здоровье | МИОПАТИЯ.BY

Июл172020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Эффект лечения тестостероном при задержке полового созревания при мышечной дистрофии Дюшенна

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Цель: оценить влияние пубертатной индукции тестостероном на здоровье костей, состав тела и двигательную функцию у мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), получающих глюкокортикоиды длительно. Дизайн исследования: ретроспективное исследование, посвященное влиянию терапии тестостероном на наращивание костной массы, частоту переломов позвонков, состав тела, двигательную функцию и качество жизни у мальчиков с МДД. Все мальчики в возрасте ≥14 лет, которые получали стероиды длительно, имели задержку полового созревания и получали перорально тестостерон, а затем переходили на внутримышечное введение для полной вирилизации. Было проведено использование золедроновой кислоты до и после исследования. Первичным результатом была минеральная плотность поясничного отдела позвоночника (BMD LS). ...

Май212020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Указ «О социальной поддержке отдельных категорий граждан»: надбавки, пенсии, трудовой стаж – кому адресован документ?

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, МЕДИА, НОВОСТИ

Почувствовать себя более уверенным в завтрашнем дне. В стране заработал документ, призванный поддержать людей, которые нуждаются в этом больше всего. Указ «О социальной поддержке отдельных категорий граждан» рассматривали во Дворце Независимости в минувший вторник. Спустя неделю он подписан. И сегодня читается буквально по строчкам теми, кому адресован. Государство пересмотрело подходы к трудовому и страховому стажу. Тем, кто находится в отпуске по уходу за ребёнком, зачтутся «декретные» годы. Так было и раньше, но не для семей с четырьмя детьми. В целом мера коснется 70 тыс. женщин. Забота и помощь людям – так в нашем государстве было всегда. О тех, кому станет хоть немного легче в экономически непростых условиях пандемии. Проснулась утром и поняла, что парализована. Это не к...

Апр292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Если ваш ребёнок — инвалид. Это всё равно что просить людей добровольно пойти на смерть…

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ

У меня кровь стынет в жилах от того, что врачи рассылают формы отказа от реанимации и просят людей с ограниченными возможностями, вроде моей дочери, их подписать. Я понимаю, что пандемия коронавирусной инфекции COVID-19 вынуждает врачей принимать трудные решения, кого лечить, а кого нет. Но просить больных людей и инвалидов заранее отказаться от своих прав равносильно просьбе подписать себе смертный приговор. Если ваш ребёнок — инвалид, то вам придётся стать экспертом по множеству вопросов, если вы хотите увидеть, как он станет совершеннолетним. Мне, к счастью, это удалось. Крупные города США ожидают существенного роста числа заболевших коронавирусной инфекцией нового типа. В Чикаго военные инженеры... Но за 18 лет, что я помогаю заботиться о моей чудесной дочери Элви, мне ещё ...

Апр272020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Психическое здоровье и стратегии преодоления в семьях детей и молодых людей с мышечной дистрофией

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Жизнь с прогрессирующим заболеванием, таким как мышечная дистрофия (МД), может быть сложной для пациента и всей семьи как с эмоциональной, так и с практической точки зрения. Мы стремились расширить наши ранее опубликованные данные о психическом здоровье пациентов с МД. Кроме того, мы хотели проверить, можно ли прогнозировать психологическую адаптацию пациентов с помощью стратегий преодоления трудностей, учитывая также физические нарушения, когнитивный уровень и социально-экономический статус. МЕТОДЫ: В исследование включено 112 пациентов с МД в возрасте от 2 до 32 лет. Их эмоциональные и поведенческие особенности были оценены с помощью системы Achenbach и опросников о сильных и трудных проблемах. Для подтверждения подозреваемых диагнозов были проведены исследования графика развития и...

Фев292020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Сотни тысяч евро или бегство из страны. 152 белоруса ждут лекарство, которое остановит их медленную смерть

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Сегодня жизнь маленькой белоруски Софии Жагунь зависит от 2 миллионов 135 тысяч долларов. Это — цена препарата, способного раз и навсегда изменить течение генетической болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа, которая каждый день забирает у ребенка силы. Но у ее родителей таких денег нет. Как и времени ждать, что однажды в Беларуси появится бесплатное лечение: до него девочка может попросту не дожить. София — одна из 86 детей и минимум 66 взрослых граждан Беларуси, которые нуждаются в лечении СМА. Сегодня в мире существует три препарата, которые могут модифицировать болезнь и остановить ее развитие. Но ни один из них в Беларуси не доступен и не зарегистрирован, а лечение им за границей за счет государства еще никому получить не удалось. Поэтому сегодня большинство белору...

Фев72020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

АКТУАЛЬНО, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ, ФОТОМАТЕРИАЛЫ

Влад Быков из Новогрудка учился в школе на «семерки»-«десятки», но получить высшее образование ему не разрешили. Дело в том, что у Влада тяжелое генетическое заболевание, и на кого он может учиться и кем работать, решала специальная комиссия в поликлинике: врачи и педагоги. В итоге ребенку, который ни дня не учился в музыкальной школе, разрешили стать музработником. Или ювелиром. А Влад мечтал о программировании. Еще одной девушке с редкой болезнью Марго Шнип на комиссии сказали, что из-за болезни она вообще не может учиться в вузе, хотя на тот момент ее уже зачислили в университет. Такую комиссию должны проходить все молодые люди с инвалидностью. Но разбираясь в этом вопросе, мы так и не поняли, зачем она нужна. Почему ребенок с инвалидностью лишен права выбирать, какое образование пол...

Фев32020 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Дмитрий Шевцов – о платной медицине, пенсионном возрасте, эвтаназии в Беларуси и работе депутатом

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ЗАКОН И ПРАВО, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ПЕРСОНАЛИИ

Гость программы «Марков. Ничего личного» – главный врач 1-й городской клинической больницы Минска, экс-депутат Дмитрий Шевцов. - Дмитрий Евгеньевич, вы удачно совместили две профессии – депутатскую и медицинскую. На телевидении достаточно самых разных программ о медицине, практически на каждом канале они существуют. И нет ни одной программы на белорусском телевидении, типа «Парламентского часа» или чего-то подобного, освещающего работу парламента… 00:00 Необходимость программы на телевидении про работу Парламента. 00:58 Программа Малышевой «Здоровье» - это шоу или медицина? 02:26 О том, где сейчас работают экс-депутаты. 06:50 Атмосфера в Парламенте, когда срок депутатства подходит к концу. 09:07 Представители оппозиции и Парламент. 12:49 Предвыборная программа. 16:44 Сис...

Дек232019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Еще в августе в России зарегистрировали первый препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза», однако до сих пор ни один из пациентов не получил лечения за счет бюджетных средств. Только за ноябрь без терапии умерли семь детей. В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь?», на котором обсуждались проблемы пациентов с получением лекарств. Почему детям не выдают жизненно необходимые препараты, разбирались «Такие дела». Лечение в 45 миллионов: кто оплатит? Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Сегодня СМА диагностируется поздно, когда в организме ребенка уже произошли необратимые изменения. Бл...

Дек192019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Не отменён, а поставлен на паузу»: участник эксперимента по пересадке головы Валерий Спиридонов — о судьбе проекта

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНВАИННОВАЦИИ, ИНТЕРВЬЮ, ИССЛЕДОВАНИЯ, МЕДИА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

Валерий Спиридонов родом из СССР — так он сам говорит о себе. У него спинальная мышечная атрофия — врождённое заболевание, которое не позволило его телу развиваться. Валерий с детства передвигается в инвалидном кресле. В 2015-м о нём заговорил весь мир — Спиридонов согласился на участие в эксперименте, предложенном итальянским нейрохирургом Серджио Канаверо. По словам медика, он разработал методику, позволяющую осуществить пересадку головы. Пока шла апробация метода, Валерий, инженер по образованию, не терял времени. Он продолжил обучение в США, женился, стал отцом, сейчас ведёт исследования в области искусственного интеллекта. Корреспонденты RT пообщались с Валерием Спиридоновым и узнали, что он не отказался от идеи доктора Канаверо, сотрудничает с ним и считает, что замена тела может ста...

Ноя12019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

«Были запреты от врачей, но было большое желание». Эти женщины стали матерями вопреки

АКТУАЛЬНО, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, ИНТЕРВЬЮ, МЕДИА, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ПЕРСОНАЛИИ

В Беларуси – 53 % женщин, из них в репродуктивном возрасте находится 43 %, сообщили в программе Новости «24 часа» на СТВ. И нет, наверное, в мире сильнее инстинкта, чем материнский. Героини нашего сюжета об этом знают, как никто другой, ведь им этот статус дался неимоверной ценой. А счастье едва ли было возможным – казалось тогда. Теперь малышка Настя – двигатель их любви. Заложницей двух колес Анна стала в 14. Несчастный случай. Помогала родственникам с ремонтом и выпала из окна 5 этажа. Суровый приговор судьбы и психологическая ломка: «Как жить?». В ассоциации инвалидов-колясочников познакомилась со своим будущим супругом. После свадьбы, пожив для себя, оба пришли к мысли, что их возможности не могут ограничить от самого главного смысла – быть родителями. ...

Авг202019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

В Мингорсуде раскрыли тайну допуска на белорусский рынок новых лекарств

АКТУАЛЬНО, ЗАКОН И ПРАВО, НОВОСТИ

В понедельник, в суде г.Минска начались слушания уголовного дела с 21 обвиняемыми, часть из которых брала, а вторая давала взятки за допуск на рынок Беларуси новых лекарств и медицинских изделий. Услышанное повергает в шок. Главными обвиняемыми по делу проходят бывший директор РУП "Центр экспертиз и испытаний в здравоохранении" (ЦЭИЗ) Александр Столяров и его заместитель Сергей Зинченко. Именно вокруг них и строится все дело. Если Александр Столяров брал взятки за регистрацию лекарств, то Сергей Зинченко - за регистрацию медицинского оборудования и изделий медицинского назначения. Регистрация означала официальное разрешение Минздрава на продажу лекарств и медицинской техники, гарантированные качество, эффективность и безопасность. Основная масса обвинений Александра Столярова касаетс...

Июл262019 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ДЕТИ-CRISPR: Когда мир будет к ним готов?

АКТУАЛЬНО, ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НАУКА И ТЕХНОЛОГИИ, НОВОСТИ

Редактирование генов человеческого эмбриона может повлечь за собой непредвиденные последствия для здоровья людей и для всего общества. Поэтому, когда китайский ученый использовал этот метод в попытке сделать детей более устойчивыми к ВИЧ, многие поспешили осудить этот шаг как преждевременный и безответственный. Журнал «Нэйче» спросил у исследователей, что мешает считать эту процедуру приемлемым клиническим методом. Спустя полгода после свадьбы Джефф Кэрролл и его жена решили не заводить детей. Кэрролл, 25-летний бывший капрал армии США, только что узнал, что у него есть мутация, вызывающая хорею Гентингтона, генетическое заболевание, которое разрушает мозг и нервную систему и неизменно приводит к преждевременной смерти. Около четырех лет назад болезнь выявили у его матери, а теперь он у...