллиативная служба, созданная агентством чудес «Сами» в партнёрстве с фондом «Дедморозим», начала работать в Пермском крае в ноябре этого года. Её цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболе...
Илья Максимов: «Нельзя стать успешным в деле, на которое у тебя не стоит!»

Илья Максимов: «Нельзя стать успешным в деле, на которое у тебя не стоит!»

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Часто мы задаем себе вопросы о жизни. Правит ли нами судьба, или человек сам волен распоряжаться своей жизнью? Как достичь успеха в самореализации? Свой ответ на них в интервью нашей редакции дает астропсихолог, журналист, создатель техники тайм-менеджмента «12 часов» Илья Максимов. Илья, у вас обширная сфера интересов, множество проектов. Удается ли вам всё успевать, или часто приходится отказываться от удовольствий в пользу работы? Я всегда называю себя экспертом по лени. Ваш покорный слуга — чрезвычайно ленивый человек, и если бы не страдал этим недостатком, то никогда бы не разработал свою технику тайм-менеджмента. Я всю жизнь борюсь со своей неорганизованностью, стараясь сделать каждый день более продуктивным. Мне приходится достаточно много времени уделять своему здоровью, п...
Первый в мире переносной детский экзоскелет протестируют на детях со спинальной мышечной атрофией

Первый в мире переносной детский экзоскелет протестируют на детях со спинальной мышечной атрофией

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В барселонской клинике Sant Joan de Déu будет применяться первый в мире переносной детский экзоскелет, который должен облегчить жизнь маленьким пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это заболевание является вторым из числа нейромышечных по частоте случаев у детей (один на десять тысяч) и не поддается лечению. В связи с этим усилия врачей сводятся к тому, чтобы предотвратить появление серьезных осложнений – таких как остеопороз. В течение года дети будут отрабатывать движения на экзоскелете три раза в неделю по одному часу. В свою очередь, врачи получат возможность изучить, насколько этот аппарат помогает ребенку сохранить подвижность и препятствует возникновению побочных явлений СМА. Однако уже сейчас ясно, что он имеет огромное положительное воздействие на психологическо...
Неограниченные возможности стать профессионалом

Неограниченные возможности стать профессионалом

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Когда говорят об инклюзии людей с инвалидностью в общество, мне кажется, что самому обществу стоило бы поучиться жизни у тех, кто, на первый взгляд, ограничен в возможностях. Не благодаря, а вопреки они занимаются спортом и творчеством, создают прекрасные дружные семьи, в которых каждый по-настоящему заботится друг о друге, получают новые профессии или открывают собственный бизнес. Реализоваться в профессиональном смысле, кстати, для человека с инвалидностью особенно важно. Это возможность чувствовать себя независимым и полноценным членом общества. Кому-то удается самостоятельно найти свою нишу, но большинству для этого требуется помощь. Корреспондент БЕЛТА выясняла, кто дает путевку в новую профессию людям с инвалидностью. Алексею Мамайко 46 лет. Почти всю трудовую жизнь он провел за ...
«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

«Почему человек не может решить, как ему достойно уйти?» Непростой разговор про эвтаназию

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИНТЕРВЬЮ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В Беларуси эвтаназия запрещена законом. За любое действие или бездействие по прекращению жизни пациента по его просьбе врачам грозит ответственность. Противники эвтаназии приравнивают ее к убийству и смертной казни. Сторонники задаются вопросом, правильно ли заставлять каждый день страдать от невыносимых болей прикованного к постели человека? Кто это? Анна Горчакова — директор белорусского детского хосписа с 1994 года. Является членом Совета Международной сети детских паллиативных организаций (ICPCN) и консультантом по организации детской паллиативной помощи в Украине, Таджикистане, Казахстане и других странах. «Почему завещание тяжелобольного человека мы считаем осознанным, а решение об эвтаназии — нет?» — Прежде чем говорить об эвтаназии, мы должны четко определиться с дефиницией. ...