После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…
Метка: Спинраза (Spinraza)
Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…
Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор
СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…
Продолжить чтение
Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится
В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об…
«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире
«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…
«Врачи говорили, что я проживу не больше 2 лет»: история девушки, которая борется с редким генетическим заболеванием
Согласно данным фонда «Семьи СМА», в России живут от 3 до 5 тысяч людей со спинальной…
Продолжить чтение
«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью
Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…
Продолжить чтение
«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире
Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…
Продолжить чтение
«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство
Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…
Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей
Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…
Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией
Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее…
«Тяжелый препарат и тяжелая болезнь». Российские власти скорректировали рекомендации врачам после смерти ребенка, получившего укол «Золгенсма»
Этой осенью Росздравнадзор опубликовал рекомендации врачам о безопасном применении «Золгенсма» — одного из самых дорогих лекарств…
В России разработали аналог «Золгенсмы» для лечения СМА
По его словам, новый препарат «структурно практически биоаналог» «Золгенсмы». Теперь его необходимо протестировать. «У нас есть…
Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим лекарством в мире
Двое детей в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью…
Какое лекарство является самым дорогим в мире и почему?
Помимо вирусов и бактерий в мире существует множество опасных болезней. Самые коварные из них встречаются редко…
Продолжить чтение
В России проводят испытания препарата от спинальной мышечной атрофии
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Сегодня…
Опубликованы результаты III фазы клинического исследования Золгенсма
Группа ученых из Великобритании, США, Канады, Австралии, Японии и представители швейцарской Novartis 17 июня опубликовали в…
Продолжить чтение