Shadow

Метка: семья

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...
Вывез ребенка – выплат нет: кому при выезде из Беларуси перестают платить детские пособия, как государство требует деньги назад и предупреждает ли об этом

Вывез ребенка – выплат нет: кому при выезде из Беларуси перестают платить детские пособия, как государство требует деньги назад и предупреждает ли об этом

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
История о том, как у молодой мамы потребовали вернуть 1,5 тысячи долларов пособия из-за поездки за границу наделала шума и породила много вопросов. Отвечаем! Выехали за пределы Беларуси с ребенком на срок более чем 2 месяца? Тщательно изучите, что произойдет с пособием в этом случае. Минчанка Лина (имя изменено по просьбе героини. - Ред.) одна воспитывает двух маленьких детей и ведет затяжной спор с органами соцзащиты. Началось с того, что около года назад младшую двухлетнюю дочь бабушка отвела в поликлинику на стандартную процедуру прививки. По словам Лины, вакцина оказалась скандально известной экспериментальной, после которой у ребенка начались фебрильные судороги. Как только состояние стабилизировалось, молодая мама вместе с детьми решила отправиться к бабушке в Молдову на оздоро...
«Секс для всех». Люди с инвалидностью тоже делают это

«Секс для всех». Люди с инвалидностью тоже делают это

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Секс с инвалидами за деньги — это проституция или вид благотворительности? Анзол — суррогатный партнер, и в новом фильме проекта ТОК «Секс для всех» он рассказывает о своей работе. А сами люди с инвалидностью откровенно делятся своими переживаниями, связанными с интимной жизнью.  Источник TOK
«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

«Мне писали: „Вы убиваете детей!“» Пары, сделавшие ЭКО, — об осуждении общества и своих детях

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Вы очень хотите ребенка. Но у вас не получается. Вы лечитесь. Год, два, три. Вы в отчаянии — идете к «чародею». Разумеется, это не помогает. Но вы все еще очень хотите ребенка. Что остается? Усыновить или попробовать ЭКО. Мы пригласили в студию пары, которые пошли по второму пути. Мы поговорили о религиозных людях, которые их осуждали, о побочных эффектах процедуры (для женщины, не ребенка) и, конечно, о счастье — их детях.  Источник: https://news.tut.by...
«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

«Есть лекарство, болезнь и ребенок. Всё!». Врач Василий Штабницкий — о том, почему государство даже не знает, сколько в стране больных СМА

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое и страшное заболевание, которое поражает мышцы всего тела. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются прикованными к коляске. Но шанс победить болезнь есть. Американские ученые разработали препарат Zolgensma, который стоит более 2,1 млн долларов. Но специалисты отмечают, что помимо лекарства людям с СМА нужны поддерживающая терапия и надлежащий уход. Многим больным в России, особенно в регионах, он не доступен. «Новая» поговорила с врачом-пульмонологом Василием Штабницким о том, почему люди с СМА не могут получить не только лекарства, но и жизненно важную паллиативную помощь. — Сколько в России официально больных СМА? Ведет ли Минздрав реестр пациентов с таким диагнозом? — Минздрав имеет весьма относитель...
Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...
Секс, ложь и коляска

Секс, ложь и коляска

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как люди, которых не замечают, занимаются тем, о чем нельзя говорить До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса. Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность). «Теперь я знаю, что достойна шикарного секса» Надежда Титаренко, 29 лет, блогерка, фем-активистка и иллюстраторка Я живу в Смоленске с мужем и моей мамой у наших бабушек. Они на инвали...
Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса

Что изменится в Беларуси со вступлением в силу обновленного Жилищного кодекса

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Беларуси с 1 января 2020 года будет действовать обновленный Жилищный кодекс. Документ призван урегулировать сложные вопросы в жилищных отношениях, упростить управление совместным имуществом. О самых важных изменениях в коммунальной сфере корреспонденту БЕЛТА рассказали специалисты Министерства жилищно-коммунального хозяйства. Онлайн-голосование для жильцов В частности, упрощен механизм управления совместными домовладениями, деятельностью товариществ собственников и организаций застройщиков. Снижена доля голосов, необходимых для принятия решений по всем вопросам, входящим в компетенцию общего собрания. В частности, уменьшен порог с 100% до двух третей голосов по вопросам реорганизации, ликвидации и отчуждения общего имущества. Ранее необходимость достижения стопроцентного результата...
Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

Отец-одиночка Илья Михальченко: я помогал жене дышать, одной из последних ее просьб была «только не отдавай никому детей»

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Илья Михальченко — вдовец, отец двоих детей. Два года назад жена умерла от бокового амиотрофического склероза. «Сын, гуляя на детской площадке, может сказать: „А моя мама умерла“, и у всех присутствующих взрослых случается ступор», — вспоминает Илья Михальченко. Рассказывая печальную историю последних лет, наш герой периодически замолкает, долго подбирает слова — видно, что он не хочет, чтобы монолог был наполнен трагическим пафосом. Делясь тем, как ему пришлось взять на себя традиционно материнские заботы, мужчина перечисляет бытовые мелочи. Но в итоге почти все темы сводятся к одному: было время «до», а впереди время «после». Видно, что с «после» пока не все складывается. Илья до сих пор не может найти в себе силы и начать строить планы. Два года после смерти жены он выкарабкиваетс...
«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

«Истерил и говорил: «Никому не нужен». Истории пар, где у одного из партнеров инвалидность

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Давайте представим: вы вместе уже несколько лет, но тут ваша половинка попадает в беду. И больше не может ходить. Как вы будете себя ощущать? Ваши отношения останутся прежними? Вы не бросите его или ее? Возможно, прямо сейчас вы оскорбились, что мы задаем такой вопрос. Да вот только, как показывает жизнь, далеко не каждый может справиться с такой проблемой. Мы пригласили в студию пары, в которых один из партнеров с инвалидностью, и поговорили о восприятии общества, бытовых трудностях, принятии своего диагноза, сексе и том, кто кому и чем обязан.  Источник :  https://news.tut.by/society/659382.html...
Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

Коллекция счастливых мгновений. Неизлечимая болезнь — не повод не быть счастливым

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Евгений Ильин — ноги, руки и голос своего сына. У Егора неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру Диагноз Егору поставили в 2008 году, когда ему было шесть лет. Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышцы мальчиков, но не сразу. «Он тогда ещё ходил. На коляску мы пересели, когда ему было лет десять. До этого всегда в походы гоняли, дома не сидели вообще. Ездили по краю и в пригород, спускались к речке. Болезнь прогрессирует годами, мы просто постепенно становились всё менее мобильными, при этом поры...
Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

Что надо знать о миодистрофии Дюшенна

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Меня зовут Елена Шеперд, я сооснователь фонда «МойМио». И мама сына, чьи мышцы день за днем разрушает беспощадная болезнь — миодистрофия Дюшенна. Как всё начиналось? Я была замужем за ирландцем. Еще до того, как мне сообщили пол ребенка, была уверена — родится мальчик. И вот мой ангел появился на свет. Роликовые коньки «на вырост» уже ожидали своего хозяина в кладовой, а я строила планы: путешествия, горы, байдарка. Но когда Раф начал ходить, я заметила, что сын прыгает, не пружиня и заваливаясь назад. Почувствовала что-то не то, забила тревогу. Мне говорили, что я overreacted — по-нашему, накручиваю себя. Один из лучших остеопатов Ирландии (в то время мы жили на изумрудном острове), осмотрев полуторагодовалого мальчугана, сказала что-то про родовую травму и возможность все вскоре ис...