Shadow

Метка: терапия

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

Спасительные заблуждения. Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ПСИХОЛОГИЯ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. Заблуждение. Прививки вызывают рак Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются ...
«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

«Мне бы до 25 лет прожить — и хватит». Истории людей, которым непросто дается жизнь в своем теле

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
…Старенький Ford Transit дребезжит так, что каждому в салоне понятно: это практически предсмертные всхлипы верного «микрика». В любой момент машина может встать. Но все едут. Едут Тамара и Даник, Мария и Мишка, Наталья и Маша… Они едут, потому что не ехать невозможно. И не жалуются. Знаете такой тип людей, особенный — те, которые разучились плакать? Это когда твоему любимому сыну, Мишке, во дворе дети кричат: «Ты что, пьяный?» — и ржут, заливаясь, а ты даже объяснить не можешь, потому что «ДЦП, ребята, хорошо, что вы ничего не знаете о ДЦП». Или когда в один год умирают муж и старший сын, а младший, Даник, остается в коляске, с прекрасным, полностью сохранным интеллектом, но тело не выдерживает мышечной дистрофии Дюшенна, и ты знаешь, что ждет впереди. А хуже всего, что знает и сам Д...
Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

Как бюрократия крадет время у братьев, больных миопатией

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
В семье Юркиных не любят быть в центре внимания, однако если судьба загоняет в угол, знают, как с достоинством выбраться из него и привлечь к себе внимание общественности. Так, три года назад на Первом канале прошел сюжет о среднем сыне Диме, которому сняли инвалидность при заболевании, которое на сегодняшний момент во всем мире считается неизлечимым – миопатия. Такой же диагноз у старшего - двадцатилетнего Вадима. Сейчас у него возникла ситуация, когда из-за бюрократических проволочек он не может получить качественную врачебную помощь, а бесценное время тем временем уходит. Север научил мужеству Оно, возможно, кажется чуть ли не второй вечностью чиновникам, заставляющим тяжело больных и их родственников обивать пороги инстанций в поисках справедливости и, конечно, лечения. Случае...
Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

Денег нет, не надо сюда ходить. Как пациенты и врачи борются за доступ к не зарегистрированным в России лекарствам. А чиновники стараются им отказать

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Девочке из Пензенской области поставили редкий диагноз: генетическое заболевание, которое провоцирует развитие эпилепсии и позволяет дожить только до подросткового возраста. Лекарство для ее лечения есть, но за границей, в России оно не зарегистрировано. Родители девочки обращались к чиновникам с просьбой приобрести лекарство, судились с ними, но ничего не добились. Это общая проблема: людям нужны препараты, которые не прошли регистрацию и не могут продаваться в аптеках, и доставать их приходится с большим трудом, нередко — нелегально. Журналистка «Медузы» Дарья Саркисян рассказывает, как в России живут люди, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, и что делать, если прямо сейчас нужно лекарство стоимостью несколько десятков миллионов рублей в год. История Насти Карлаш У дву...
Ассистенты для инвалидов и замещающие семьи: в Гомельской области развивают новые соцуслуги

Ассистенты для инвалидов и замещающие семьи: в Гомельской области развивают новые соцуслуги

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Более 280 тыс. жителей юго-восточного региона Беларуси состоят на учетах в территориальных центрах соцобслуживания, где им предоставляют различные социальные услуги. Об этом сообщили корреспонденту БЕЛТА в комитете по труду, занятости и социальной защите Гомельского облисполкома. "Развитие системы социального обслуживания населения в Гомельской области направлено на максимальное продление пребывания нетрудоспособных граждан в домашних условиях", - отметили в комитете. Социальную помощь на дому получают более 14 тыс. нетрудоспособных пожилых граждан. Уделить им внимание, оказать необходимую помощь, поддержать добрым словом успевают 1,7 тыс. соцработников в территориальных центрах социальной защиты. Чтобы никто не остался в стороне, работают 16 бригад соцобслуживания на мобильной основе. ...
Vamorolone показал противовоспалительную активность и улучшенный профиль безопасности по сравнению с глюкокортикостероидом Prednisolone.

Vamorolone показал противовоспалительную активность и улучшенный профиль безопасности по сравнению с глюкокортикостероидом Prednisolone.

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
«Исследование фазы IIa при мышечной дистрофии Дюшенна показывает, что Vamorolone является первым в своем классе диссоциативным стероидным противовоспалительным препаратом», — говорится в журнале Pharmacological Research. Лечение МДД противовоспалительными глюкокортикоидными препаратами Prednisolone и Emflaza (дефлазакорт) задерживают прогрессирование заболевания, но также связано с серьезными побочными эффектами, такими как повышенная хрупкость костей, замедленное половое созревание, изменения настроения и нарушения обмена веществ. Из-за опасений по поводу этих побочных эффектов около половины американских и европейских пациентов не получают этот стандарт лечения. Vamorolone компании ReveraGen BioPharma представляет собой стероидный препарат, очень похожий по своей химиче...
Подходы к лечению мышечной дистрофии Дюшенна, которые обсуждались на конференции PPMD

Подходы к лечению мышечной дистрофии Дюшенна, которые обсуждались на конференции PPMD

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Дискуссия о работе над четырьмя различными подходами к лечению мышечной дистрофии Дюшенна (DMD) — восстановлению или замене дистрофина, противовоспалительными препаратами, улучшению мышечной функции и редактированию дисфункциональных генов с использованием метода CRISPR / CAS9 — стали главными темами на сессии конференции, организованной американским родительским проектом в Скоттсдейле, Аризона в 2018 году. Пациенты, родители, врачи, исследователи и руководители отрасли собрались на конференции, чтобы поделиться новостями и прослушать доклады, в том числе четыре из них, которые возглавляли фармацевтические и биотехнологические компании и сообщали результаты доклинической и клинической работы по каждому из этих четырех возможных методов лечения МДД. Восстановление или замена дистрофина ...
Исследователи с помощью генной терапии смогли предотвратить развитие тяжелого наследственного заболевания в утробе матери

Исследователи с помощью генной терапии смогли предотвратить развитие тяжелого наследственного заболевания в утробе матери

ИНВАИННОВАЦИИ, ИССЛЕДОВАНИЯ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ
Исследователи путем введения копии гена, кодирующего фермент глюкоцереброзидазу, в мозг еще не родившихся мышат смогли предотвратить развитие у модельных животных тяжелого наследственного нейродегенеративного заболевания – разновидности болезни Гоше. Кроме того, авторы статьи, опубликованной в Nature Medicine, на стадии доклинических испытаний отработали технологию введения препарата в мозг плода на обезьянах. Болезнь Гоше характеризуется нехваткой в клетках фермента глюкоцереброзидазы, который кодируется геном GBA, при этом в тканях накапливаются вещества липидной природы, в частности, глюкоцереброзид (глюкозилцерамид). В умеренной форме это приводит к увеличению печени и селезенки, слабости костей. В тяжелой нейронопатической форме, которая встречается с частотой один на сто тысяч нов...
Biogen направит 1 млрд долларов на разработку антисмысловых олигонуклеотидов

Biogen направит 1 млрд долларов на разработку антисмысловых олигонуклеотидов

ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Компании Biogen и Ionis расширили партнерство по созданию новых препаратов для лечения неврологических заболеваний. Результатом 10-летнего соглашения должна стать терапия спинальной мышечной атрофии, пишет Reuters. Договоренности с Ionis позволяют Biogen лицензировать и коммерциализировать ряд экспериментальных препаратов, среди которых средства для лечения болезни Альцгеймера, деменции и спинальной мышечной атрофии. Программа обойдется Biogen в 1 млрд долларов. Целью расширенного соглашение является создание препаратов на основе антисмысловой технологии, позволяющей конструировать специфические ингибиторы экспрессии любого гена, основываясь только на знании его нуклеотидной последовательности. Полученные антисмысловые олигонуклеотиды могут связываться с определенными участками мРНК,...
Повторный анализ клинических испытаний показывает потенциал Емфлазы для сохранения двигательной функции у мальчиков с МДД

Повторный анализ клинических испытаний показывает потенциал Емфлазы для сохранения двигательной функции у мальчиков с МДД

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, НОВОСТИ
Лечение Емфлазой (дефлазокортом) лучше для сохранения двигательной функции у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), чем стандартная терапия кортикостероидами, согласно повторному анализу данных двух клинических испытаний. Новые результаты следуют за повторной оценкой объединенных данных, полученных в группе плацебо в исследованиях Фазы 2b (NCT00592553) и Фазы 3 (NCT01826487). Цель повторного анализа данных заключалась в оценке влияния кортикостероидов на прогрессирование заболевания МДД, поскольку все участники исследования лечились кортикостероидами. Результаты объединенного анализа данных планируется представить на Ежегодном собрании Американской академии неврологии (ААН) 21-27 апреля 2018 года в Лос-Анджелесе. Они будут показаны на плакате под названием «Мета-анализ дефлаз...
Все о кори. Как лечат, где привиться взрослому и как узнать, делали ли прививку в детстве

Все о кори. Как лечат, где привиться взрослому и как узнать, делали ли прививку в детстве

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МЕДИА, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
В Волковыске на прошлой неделе подтвердили пять случаев кори. О том, как лечится эта болезнь, почему важно от нее прививаться и как это сделать правильно, рассказала главный внештатный специалист по детским инфекционным болезням Минздрава и заведующая кафедрой детских инфекционных болезней БГМУ Оксана Романова.  1. Как можно заразиться корью? — Корь передается воздушно-капельным путем. Чтобы заболеть, достаточно побыть в одном помещении с тем, кто уже заболел, при условии, что вы не привиты и у вас нет иммунитета. Вирус передается во время кашля и чихания. Даже если больной человек прошелся по подъезду, а соседи не были привиты от кори или не болели ею раньше, то они могут заболеть. Именно поэтому помещения важно проветривать. Инкубационный период болезни — от момента заражения ...
«Мы все – носители мутаций». Генетик о том, почему каждому нужен анализ ДНК

«Мы все – носители мутаций». Генетик о том, почему каждому нужен анализ ДНК

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ИССЛЕДОВАНИЯ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, СЕМЬЯ И ДЕТИ, ФИЗИОЛОГИЯ
Как выявить наследственные заболевания и чем поможет генная терапия, рассказывает заведующая отделением медико-генетической консультации республиканской клинической больницы, врач-генетик высшей категории Зульфия Вафина. Человек получает от родителей определенный набор генов. Иногда в генах есть поломки (мутации), которые ведут к различным болезням. Как это можно предотвратить и кому поможет генная терапия, рассказывает казанский генетик, врач высшей категории Зульфия Вафина. «Должны обследоваться все» Венера Вольская, «АиФ-Казань»: Зульфия Ильсуровна, кто чаще всего обращается в вашу службу?  Зульфия Вафина: На консультацию может прийти любой человек, который заинтересован в рождении здорового ребёнка. Если раньше пациентов обычно направляли врачи, то в последние годы значительно ...