Самое дорогое лекарство в мире. Как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

В России 20 (двадцать) детей, больных СМА, в возрасте до 2 лет. Вылечить каждого из них…

Продолжить чтение

После разговора с Авдевичем. У многих людей с инвалидностью нет личной сексуальной жизни. Как в мире решают эту проблему?

В недавнем интервью ИМЕНАМ один из самых активных колясочников в Беларуси Саша Авдевич сказал: «Я бы ввел социальную проституцию, 100%.…

Продолжить чтение
Денег нет, не надо сюда ходить Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового…

Продолжить чтение
Инна Становая, страдающая Болезнью Помпе Фото предоставлено героиней материала

«Разве это не современный фашизм?» Нужно ли лечить одного человека, если на эти деньги можно помочь сотням

Недавно «Лента.ру» писала о жительнице Сургута, которой врачи отказывались назначать необходимый, но дорогой препарат, предлагая взамен…

Продолжить чтение

Умер Стивен Хокинг — последний великий мечтатель

Британский физик-теоретик Стивен Хокинг в среду, 14 марта, скончался в возрасте 76 лет. Ученый, большую часть…

Продолжить чтение

Шон Стивенсон: Тюрьма вашего разума

Рождённому 15 мая 1979 года Шону Стефенсону предрекли смерть в течение 24 часов от рожденя. Но…

Скотт Уилльямс: Незаметная роль ухаживающих за больными в здравоохранении

Скотт Уилльямс в прошлом был подопечным пациентом и теперь сам занялся уходом за больными. Он освещает…

Продолжить чтение

Минди Шайер: Как адаптивная одежда помогает людям с ограниченными возможностями

У вас есть любимая футболка или джинсы, в которых вы выглядите по-особенному и чувствуете уверенность в…

Продолжить чтение

Анна Алексеева: «Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

В России живет 12 миллионов инвалидов — у каждого двенадцатого жителя России ограничены физические возможности. «Сноб»…

Продолжить чтение

Сьюзан Робинсон: Почему из меня получился никудышный инвалид

Родившись с генетическим нарушением зрения, которое не поддаётся коррекции или лечению, и будучи полностью незрячей (или…

Моше Шиф: Как опыт ранних лет записывается в ДНК

Моше Шиф — пионер эпигенетики, которая исследует, как живые существа перепрограммируют свой геном в ответ на…

Продолжить чтение

Катрина Спейд: Воссоздайте меня после смерти

Что, если вместо того, чтобы нас бальзамировали, хоронили или же сжигали дотла, наши тела стали бы…

Продолжить чтение

Шинейд Бёрк: Почему дизайн должен учитывать всех людей

Шинейд Бёрк невероятно хорошо осведомлена о деталях, которые почти незаметны для большинства из нас. Будучи ростом…

Подведены итоги первого десятилетия изучения CRISPR

10 лет назад вышла статья научной группы датской пищевой компании Danisco, в которой было доказано наличие…

Продолжить чтение

Хватит уже редактировать!

Дженнифер Дудна и ее коллеги придумали, как выключить CRISPR-Cas. В журнале Science Advances вышла статья, описывающая…

Продолжить чтение

Кэти Халл: Истории из дома для неизлечимо больных детей

Кэти Халл открыла Дом Джорджа Марка — первый в США независимый центр паллиативной терапии для детей.…

Пол Нопфлер: Этические проблемы создания детей на заказ

Создание генетически модифицированных людей уже не является научной фантастикой, это вероятный сценарий будущего. Биолог Пол Нопфлер…

Продолжить чтение

Джен Бреа: Что происходит, когда врачи не могут диагностировать вашу болезнь

Пять лет назад стипендиат TED Джен Бреа заболела миалгическим энцефаломиелитом, болезнью, более известной как синдром хронической…

Продолжить чтение