Shadow

Метка: Санкт-Петербург

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией»

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание. У петербурженки Марины Рахимовой — СМА III (спинальная амиотрофия третьего типа): она не может ходить и передвигается на коляске. Когда Марина была маленькой, врачи сказали ее маме, что девочка в лучшем случае доживет до подросткового возраста. Сейчас Марине 30 лет. Шесть лет назад она вышла замуж за программиста Шухрата, пять лет назад пара переехала в Петербург, а в прошлом году у них родился сын. Марина учится в московском вузе, работает веб-дизайнером и ведет инстаграм mother_on_wheels. Мы поговорили с ней о том, каково жить с редким генетическим заболеванием. Детство Марина: Я родилась в маленьком городе Бельцы на севере Молдовы. Папа — учитель ма...
Клиника генетики: где в Петербурге сделать генетический анализ?

Клиника генетики: где в Петербурге сделать генетический анализ?

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Piter.TV решил разобраться, где в Петербурге можно сделать качественный генетический анализ. В настоящее время самой высокотехнологичной клиникой, где делают генетический анализ в Петербурге, считается лаборатория генетики при городской больнице №40 в Сестрорецке.  Генетика - как ее использует современная медицина? С каждым годом в России рождается все больше детей с редкими генетическими заболеваниями. По словам специалистов, это связано с тем, что родители не подозревают о наличии у себя генетических отклонений и своевременно не обращаются за помощью к специалистам. Выявить болезнь у взрослого человека и предотвратить ее развитие у будущего ребенка поможет генетический анализ. Кроме того, его могут сделать спортсмены, которые хотят получить рекомендации генетиков по оптимизации физ...
История Талая: фотопроект о паралимпийце из Беларуси

История Талая: фотопроект о паралимпийце из Беларуси

АКТУАЛЬНО, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Стали известны победители международного конкурса документальной фотографии Istanbul Photo Awards. Первый приз в номинации «Спортивная история» достался российскому фотографу Павлу Волкову за его фотопроект о паралимпийском спортсмене из Беларуси Алексее Талае. Павел пишет, как родилась эта идея.   Последние несколько лет меня увлекает тема паралимпийского спорта. Я активно ищу героев, знакомлюсь с ними и каждый раз сталкиваюсь с вещами, которые поражают до глубины души. Одним из героев-паралимпийцев стал для меня Алексей Талай — член паралимпийской сборной Беларуси по плаванию и обладатель черного пояса по таэквондо. Алексей дал согласие на фотосъемку, и я сел на поезд. Меня встретили маленький уютный белорусский город Орша и Алексей в инвалидной коляск...
Мамы, которые не сдались

Мамы, которые не сдались

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Потрясающий проект новгородского фотографа В сентябре 2017 года фотограф-портретист Марк Назаров при поддержке благотворительного фонда «Звездный порт» представил новгородцам фотопроект «МаМы». Он посвящен жительницам Великого Новгорода, воспитывающим тяжелобольных детей, и рассказывает об их жизни. В проекте – 20 фотографий в жанре психологического портрета и сопроводительные тексты. В ноябре прошлого года в Москве в рамках форума «Сообщество» состоялось подведение итогов Всероссийского конкурса «Мой проект – моей стране». «МаМы» стали победителем в номинации «Поддержка материнства и детства».Каждая история внутри проекта уникальна, как и судьба каждой мамы, но все они – о вере и надежде, о силе духа перед лицом тяжелейших обстоятельств и о любви, которая преодолеет все, объединяя подч...
Елена Лозко: Когда человек идет по улице с явной инвалидностью, это же не страшно спросить: надо ли вам в чем-то помочь?

Елена Лозко: Когда человек идет по улице с явной инвалидностью, это же не страшно спросить: надо ли вам в чем-то помочь?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Чтобы сосредоточить всеобщее внимание на проблемах инвалидов, Генеральная ассамблея ООН в 1992 году объявила 3 декабря Всемирным днем инвалидов. Основная цель этого праздника – вовсе не вызвать жалость к этим людям, а, наоборот, напомнить, что инвалиды находятся наравне со всеми членами общества. При этом не следует забывать, что людям с ограниченными возможностями требуется социальная защита и помощь. В мире проживает примерно 1 млрд инвалидов. Это около 15% населения земного шара. И все они сталкиваются с физическими, социально-экономическими и поведенческими барьерами. И, конечно же, говорить об обществе без каких-либо проблем еще очень рано. Но к этому обязательно нужно стремиться. https://youtu.be/BhGvdQuaAUM Елена Лозко Президент Федерации спортивных танцев для инвалидов Елен...
Чемпионку мира по танцам на колясках отказались обслужить в петербургском магазине

Чемпионку мира по танцам на колясках отказались обслужить в петербургском магазине

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Владелица магазина в Санкт-Петербурге отказалась обслуживать президента Федерации спортивных танцев на колясках России Елену Лозко.  Владелица магазина женской одежды “Люсия” поступила так после того, как чемпионка мира по танцах на колясках захотела вернуть не подошедшее ей платье, сообщает ТАСС. Она купила его накануне и предупредила, что ей нужно примерить его в домашних условиях. При этом Елена Лозко уточнила, что если вещь не подойдет, то она вернет ее в магазин. Хозяйка магазина согласилась с возвратом. « Платье не подошло, и я попросила сестру вернуть его, но ей продавец в магазине отказала, сообщив, что такие вопросы решает только хозяйка. Тогда я сама пришла в магазин, и там она (хозяйка) сказала мне, что ей бы не хотелось, чтобы я приходила, что я занимаю примерочную дольше...
11-14 октября состоится VI Международная Научно-практическая Конференция «Врачи мира — пациентам»

11-14 октября состоится VI Международная Научно-практическая Конференция «Врачи мира — пациентам»

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ
Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов. В рамках конференции пройдут следующие секции: Международный учебный курс для врачей «Школа миологии» (11-12 октября). Курс проходит под эгидой Французской ассоциации миопатии (AFM) и Французской сети нервно-мышечных консультационных центров (Filnemus). Основной задачей работы школы является обмен современными знаниями в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов с нервно-мышечными заболеваниями и трансляция этих знаний из области фундаментальных исследований в клиническую практику,...
Солнечные дети: Удивительные истории солнечных людей

Солнечные дети: Удивительные истории солнечных людей

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
20-летняя дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на страшный диагноз, живет полной жизнью: она учится на керамиста, путешествует, изучает иностранные языки и играет в театре. А недавно Маша нашла свою вторую половинку – у Владислава Ситдикова тот же диагноз. Сам Влад занимается спортом и многого добился: заслужил звание кандидата в мастера спорта по жиму лежа среди здоровых людей. Андрей Востриков из Воронежа к 30 годам стал трехкратным чемпионом мира по спортивной гимнастике среди людей с синдромом Дауна. А в 150 километрах от Санкт-Петербурга есть деревня Светлана, где вот уже 25 лет самостоятельно живут люди с умственными отклонениями. В студии программы «Мужское / Женское» - удивительные истории «солнечных людей», которые до...
Регионы судятся с больными детьми

Регионы судятся с больными детьми

ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ, ПЕРСОНАЛИИ
Пациентам с редкими заболеваниями отказывают в дорогостоящих лекарствах. Право на лечение редких болезней пациентам всё еще приходится отстаивать через суд. Регионы порой не хотят брать на себя закупку дорогостоящих препаратов или не в состоянии это сделать. Сложнее всего обстоят дела с инновационными, пока не зарегистрированными в России лекарствами — больным нужно еще доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям. Пока родители детей-инвалидов бьются за них в судах, заболевания прогрессируют. Дети оказываются заложниками несовершенства законодательства, тяжелой финансовой ситуации в стране, а порой даже жертвами бюрократической машины. По данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в 2016 году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и...
Разработанные в России экзоскелеты поступили в клиники

Разработанные в России экзоскелеты поступили в клиники

ИНВАИННОВАЦИИ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
20 разработанных в России экзоскелетов поступили в восемь столичных клиник. Самую большую партию доставили в Научно-практический центр медико-социальной реабилитации инвалидов им. Л.И. Швецовой. Корреспондент «Газеты.Ru» посмотрел, что из себя представляет экзоскелет, как он управляется и чем помогает пациентам, а также побеседовал с врачами и разработчиками технологии. В клинику экзоскелеты привезли в коробках с красным бантом. Два человека (в новогодних колпаках) без особого труда переносили по две-три коробки с разобранными скелетами. Подарок врачи начали распаковывать уже в коридоре. Экзоскелеты, разработанные резидентом «Сколково» компанией «ЭкзоАтлет», закуплены Правительством Москвы. Вскоре ими смогут воспользоваться пациенты клиники. Пока же работу одного из привезенных э...
Алена Лёвина: У меня мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина

Алена Лёвина: У меня мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Девушка, живущая с редкой формой мышечной дистрофии, — о принятии диагноза и отношении к инвалидам в обществе. Лице-лопаточно-плечевая прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи —Дежерина — генетическое заболевание, встречающееся, согласно разным статистическим данным, всего в двух-четырех случаях на сто тысяч человек. Точные подсчеты осложняет сложная диагностика: анализ на ген болезни стоит очень дорого и проводится лишь в нескольких медицинских учреждениях страны. Поэтому обычно диагноз ставят по косвенным признакам — высокому уровню фермента креатинфосфокиназы, который содержится в мышцах, нарушениям некоторых мимических функций или МРТ мышц. У людей с этим диагнозом постепенно разлагаются мышцы, что приводит к слабости конечностей, а в некоторых случаях — к потере возможност...
Две половинки

Две половинки

ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Супруги Алексей и Екатерина Сажины из города Нижний Тагил практически ослепли, и без помощи друг друга им не прожить ни дня. Рост Олима Гадоева — 123 сантиметра, а его любимая девушка Аня выше его на 42 сантиметра, и ничто не мешает им быть вместе. У пятилетних двойняшек Владиславы и Станиславы Грудановых из Санкт-Петербурга — несовершенный остеогенез и 43 перелома на двоих, и все трудности жизни они проходят вместе. Всех этих людей объединило одно общее горе, но, находясь вместе, они со своими вторыми половинками переживают все трудности. Сегодня в программе наши герои расскажут, через что им пришлось пройти, чтобы обрести счастье, и кому каждый из них благодарен за свою жизнь. https://www.youtube.com/watch?v=ijWDsrf464A Источник https://www.1tv.ru...