Четверг, 9 декабря
Shadow

Метка: родители

Сегодня никто не обречен

Сегодня никто не обречен

МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
7 сентября — международный день распространения информации о болезни Дюшенна. Эта болезнь поражает только мальчиков, но у них все-таки есть шанс вырасти в мужчин Миопатия Дюшенна — это болезнь мальчиков. Ею никогда не болеют девочки, ею редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни этих больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой пациент пока один. Радио Леша — Я очень люблю тебя, папа. — Я тоже тебя, Леш. — Папа, я очень люблю тебя. — Я тебя тоже, Лешенька… — Па-а-а-п, я очень люблю тебя, я очень люблю тебя, п-а-а-п. И мы с Петром Свешниковым, папой Леши, переглядываемся в зеркале дальнего вида и молчим. Петр за рулем, рядом на пассажирском сидении его жена Оля. Я ...
Лилькин папа. История отца, пробежавшего полумарафон с дочкой, у которой ДЦП

Лилькин папа. История отца, пробежавшего полумарафон с дочкой, у которой ДЦП

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Лиле — восемь лет. На Минском полумарафоне она преодолела 21 километр и еще 97 с половиной метров. Вместе с папой она и не то может: Дмитрий Тимашков 2 часа 12 минут и 28 секунд бежал, толкая перед собой коляску с дочкой. Сама Лиля пока не умеет ходить — у нее детский церебральный паралич. Но об этом в тот день, глядя на смелое семейство марафонцев, мало кто догадывался. TUT.BY пообщался с папой и дочкой, которые уже который год в буквальном смысле бегут за мечтой — обычной жизнью. Велосипед «с прицепом» Лилькин папа (а именно так называется блог Дмитрия Тимашкова в Живом Журнале) приехал на встречу в Лошицкий парк на велосипеде, к которому прикреплена специальная коляска, переделанная им в велоприцеп. В коляске сидит Лиля. Ноги девочки укутаны в теплый яркий плед. Снач...
Из-за поездок за границу можно остаться без пособия на ребенка. Прямая линия с Фондом соцзащиты

Из-за поездок за границу можно остаться без пособия на ребенка. Прямая линия с Фондом соцзащиты

БИБЛИОТЕКА, ЗАКОН И ПРАВО, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
В каком размере будут выплачивать пособие на ребенка, если мама вышла на работу? Имеет ли право на пособие мать, которая вместе с ребенком находится несколько месяцев в году за границей? Если мама зарегистрирована индивидуальным предпринимателем, но подала заявление на ликвидацию, то в каком размере она должна получать пособие на ребенка до 3-х лет? FINANCE.TUT.BY публикует первую часть ответов Фонда соцзащиты о пособиях на детей. Нашим консультантом выступила начальник отдела социального страхования Минского городского управления Фонда социальной защиты населения Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь Оксана Юрьевна Шушкет. Размеры пособий на детей можно посмотреть в таблице. «Если ребенок родился за границей, но постоянно живет в Беларуси, семья имеет п...
Счастье, когда все дома: в Ивацевичах семья инвалидов добилась права воспитывать родного ребенка

Счастье, когда все дома: в Ивацевичах семья инвалидов добилась права воспитывать родного ребенка

МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Практически вся Беларусь с волнением ждала вердикта: разрешат ли семье инвалидов I группы воспитывать собственного сына. Согласно нормативным документам Минздрава, родительские обязанности семья Бахур исполнять не могла, и их ребенку следовало предоставить статус оставшегося без попечения родителей и поместить на государственное обеспечение. Но родители смогли доказать, что в состоянии ухаживать за своим сыном. Корреспонденты БЕЛТА отправились в Ивацевичи, чтобы лично в этом убедиться. Дверь с улыбкой нам открыла хозяйка дома. В эти дни в квартире семьи Анны и Анатолия Бахур многолюдно как никогда: проведать приходят друзья, соседи, социальные работники, медики, проявляют повышенное внимание СМИ. Анна призналась, что ей пока не удалось отдохнуть ото всей этой суеты. Зато маленький К...
Инвалидная коляска – не помеха для рискованных путешествий

Инвалидная коляска – не помеха для рискованных путешествий

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
В Крыму начались съемки фильма, который как надеются авторы, поможет решить многие проблемы людей с ограниченными возможностями. Главные герои ленты – это семья, в которой воспитывается ребенок-инвалид. Несмотря на все трудности, родители не отказываются порой даже от рискованных путешествий. Вместе они объездили уже более десятка стран. Поднимались в горы, опускались на дно океанов. Идею доступного отдыха поддержали в русском географическом обществе. Репортаж Александры Литвиновой: [youtube]https://www.youtube.com/watch?v=jbFP0sJWVAc[/youtube] Позади несколько недель тщательной подготовки к крымскому турне – детальное изучение городов, достопримечательностей и природных памятников, разработка комфортного и интересного маршрута и самое главное адаптация его под собственные нужд...
Синдром Туретта: Что это такое и как с этим жить.

Синдром Туретта: Что это такое и как с этим жить.

БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТИМ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Есть заболевания, которые дают пищу для разговоров и многочисленных анекдотов. Одно из таких заболеваний — синдром Туретта. Предметом шуток стал тот факт, что больные выкрикивают нецензурные слова. Тем более что заболевание проявляется в детском возрасте, и нецензурная брань, исходящая от ребенка, мало кого оставит равнодушным. На самом деле копролалия — болезненное, иногда непреодолимое импульсивное влечение к выкрикиванию ругательств без всякого повода — развивается не так уж часто, всего в 10% случаев. Первые симптомы обычно появляются между 4 и 8 годами, однако в редких случаях патология может развиться и позже. Основной симптом – тик, причём как моторный, так и голосовой. Тик – неконтролируемые и повторяющиеся движения конечностей, происходящие, как правило, неожиданно и не ...
Прививка от зависти

Прививка от зависти

НОВОСТИ
«Они жили долго и счастливо, пока не узнали, что другие живут дольше и счастливей...» Зависть — видимо, чувство без пола, возраста и национальной принадлежности. Живет повсюду, питается сравнениями, плодит сплетни и злобу, умирает долго и мучительно. История знает сотни примеров, когда зависть становилась подоплекой «правдивых» доносов, тайных отравлений и публичных казней. Королевская «милость» Некогда любитель роскоши и красивых женщин Николя Фуке занимал должность министра финансов при Людовике XIV. Монаршее настроение переменчивее погоды дало понять: нынче Фуке не в фаворе, пора обратить на себя взор венценосной особы. Способ тут же нашелся — устроить великолепный праздник в честь Короля–Солнца. Такого торжества, говорят, не видывал свет: званый обед с чудесами восточной кухни в ...
Истории детей с ограниченными возможностями и безграничным талантом

Истории детей с ограниченными возможностями и безграничным талантом

ПЕРСОНАЛИИ
Эти дети не такие, как все: они великолепно рисуют, поют, пишут книги для своих ровесников. Некоторые из них уже успели прославиться на всю страну, как победитель украинского отборочного "Евровидения" Андроник Алексанян, а о талантах других пока знают только самые близкие люди. Всех их объединяет одно – они смогли доказать, что "ограниченные возможности здоровья" – всего лишь медицинский термин, который уходит на второй план, когда в дело вступают целеустремленность и талант. "На сцене я как в раю" Юный певец Эдвин Нэрсисян, унаследовавший от дедушки красивый сильный тенор, долгое время радовал своими песнями только домашних. Самостоятельной выйти на сцену 11-летнему мальчику мешал диагноз "детский церебральный паралич". Однако он все-таки смог преодолеть себя и выступить на одно...
Депутат: пивной алкоголизм — это самый большой бич для Беларуси

Депутат: пивной алкоголизм — это самый большой бич для Беларуси

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В первом чтении принят законопроект, согласно которому будет запрещено распитие пива и слабоалкогольных напитков в общественных местах. Тем, кто осмелится побаловаться этими напитками на улице, грозит штраф в 280 тысяч белорусских рублей. Свой взгляд на проблему алкоголизма в эфире Радио TUT.BY высказала Светлана Шилова, заместитель председателя Постоянной комиссии Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь по охране здоровья, физической культуре, делам семьи и молодежи. Сегодня проблема алкоголизма в Беларуси стоит так же остро, как и во всех странах постсоветского пространства. Самый большой бич для Беларуси - это пивной алкоголизм. Хотя, этот напиток пока юридически не признают алкоголем. У нас сейчас обсуждаются вопросы об ужесточении мер к лицам, которые расп...
Что должны знать о стероидной терапии пациенты с мышечной дистрофией и их родители

Что должны знать о стероидной терапии пациенты с мышечной дистрофией и их родители

БИБЛИОТЕКА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Мышечные дистрофии - генетические болезни, характеризующиеся поражением поперечно-полосатых мышц. Мышечная дистрофия Дюшенна считается летальной генетической болезнью, обычно обнаруживаемой в детстве. Из-за своей серьезности она требует энергичных усилий по лечению и замедлению прогрессирования. Тем не менее, несмотря на определенные научные успехи, исследования в генетической и клеточной терапии не являются в настоящее время лечением, эффективным для этих патологий. Существуют определенные методы, которые могут замедлить прогрессирование болезни. Среди различных уже проверенных лекарств и диетических добавок - аминокислоты, блокаторы кальциевых каналов, гормоны роста, блокаторы гормона роста, ингибиторы протеаз, сосудорасширяющие средства, коэнзимы Q10, катаболические и анаболические...