Shadow

Метка: родители

Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

Главный итог года от Ольги Тимуца: «Денег нет, лечения не будет»

БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Топ-5 разочарований людей с редкими заболеваниями за 2016 год по версии колумниста «Реального времени» Конец года принято завершать подведением итогов, особенно модно сейчас составлять рейтинги, или «топы» — верхушки рейтинга, например: «Топ самых успешных людей планеты», или «Топ самых популярных фильмов года»… Колумнист «Реального времени» Ольга Тимуца, возглавляющая «Ассоциацию синдрома Ретта», по просьбе нашего издания подвела свои итоги года, составив «Топ пяти несчастий» — все они связаны с разочарованиями 2016 года и касаются пациентов с редкими заболеваниями. Топ-5. Синдром Ретта. Лечения нет В Казани в мае 2016 прошел VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, на который приехали семьи с детьми с синдромом Ретта и специалисты из 21 страны мира, 30 регионов — всего около ...
“Все в ваших руках”. Как инвалиды-колясочники создали семью и растят ребенка

“Все в ваших руках”. Как инвалиды-колясочники создали семью и растят ребенка

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
«Все в ваших руках!» — повторяет Евгений Шевко. По злой иронии судьбы слова эти он употребляет не только в переносном, но и в прямом значении. На ноги вот уже 18 лет у него никакой надежды. Жена Анна тоже, как и он, половину жизни в коляске. И тоже уверяет, что такие обстоятельства — не приговор. Мы встретились с оптимистичными колясочниками и узнали, что будучи инвалидом можно водить авто, работать, путешествовать, рожать детей и строить планы на будущее. Теперь самая большая комната в мозырской квартире родителей, куда пара перебралась на первое время, превратилась в детскую. Маленькая Настя еще не осознает, как счастливы ее папа и мама и, конечно, пока не догадывается, каким был их путь к этому счастью. Все началось 10 лет назад, когда Аня, просидев два года дома после трагеди...
Она водит машину, он ездит по миру: супруги-колясочники из Мозыря радуются жизни и новорожденной малышке

Она водит машину, он ездит по миру: супруги-колясочники из Мозыря радуются жизни и новорожденной малышке

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Преодолевая барьеры В семье мозырян Анны и Евгения Шевко с недавних пор всё вертится вокруг новорожденной Настеньки. Малышке семь недель от роду, она еще не осознает трудного счастья своих родителей, но их любовь уже несомненно чувствует. Девочка бодрствует на руках у мамы, и едва папа склоняется над ней, начинает улыбаться и тянуться ручонками. Имя для дочери выбирали обдуманно, поскольку родиться она должна была в день святой Анастасии, так и назвали. Появилась на свет в столичном центре «Мать и дитя» немного раньше ожидаемого срока. Ане сделали кесарево сечение — предосторожность не излишняя, учитывая, что роженица была не совсем обычная. Впрочем это относится к обоим родителям малышки. — Знакомы со многими колясочниками в стране, и насколько известно, мы едва ли не единственная...
А на лимузины и самолеты денег не жалко…

А на лимузины и самолеты денег не жалко…

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Почему ребенку из Москвы с редким прогрессирующим заболеванием отказывают в лекарстве. Родители 10-летнего Степы Параваева продолжают борьбу за спасение сына от ранней инвалидности. У ребенка - мышечная дистрофия Дюшенна. Препарат, который лечит заболевание, стоит 35 млн рублей в год. Депздрав Москвы отказывается его покупать. Тверской районный суд Москвы встал на сторону столичного департамента здравоохранения. Судья Татьяна Молитвина, не задав ни единого вопроса, отказала семье Параваевых в требовании признать право ребенка на лекарственное обеспечение и закупить дорогостоящий препарат, который продлит жизнь Степану. Однако Росздравнадзор с таким решением суда не согласился. «Мы практически сразу поняли, что суд не выиграем. Судья как будто сидела уже с готовым решение...
“Приравняли к тем, кто не работал”. Мать инвалида пошла в уборщицы из-за “пенсионной ловушки”

“Приравняли к тем, кто не работал”. Мать инвалида пошла в уборщицы из-за “пенсионной ловушки”

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ
«Я не отдала своего ребенка государству, а теперь буду без нормальной пенсии?» — недоумевает Оксана Бондарева, которая в 18 родила сына Игоря и вот уже 27 лет ухаживает за ним одна. У Игоря тяжелая форма умственной отсталости, и за ним нужно смотреть, как за маленьким. В прямом смысле привязанная к ребенку мать, естественно, не смогла пойти на работу и не получила ни дня страхового стажа. Сейчас ей 45, и она вынуждена оставлять сына с чужим человеком, чтобы работать уборщицей и получить право на пенсию. В подобной ситуации оказались не только Оксана и другие белорусы, которые ухаживают за инвалидами. Остаться без гособеспечения в старости могут и некоторые работники милиции, МЧС, а также военнослужащие, мамы в декрете и прочие. «Уход за инвалидом — это тоже работа. И не самая л...
Услугу “Бабушка на час” предлагают в Гомеле семьям с детьми

Услугу “Бабушка на час” предлагают в Гомеле семьям с детьми

НОВОСТИ
Необычную услугу для семей с маленькими детьми - "Бабушка на час" - предлагают в Гомеле, сообщила корреспонденту БЕЛТА заведующая отделением для граждан пожилого возраста Центра соцобслуживания населения Новобелицкого района Елена Ушанова. Инициаторами услуги стали пенсионеры-волонтеры из отделения для граждан пожилого возраста Новобелицкого района Гомеля. Суть инициативы заключается в том, что пожилые женщины оказывают бесплатную помощь семьям с маленькими детьми - присматривают за малышами, пока родители находятся на работе или занимаются другими неотложными делами. Елена Ушанова пояснила, что услуга предназначена прежде всего для многодетных, неполных, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, воспитывающих ребенка-инвалида семей или семей, где родители являются сиротами. Свед...
Инвалидность и секс — табуированная тема в Беларуси

Инвалидность и секс — табуированная тема в Беларуси

НОВОСТИ
О сексуальности людей с инвалидностью говорят редко, в том числе с самими молодыми людьми, которые начинают или планируют начать сексуальную жизнь. Нередко считается, что инвалидность и секс не совместимы, и складывается ситуация, когда поговорить молодым людям на эту тему просто не с кем. «Когда мы говорим о людях с инвалидностью, то часто игнорируем проблемы, связанные с сексуальной жизнью. Это игнорируют учителя, родители, госорганы. Сейчас очень подходящее время, чтобы задуматься над этим в Беларуси и принять меры для улучшения ситуации», — заявил страновой директор Фонда ООН в области народонаселения (ЮНФПА) в Беларуси Каспар Пик 8 декабря на семинаре «Права и потребности людей с инвалидностью в доступе к сексуальному и репродуктивному здоровью». По его словам, многие считаю...
Елена Шалюкова: Миопатия не мешает дважды стать мамой

Елена Шалюкова: Миопатия не мешает дважды стать мамой

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ
Жительница района Люблино Елена Шалюкова начала передвигаться на инвалидной коляске еще подростком, однако это не помешало ей получить высшее гуманитарное образование, освоить профессию педагога-психолога, счастливо выйти замуж и дважды стать мамой. – При моем диагнозе – миопатия (слабость мышц, прим. ред.) – шансы на материнство были почти нулевыми. Врачи даже не пытались меня обнадеживать, но вот мои дочки – доказательство того, что чудеса случаются, нужно только надеяться, верить и радоваться жизни, – сказала Елена Шалюкова. С детства Елена была человеком творческим. Она окончила музыкальную школу по классу скрипки, овладела английским языком. В институте болезнь начала стремительно прогрессировать, но девушка не сдалась. Она получила специальность педагога-психолога и долгое врем...
Сказать, что она попадет в ад, я не дерзну

Сказать, что она попадет в ад, я не дерзну

НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Откровенный разговор между врачами, священником и матерями детей с тяжелыми нарушениями, матерями, которые объединились в ГАООРДИ – Городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов состоялся на круглом столе в рамках Международного учебного курса врачей пренатальной диагностики.Фото: map.outfundbel.ru На круглом столе обсуждали аборты. Причем сузили тему – говорили лишь о том, что делать женщине, семье, когда ясно, что ребенок родится с тяжелыми нарушениями. Примерно у пяти процентов беременных женщин обнаруживаются ежегодно тяжелые врожденные пороки плода. Православная общественность собирает подписи под обращением о полном запрете абортов, в Госдуме Милонов уже пообещал к концу года вывести аборты из системы ОМС. Маргарита Урманчеева, президент ГАООРДИ, начала разговор с того, что ...
Вопрос-Ответ: Социальная поддержка населения

Вопрос-Ответ: Социальная поддержка населения

ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Вопрос: Какие меры социальной защиты установлены законодательством Республики Беларусь бывшим узникам фашизма? Ответ: Правовой статус и меры социальной защиты бывшим узникам фашистских концлагерей, тюрем, гетто и бывшим несовершеннолетним узникам иных мест принудительного содержания, созданных фашистами и их союзниками в годы Второй мировой войны (далее - бывшие узники фашизма) установлены Законом Республики Беларусь от 17 апреля 1992 года «О ветеранах» (далее - Закон). Законом бывшие узники фашизма, наряду с членами семей военнослужащих, партизан и подпольщиков, погибших (умерших) в годы Великой Отечественной войны, инвалидов с детства вследствие ранения, контузии, увечья, связанных с боевыми действиями в период Великой Отечественной войны либо с последствиями военных действий, отне...
Дети-смайлики

Дети-смайлики

МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В конце сентября Детский хоспис «Дом с маяком» провёл в Подмосковье лагерь для детей со СМА (спинальной мышечной атрофией). В смене участвовали 30 детей, 5 из которых — на искусственной вентиляции легких.  СМА-мамы, СМА-папы, СМА-дети Детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) родители ласково называют смайликами, говорят, любовь к ним и жизнь с ними совершенно особенные. Диагноз, известие о котором похоже на атомный взрыв Хиросимы, разрушает привычный мир. На руинах этой жизни родители строят новую, где всё – СМА: СМА-мама, СМА-папа, ребенок СМА. Часто случается так, что больше в этом СМА-мире никого нет. Семья остается один на один с болезнью, которая убивает их ребенка. Это состояние родители сравнивают с вакуумом. Спинальная мышечная атрофия почти у всех начинается одинаково: ре...
Если ребенка нельзя вылечить, надо ли продлевать его страдания?

Если ребенка нельзя вылечить, надо ли продлевать его страдания?

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
— Очень тяжелый, длинный, но очень важный для меня текст. У неизлечимого генетического заболевания СМА есть 3 формы. С сильной формой СМА дети ездят в электрокреслах, ходят в школу и живут до взрослого возраста. Но со слабой формой СМА дети умирают в младенчестве. Часто врачи подключают их к аппарату ИВЛ и тем самым растягивают процесс умирания на месяцы и даже годы. Многие родителей детей с самой тяжелой формой СМА не хотят, чтобы их детям продлевали страдания, потому что невозможно смотреть, как мучаются обездвиженные дети, все в трубках и приборах, одни в реанимации. Тем не менее, отказ от продления страданий — очень сложный, неоднозначный, законодательно не прописанный выбор. Таким семьям приходится сложнее всего. Леша Пресняков умер 22 февраля 2016 года, когда ему было по...