Shadow

Метка: родители

Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

Какая поддержка нужна родителям, ухаживающим за взрослыми детьми с тяжелой инвалидностью. Мнение

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Указ Президента Республики Беларусь № 171 «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» делает важный шаг навстречу интересам родителей, которые посвятили жизнь своим тяжелобольным детям. Такую мысль в беседе с корреспондентом агентства «Минск-Новости» высказала председатель общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» Елена Титова. — Инвалиды с детства I группы нуждаются в постоянном уходе на протяжении всей жизни. Поэтому многие родители (как правило, это мамы) не могут наработать даже 5-летний страховой стаж, необходимый им для получения трудовой пенсии. К нам в ассоциацию нередко обращаются с такой проблемой. Рассчитывать женщина в данном случае может только на пенсию социальную, которая на сегодняшний день составляет порядка 1...
Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

Верните нам «Радугу»! Власти Мозыря хотят закрыть уникальный реабилитационный центр для детей с инвалидностью — родители встали горой

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации.  Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закро...
«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

«Позвонила экс-глава Нацбанка и убедила не опускать руки». Благодаря коляске у Нины началась новая жизнь

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Историю Нины Радиловец из Лельчиц мы рассказывали около года назад. С детства она болеет спинальной мышечной атрофией третьего типа, которая за время декретного отпуска значительно спрогрессировала. Чтобы вернуться на свою прежнюю работу в банк, Нине было необходимо электрокресло. Деньги на него белорусы с большим сердцем помогли собрать меньше чем за месяц. Но оказалось, это было далеко не самым трудным шагом. — Сама кого хотите успокою и поддержу, но жалеть себя не дам, — говорит Нина и расплывается в доброй улыбке. Пересесть в электрокресло и показать окружающим: «я болею» — оказалось не так просто. Электрокресло в дом Нины заносили под покровом ночи, чтобы никто не видел. Первые тестовые поездки проходили в квартире, в присутствии самых близких. Выйдя на улицу, Нина оказалась...
Как коронавирус сказывается на жизни инвалидов в Европе?

Как коронавирус сказывается на жизни инвалидов в Европе?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ
46-летний Сезар Хименес потерял контроль над значительной частью тела в 2003-м из-за травмы мозга. В прошлом учитель иностранных языков из Малаги, он смог сохранить активный образ жизни благодаря поддержке семьи и личного помощника. Пандемия COVID-19 перевернула заведённый порядок.  "Если мой личный помощник заболеет, родители не смогут поставить меня в душ или оказать другую помощь в том, что касается личной гигиены”, - рассказал он корреспонденту Euronews Джеку Пэрроку. Лица, осуществляющие уход за инвалидами, в большинстве стран Евросоюза не значатся в регистре медперсонала. С началом эпидемии COVID19 их не обеспечили масками и другими средствами защиты. Жительница Брюсселя, Элис Джордж знает об этом не понаслышке. До сих пор к ней каждый день приходила сиделка и личный пом...
В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

В Мозыре ликвидируют реабилитационный центр для инвалидов – здание хотят отдать под садик. Мнение Евгения Шевко

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Не так давно стало известно, что в Мозыре планируется закрыть центр для людей с инвалидностью «Радуга». Власти города хотят передать помещение в пользование детскому саду, а посетителей «Радуги» переместить в другие учреждения. На первый взгляд, все радужно: Мозырский райисполком обещает каждому воспитаннику центра уделить пристальное внимание, а работников трудоустроить в кратчайшие сроки. Но будет ли так в реальности? Мы побеседовали с Евгением ШЕВКО, председателем Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников, который лично проинспектировал новые места «дислокации» посетителей «Радуги» – и остался недоволен увиденным. В средствах массовой информации новость о закрытии мозырского центра для людей с инвалидностью «Радуга» появилась в начале апреля. Региональная пресса преподнесла э...
Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в нашей стране есть десятки тысяч больных, которые нуждаются в медицинской помощи и дорогостоящих лекарствах. В этой ситуации, например, оказались, дети, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшная болезнь, в ходе которой безвозвратно отмирают двигательные нейроны. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. При этом интеллект остается в норме, а значит, малыш осознает все, что с ним происходит. Самым агрессивным из четырех типов СМА считается первый. Статистика показывает, что дети с такой формой течения недуга (симптомы проявляются до шестимесячного возраста...
Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

Отец думал, что у сына-инвалида нет друзей, но смерть парня открыла глаза. Всю жизнь он был звездой Warcraft

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Папа мальчика-инвалида переживал, что подросток ведёт замкнутый образ жизни, и очень хотел, чтобы у ребёнка появились друзья, но правду узнал лишь после смерти сына. Тысячи людей по всей Европе оплакивали смерть парнишки, ведь для них он был символом и героем World of Warcraft. Геймеры во всем мире ждали эту стратегию. Начинай играть сейчас! Не требует установки. Супруги Роберт и Труда Стин из города Осло, Норвегия, всегда думали, что у них сына-инвалида Мэтса нет друзей, и очень переживали, что мальчик ведёт замкнутую и изолированную жизнь, пишет BBC.  Мужчина часто замечал, что ребёнок не спит до поздней ночи, и волновался, что он грустит, не имея возможности поговорить с ровесниками. Родители не сразу поняли, что жизнь Мэтса, который родился в 1989 году, будет непростой, но...
Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

Закрытие центра для инвалидов в Мозыре. Возможен ли компромисс?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Эта история, скорее, о том, как не помогают, а препятствуют. Речь о реабилитационном центре для инвалидов в Мозыре – здание хотят перепрофилировать и отдать под детский сад. Пациенты, а у многих тяжелые заболевания, и их родители такое решение не понимают. Районные власти ищут компромисс. Всех воспитанников с ограниченными возможностями обещают разместить в двух похожих заведениях.  В свое время это здание специально переоборудовали под нужды людей с ограниченными возможностями и открыли здесь центр реабилитации. Пандусы, холл для инвалидных колясок, удобные санузлы, большие аудитории для занятий с детьми – одно из немногих мест в городе, где по-настоящему безбарьерная среда. Правда, совсем скоро все это уже никому не понадобится – райисполком принял решение центр закрыть. Уникал...
Герою «Новой газеты», мальчику с СМА Тимуру Дмитриенко сделали укол самого дорогого лекарства в мире

Герою «Новой газеты», мальчику с СМА Тимуру Дмитриенко сделали укол самого дорогого лекарства в мире

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Годовалому Тимуру Дмитриенко из Зеленограда, мальчику с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали инъекцию самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма». Об этом «Новой газете» сообщил его папа Артем Дмитриенко. «Сегодня в 11 утра нам ввели препарат. Врачи перестраховались: сделали Тимурчику наркоз, он от него уже отошел. Пока все хорошо. Мы надеемся на минимальные побочки и максимальный эффект от препарата. Надеемся, что в самое ближайшее время уже увидим результаты, — рассказал Артем Дмитриенко. — Огромный груз с плеч свалился. Хотя на самом деле все еще впереди. Мы не должны останавливаться: после небольшой паузы — зарядка и физкультура каждый день, может быть, потом врачи добавят плавание. Огромное спасибо вашей редакции и всем нашим волшебникам з...
Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

Многодетная семья недосчиталась 5,4 тысячи рублей пособия и подала в суд на соцзащиту

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Артем и Ольга Головий живут в Минске и воспитывают пятерых детей, в том числе одного усыновленного. Из-за онкологии 11-летней дочери Мелании они попали в отдельную категорию семей, которой полагаются определенные выплаты, включая пособия на каждого ребенка старше трех лет. Сначала деньги платили, а потом — перестали. За девять месяцев родители недосчитались около 5400 рублей. Оказалось, выплату нужно было переоформлять каждый год, а семья обратилась в соцзащиту на 2,5 месяца позже установленного срока. При этом о необходимости переоформлять пособие семью не уведомили. Не добившись правды в соцзащите, Артем и Ольга пошли искать справедливость в суде. «Надо было закон изучать, а не посты про дочь писать» — Пытался объяснить, что мы были озабочены только здоровьем дочери, что в социальных с...
«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

«Мама, не уходи!». Зачем в белорусских больницах разлучают родителей с детьми

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
В редакцию Ребенок.BY написала мама 3-летнего сына Ольга, которая осталась недовольна обращением в детскую больницу. Ребенку была показана небольшая операция — парацентез, которая считается среди медиков «грязной». Мама убеждена, что в этой ситуации ее необоснованно разлучили с сыном, из-за чего они оба пережили большой стресс. Белоруска подробно описывает свое состояние на тот момент, когда они с ребенком приехали в 3 детскую больницу. Три ночи в семье никто не спал, температура сбивалась плохо, малыш все время жаловался на больное ухо. Антибиотики облегчения не приносили. Ребенку было рекомендовано сделать парацентез — манипуляцию, при которой в барабанных перепонках малыша делают надрезы, чтобы дать отток скопившемуся там гною. — Процедуру я сама попросила сделать под наркозом. По...
«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Спинально-мышечная атрофия — заболевание настолько тяжелое, а лечение — дорогостоящее, что в России пометка «детей со СМА не берем» — страшное, но обычное условие работы большинства благотворительных организаций.Фондов, которые помогают собрать деньги на лечение детей с диагнозом СМА, в нашей стране можно пересчитать по пальцам одной руки. «Семьи СМА» — главный из них. Фонд работает на всей территории страны с декабря 2015 года. Сотрудники организации помогают детям и взрослым со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, помогают не только пациентам, но, что очень важно, и их семьям. Директор фонда Ольга ГЕРМАНЕНКО, мама ребенка со СМА, рассказала «Новой» о специфике этой болезни, об «окне терапевтических возможностей» и о том, как живут в России больные спинально-мышечной атрофией. ...