Два ребенка со СМА умерли в России и Казахстане при лечении препаратом «Золгенсма»

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis сообщила о двух смертельных случаях из-за острой печеночной недостаточности — дети в…

Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора года

После задержания на Красной площади в Москве Дмитрия Бахтина свердловский минздрав устроил срочную пресс-конференцию. Отец трехлетнего…

Американскую фармкомпанию попросили помочь мальчику со СМА из Екатеринбурга

Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов попросил американского фармпроизводителя Biogen рассказать, можно ли применять при лечении спинально-мышечной…

Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси

Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от…

Почему справиться можно только сообща и почему СМА не приговор

 СМА не приговор, но болезнь не может ждать, и справиться с ней можно только сообща. Спинальная…

Продолжить чтение

Минздрав: лечить детей со СМА полностью за счет средств бюджета не получится

В Беларуси двое детей со СМА, которые подходят для проведения генной терапии препаратом Zolgensma («Золгенсма»). Об…

«Живём сегодняшним днём»: как изменилась жизнь малыша из Новокузнецка после укола самого дорого лекарства в мире

«В течение трёх дней практически полностью перестал шевелиться» 15 декабря 2020 года стал одним из самых…

Виктория в апреле 2021 года, когда получила первую инъекцию «Спинразы». Фото: личный архив героини

«Врачи говорили, что я проживу не больше 2 лет»: история девушки, которая борется с редким генетическим заболеванием

Согласно данным фонда «Семьи СМА», в России живут от 3 до 5 тысяч людей со спинальной…

Продолжить чтение

«Настроились и решили жить дальше»: истории трех семей с детьми с неизлечимой болезнью

Фонд «Вера» поддерживает 231 семью с неизлечимо больными детьми — среди них у 115 редкое заболевание. Родители таких детей часто не могут…

Продолжить чтение

«Люди спрашивают: «Как не пошел?»» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире

Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА, и скоро Миша встанет на ножки и побежит по…

Продолжить чтение

«Никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным». Как белорус с СМА совмещает работу и волонтерство

Сергей Гайкович родился здоровым. Так, по крайней мере, это выглядело внешне. И только когда настало время…

Нижегородские врачи открыли новый генетический вариант миопатии Дюшенна у детей

Нижегородские врачи открыли новый геновариант миопатии Дюшенна у детей – заболевания, которое проявляется в виде прогрессирующей…

Эксперты предложили новый метод лечения детей со спинальной мышечной атрофией

Эксперты предлагают начинать лечение детей с СМА до появления первых признаков болезни. Эксперты считают, что ранее…

«Тяжелый препарат и тяжелая болезнь». Российские власти скорректировали рекомендации врачам после смерти ребенка, получившего укол «Золгенсма»

Этой осенью Росздравнадзор опубликовал рекомендации врачам о безопасном применении «Золгенсма» — одного из самых дорогих лекарств…

В России разработали аналог «Золгенсмы» для лечения СМА

По его словам, новый препарат «структурно практически биоаналог» «Золгенсмы». Теперь его необходимо протестировать. «У нас есть…

Дети с СМА умерли в ходе лечения самым дорогим лекарством в мире

Двое детей в России и Казахстане умерли в ходе лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с помощью…

Какое лекарство является самым дорогим в мире и почему?

Помимо вирусов и бактерий в мире существует множество опасных болезней. Самые коварные из них встречаются редко…

Продолжить чтение

В России проводят испытания препарата от спинальной мышечной атрофии

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Сегодня…