Shadow

Метка: уход

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

Улан-удэнка с миопатией нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь в США

ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Наталья Антонова планирует не только пройти лечение, но и начать новую жизнь в США Улан-удэнка с редким генетическим заболеванием нашла в себе силы не только отказаться от эвтаназии и начать новую жизнь, но и поменяла место жительства. Сейчас Наталья Антонова вместе с сыном находятся в Нью-Йорке, где ждут начала экспериментального лечения, а также постепенно обустраивают свой быт. Возвращаться на родину семья не планирует. Шоу на неизлечимой болезни «Номер один» уже сообщал о непростой судьбе женщины c редким генетическим заболеванием. У Натальи очень редкий диагноз: «миопатия GNE». При этой болезни все мышцы тела постепенно атрофируются и, в конце концов, человек превращается в обездвиженный овощ. Сейчас у женщины еще работают кисти рук и шея - это все, чем она пока хотя бы чуть...
Что необходимо знать о социальных пособиях семьям, воспитывающих ребенка-инвалида

Что необходимо знать о социальных пособиях семьям, воспитывающих ребенка-инвалида

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Мы приводим ответы специалиста на самые популярные вопросы, связанные с получением пособия семьям, воспитывающих ребенка-инвалида. - Моему ребенку установлена инвалидность. Какие на него предусмотрены выплаты, кроме пенсии? - В семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид, помимо пенсии, на ребенка назначается ежемесячное пособие. Оно называется «пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей». Назначается такое пособие по месту работы, в отдельных случаях – в органах по труду, занятости и социальной защите. Выплачивается такое пособие не только на ребенка-инвалида, а на всех детей старше 3 лет, воспитываемых в семье. Еще один вид пособия предусмотрен для таких семей, – пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, которое назначается только в органах...
Можно ли навестить родных и принести им бульон? Ответы на важные вопросы о посещении больниц и реанимаций

Можно ли навестить родных и принести им бульон? Ответы на важные вопросы о посещении больниц и реанимаций

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ
Можно ли навестить родственника в реанимации и принести ему бульон? Оплатят ли больничный, если лежишь в стационаре с ребенком? Пустят ли родителей к недоношенным детям? Информационный портал «Здоровые люди» узнал это у экспертов. 1.  Можно ли навещать родных в реанимации? В клиниках Евросоюза и США родные уже давно свободно посещают членов своих семей, находящихся в реанимационных палатах. В России, Украине это право также закреплено в нормативных актах. В Беларуси пока нет единого подхода и документа. Законом посещения не запрещены. Но среди медиков бытовало и до сих пор бытует мнение, что родственники в реанимации будут только мешать, писать жалобы и заносить дополнительные инфекции. — Это старый советский подход, от которого нужно уходить, — считает Александр Дзядзько, главный вне...
Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

Я знаю, что переживу своего ребенка. Но задача отца – максимально любить

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
«Я знаю, что переживу свою дочь, поэтому не прощу себе, если ей будет плохо. И моя задача как отца – максимально дарить любовь, тепло и заботу. Кормить, поить, менять памперсы – у нас с женой все наравне. Если ты только ходишь на работу, приносишь деньги и ложишься на диван, то что ты знаешь о своем ребенке? Вот он лежит, агукает, и что?» Как смириться с тем, что твой ребенок неизлечимо болен, научиться вставлять ему зонд и кормить из шприца, не стать сломленным, а наоборот – быть опорой для семьи? Мы поговорили с папами подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и публикуем к празднику 23 февраля четыре истории о настоящих мужчинах. Маша – самый сильный человек, которого я встречал Евгений Шелестов, 36 лет, папа Маши: Во время беременности мы с Дианой на УЗИ ходили вместе, и во вто...
Ассистенты для инвалидов и замещающие семьи: в Гомельской области развивают новые соцуслуги

Ассистенты для инвалидов и замещающие семьи: в Гомельской области развивают новые соцуслуги

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
Более 280 тыс. жителей юго-восточного региона Беларуси состоят на учетах в территориальных центрах соцобслуживания, где им предоставляют различные социальные услуги. Об этом сообщили корреспонденту БЕЛТА в комитете по труду, занятости и социальной защите Гомельского облисполкома. "Развитие системы социального обслуживания населения в Гомельской области направлено на максимальное продление пребывания нетрудоспособных граждан в домашних условиях", - отметили в комитете. Социальную помощь на дому получают более 14 тыс. нетрудоспособных пожилых граждан. Уделить им внимание, оказать необходимую помощь, поддержать добрым словом успевают 1,7 тыс. соцработников в территориальных центрах социальной защиты. Чтобы никто не остался в стороне, работают 16 бригад соцобслуживания на мобильной основе. ...
“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

“Я должна жить, чтобы мой сын мог жить”: Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ
Миодистрофия Дюшенна (МДД) – диагноз, о котором должен знать каждый врач и родитель. Это заболевание редкое и считается самым финансово затратным в мире. Но беда может прийти в каждую семью - независимо образа жизни и социального статуса родителей.  Мышечная дистрофия Дюшенна, МДД - страшный лотерейный билет. Его может вытащить любая пара, которая планирует стать родителями, независимо от расы, образа жизни и социального статуса. Об этом и не только рассказала Елена Шевкунова – основатель московской Региональной Общественной Организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» - Расскажите, что такое мышечная дистрофия Дюшенна? - Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)– редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. У больных...
Эдуардо Тициано: в ближайшие годы появится несколько способов лечения СМА

Эдуардо Тициано: в ближайшие годы появится несколько способов лечения СМА

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
СМА больше не неизлечима. Лечение дорогое, но оно есть, говорит один из ведущих европейских специалистов по СМА В Москве прошла III конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА), организованная фондом «Семьи СМА» . Гость конференции, один из ведущих европейских специалистов по СМА ответил на вопросы «Милосердия.ru». Эдуардо Тициано — педиатр, врач-генетик, руководитель Отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона). Сочетает практическую работу с пациентами со СМА с научной деятельностью в этой области. Главные темы его исследований — изучение изменения состояния пациентов со СМА в период взросления, корреляции фенотип-генотип и проверка биологических маркеров. Лекарство – это не всё — Когда родит...
В Беларуси поднимают минимальные трудовые и социальные пенсии. На сколько вырастут выплаты

В Беларуси поднимают минимальные трудовые и социальные пенсии. На сколько вырастут выплаты

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ
В Беларуси с 1 августа вырастут минимальные трудовые и социальные пенсии, которые зависят от размера бюджета прожиточного минимума. Напомним, со следующего месяца этот показатель увеличится до 213,67 рубля. Минимальные трудовые и социальные пенсии пересматривают раз в квартал, они меняются вместе с бюджетом прожиточного минимума. С августа также вырастут надбавки, повышения к пенсиям и доплаты белорусам 75 лет и старше, получающим пенсии в органах по труду, занятости и соцзащите, а также пособия по уходу за инвалидом I группы либо за лицом, достигшим 80-летнего возраста. Вид пенсии или надбавки в % от БПМ с 1 августа до 1 августа минимальная пенсия по возрасту с учетом доплаты в размере 20% от средней зарплаты 25% БПМ + доплата в 20% средней зарплаты 207,43 191,03 ...
“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

“Невозможно быть готовым к смерти ребенка”: история Илзе и ее сына Эйнара

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
"На протяжении 11 лет я знала, что этот день наступит, но невозможно быть готовым к смерти ребенка", — говорит Илзе Петровска. Пять лет назад в возрасте 17 лет от тяжелой генетической болезни умер ее сын Эйнар, пишет Cālis.lv. "Мамочка, я тебя очень люблю", "Мамочка, мне тяжело, я очень устал", — эти слова Эйнар произнес за два часа до своей смерти. Илзе не знала тогда, что это уже прощание.Илзе решила рассказать свою историю: о сыне, который родился здоровым, а потом вдруг стал неизлечимо больным, о том, как врачи поставили этот диагноз и как семья училась с ним жить.Эта тема поднимается в связи с 20-летием Общества детской паллиативной помощи (BPAB), которое собирается открыть первый в Латвии и странах Балтии мультифункциональный центр паллиативного ухода за детьми — хоспис. Илзе не т...
Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

Проводники. О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают, зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное. Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Маме сказали, что её сын — «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Сейчас Гриша прикован к кровати, не может ходить, сидеть, говорить. Только ворочается. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ног...
Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ
Самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких (орфанных) заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы этот день отмечается 28 февраля. К этой дате фонд «Нужна помощь» провел исследование «Осведомленность населения России о редких заболеваниях» и узнал, как россияне относятся к орфанным болезням и что о них знают. Опрос проводился по панели агентства Tiburon Research — среди 1200 интернет-пользователей от 18 до 55 лет.  По словам руководителя отдела исследований фонда «Нужна помощь» Елизаветы Язневич, в обществе необходимо повышать осведомленность о редких заболеваниях. «Мы планируем проводить такие замеры общественного мнения по теме ежегодно – чтобы у наших коллег, которые работают в системе помощи людям с редкими заболеваниями, был ...
Программист с тяжелой инвалидностью: в таком ИТ-государстве, как Эстония, не нужны работающие из дома специалисты

Программист с тяжелой инвалидностью: в таком ИТ-государстве, как Эстония, не нужны работающие из дома специалисты

ИНТЕРВЬЮ, НОВОСТИ
Успешно работавший в ИТ-сфере в США мужчина с тяжелой формой инвалидности не может найти работу в Эстонии, пишет Eesti Päevaleht. Болеющий спинальной мышечной атрофией Ауль Педая говорит, что знакомые из США удивляются: как так может быть, что в таком ИТ-государстве, как Эстония, не нужны работающие из дома специалисты. Еще в раннем возрасте ИТ-специалисту Аулю Педая вынесли неутешительный диагноз — врожденная спинальная мышечная атрофия. Мужчина прикован к постели, но это не мешает ему быть хорошим специалистом в своей сфере. С компьютером он работает полностью с помощью голосовых команд — на английском языке, так как программа пока не распознает эстонский язык (эстонские слова приходится диктовать по буквам, используя для каждой буквы соответствующий код). В общении же с окружающим...